Día Mundial de Enfermedades Raras: Pacientes del Maule continúan esperando
Día Mundial de Enfermedades Raras: Pacientes del Maule continúan esperando SE CONMEMORé EL 28 DE FEBRERO Día Mundial de Enfermedades Raras: Pacientes del Maule continúan esperando Aunque se estima que hasta el 8% de la población podría sufrir una de las nueve mil patologías poco frecuentes que existen, nuestro país carece de un catastro oficial, y los instrumentos de apoyo solo benefician a un número mínimo de personas.
Myriam Estivill, directora ejecutiva de la Fundación de Enfermedades Lisosomales de l (FELCH). Miles Miles de familias en Chile conmemoraron el viernes 28defebreroelDiaMundial quilomicronemia una condición genética caracterizada por elevados niveles de triglicéridos y colesterol en desamparado empeora aún más el estado de salud”, cdvierte Verónica.
La paciente, quien recibió El actual escenario regulatorio y la exclusion de. tratamientos tampoco brinda esperanzas, lo que, de las Enfermedades Raras, unajomada que busca crear la sangre-, las hermanas Alicia y Verónica Dnsal, reapoyo de la Fundación FELCH durante su reclamo, en la práctica, es una condena a muerte para las conciencia sobre la realidad que enfrentan los pacientes videntes de la comuna de Curicó, representan uno de llamó a la ciudadanía y a las autoridades a conmemorar. personas. En Curicó, las hermanas Verónica y y que, según advierten diversas agrupaciones de la los casos más emblemáticos en la lucha de los pacientes esta fecha con “empatía”, destacando la urgencia de.
Alicia Dosal debieron enfrentar, con distinta sociedad civil, atraviesa un escenario crítico en el país, por acceder a tratamientos que mejoren su calidad de avanzar en políticas públicas que brinden un apoyo inte. suerte, un desgastante proceso judicial para Myriam Estivill, directora ejecutiva de la Fundación de vida y reduzcan su probabilidad de fallecimiento en el gral a las familias que deben sobrellevar un trastorno de. acceder a una terapia.
Enfermedades Lisosomales corto plazo. baja prevalencia. de Chile (FELCH) e inteAmbas recibieron la confir“Es fundamental el acompagrante acompagrante de la comisión de vimación de este desorden geñamiento, A pesar de tener do en forma unánime por la hay al menos 200 tecnolopolítica pública de Francia gilancia ciudadana de la Ley nético hace más de 30 años, cerca a tus seres queridos, Asamblea General a fines de gías sanitarias, ya aprobadas para la gestión de enfermeRicarte enfermeRicarte Soto (de la que fue y el desarrollo reciente de no quieres trasladarles una 2021, constituye la primera por el ISP o comercializadas dades raras. una de sus precursoras), un medicamento capas de carga emocional adicional, resolución que insta a los en otros países con respaldo Este plan, creado por el afirmó que los instrumentos frenar el deterioro progresiEl llamado es a ser empátiEstados miembros a aborcientífico de efectividad, en Estado europeo hace casi 20 públicos destinados a apova de la enfermedad, cuya cas con todas las personas dar los desaflos de las más condiciones de haber sido años, establece un enfoque yar tratamientos o medicaprevalencia se calcula en que no tienen la posibilide 300 millones de personas consideradas para su inclumultidisciplinario que abarmentas abarmentas de alto costo solo uno o dos casos por cada dad de asumir el alto costo que viven con estas condísión. ca más que el financiamienbenefician financiamienbenefician a un mínimo pormillón de habitantes, supode estos tratamientos”, enciones, así como los de sus “Lo que necesitamos es una to de medicamentos de alto centaje de personas diagso una expectativa de camfatizó. familias, ley universal de salud que costo, incluyendo aspectos nosticadas. hin total en su bienestar.
Esta situación, ajuicio de las cubra todas las necesidades cruciales como la formación “Si bien Chile no cuenta con COBERTURA organizaciones de la sociede una persona desde su nade especialistas clínicos paun catastro oficial de pacienSin embargo, su litigio judiUNIVERSAL: UNA dad civil, representa un vercimiento hasta su muerte, y ra un diagnóstico más oportes, oportes, lo que ha sido una de las cial terminó con solo una de DEUDA PENDIENTE dadero contrasentido, conque cualquier tratamiento tuno y el fortalecimiento de demandas históricas de las ellas, Verónica, recibiendo Durante 2024 Chile fue uno siderando que en las últiaprobado por el ISP y efectilas organizaciones sociales agrupaciones, es claro que la terapia.
Su hermana, de los siete países del munmas semanas el Ministerio yo para el paciente pueda ser como pilar de apoyo a las las políticas públicas que acAlicia, quien enfrenta el cado, y el primero en América de Salud emitió el nuevo entregado. Todos vamos a familias. tualmente existen en el país so más complejo, se encuenLatina junto a Panamá, en decreto de la Ley Ricarte morir, pero en Chile hay El Dr.
Juan Francisco solo apoyan a un grupo extra en proceso de retomar su patrocinar la resolución Soto, pero este apenas congente que muere con más Cabello, académico de la tremadamente reducido de demanda ante tribunales emitida por la Organización sideró un 0,1% de las solicidignidad que otras. Cómo se Universidad de Chile, destapersonas. destapersonas.
Como referencia, si para revertir el fallo negatide Naciones Unidas (ONU) tudes presentadas por las financia es un problema de có que abordar estas condibien condibien muchos vieron en la Ley yo obtenido en primera mspara lograr la cobertura uniagrupaciones de pacientes Hacienda.
Países vecinos, ciones requiere normativas Ricarte Soto una solución tancia, versal de las denominadas para su incorporación en la como Urugna llevan 40 adaptadas a cada país o redefinitiva para las enferme“Cuando padeces una condienfermedades raras o huércobertura, años atendiendo a todos sus gión.
En América Latina, dades raras, lo cierto es que ción poco común y el vistefanas, Felipe Tapia, vicepresidente ciudadanos”, por ejemplo, el tiempo mesolo seis de las 27 patologías ma de salud no te ampara, El documento es promovido de la Corporación Nacional dio para obtener un diagbeneficiadas diagbeneficiadas son trastornos se hace extremadamente actualmente por dos países Mañ-Vida -que agrupa a PROPUESTA nóstico de estas patologías de baja prevalencia”. urgente contar con una ley que te proteja como chileno, -España y Egiptoy tiene a otros cinco en carácter de pacientes afectados por cuaDE APOYO INIEGRAL es de nueve años.
“Pensar tro tipos de leucemia e iiiPara enfrentar esta situaque el problema se resuelve PACIENTES DEL Sin duda, cualquier patolo“copatrocinio”: Malasia, tegrante de la comisión de ción, recientemente la solo con más recursos ecoMAULE ALZAN LA VOZ gía afecta el sistema inmuFrancia, Qatar, Panamá y vigilancia ciudadana de la Fundación FELCH adhirió a nómicos seria un error gaDiagnosticadas gaDiagnosticadas con hipernológico, por lo que sentirse Chile, Inicialmente aprobaLey Ricarte Soto, señaló que una propuesta basada en la rrafal”, advirtió,.