Pacientes con enfermedades poco frecuentes siguen esperando Plan Nacional
Pacientes con enfermedades poco frecuentes siguen esperando Plan Nacional Como cada año, el último último día de lebrero se conmemora conmemora el Dia Nacional de la Educación y Concientización Concientización de lea Enfermedades Enfermedades Raras Poco Frecuentes Frecuentes o Huérfanas (ERPOH). Sin embargo, hace 14 años se mantiene la deuda deuda de avanzar en un proyecto proyecto de ley que crea el Plan Nacional para estas estas patologías Poco Frecuentes Frecuentes o Huérfanas, la elaboración de un listado único y la creación de un Registro Nacional de Persones Persones con EPOR La propuesta que fue presentada en 2011 ha tenido tenido múltiples discusiones y retrasos, y pese e que fue revisada por las comisiones de Salud y Hacienda del Senado para pasar a la Cámara de Diputados Diputados en enero pasado. las organizaciones de pacientes pacientes con enlermededes poco frecuentes siguen esperando une solución a sus demandas. Se espera que, en marzo marzo prósimo, la Comisión de Salud de Is Cámara Bate retome la discusión para continuar con el proceso legislativo.
Hay que recordar recordar que más de un millón y medio de personas sufren sufren este tipo de patologias en Chile, sin embargo, más allá de las cifras, se esconde una realidad que poco se visualize, salvo pera les familias de quienes quienes la padecen: el alto costo de los tratamientos.
Asumir el gesto que implican los tratamientos pera une enfermedad poco frecuente, como por ejempto le epilepsia refractaria, es una carga enorme para cualquier hogarNo solo heblsmos de medicamentos, medicamentos, sino de terapias, consultas consultas especializadas y esámenes que muchas veces deben realizarse en el sector pnvedo, porque el sistema público no tiene la capacidad oport une de respuesta.
En el caso de los trafemientos farmacológicos, farmacológicos, hay medicamentos medicamentos que pueden superar el equivalente e un sueldo minimo, y cuando un paciente paciente necesita une combinación combinación de éstos, le situación situación se vuelve aún más insostenible, insostenible, cuenta Claudia Claudia Delerd, representante de la Red de Epilepsia Refractaria de Chile y presidenta presidenta de Fundhemi Chile. Chile.
Son varias les organizaciones organizaciones de la sociedad civil que han trabajado arduamente arduamente por eños en asegurar une mejor calidad calidad de vide pera los pacientes pacientes que viven con enfermedades enfermedades poco frecuen1 Tras 14 años de discusión: Pacientes con enfermedades poco frecuentes siguen esperando Plan Nacional tes o quienes cuiden a aldedes raras o poco freguien, freguien, ya que afecta a todo cuentes, el prósimo 28 de el núcleo familiar. febrero se llevará e cebo Pera mí y pera todos une jornada denominada es una eifuación preocuDía Mundial de les Perpante Perpante y que en muchas ocasiones nos lleve e le sones con ERPOH: Uniendo Uniendo Voces, Construyendo frustración.
Llevamos Futuro, en el auditórium años intentando conseguir este Plan Necionet, pero por una u otra rezón siem, N de la Universidad Mayor, Cempus Manuel Montt entre les g:oo y las tS:00 hopre hopre quede stand by.
Nos hemos reunido con disfintas autoridades y de dislistado de enfermedades y trefamienfos es lente y Iimitede, dejando a muchos res, organizado por Foro Nacional del Cáncer (FNC), Federación Chilena tintos gobiernos, pero nunca llegamos e buen puerpacientes fuera. Pare tos ctlñgentes, el de Enfermedades Raras (FECHER), Federación de fo.
Si bien pesó a le CámeredeDipufedos, súnno gran desef lo no es soto amplier fa cobertura de Enfermedades Poco Frecuentes(FENPOFCHILE)y Frecuentes(FENPOFCHILE)y lo han puesto en tabla por esta normativa, sino que AlianzeChilenadeAgrupalo AlianzeChilenadeAgrupalo que vemos a tener que repensar el sistema de clones de Pacientes seguir esperando, pero tesalud en su conjunto, a tra(ACHAP). nemos le esperenza que tendremos en marzo busvés de un modelo que garentice acceso e diagnósLa actividad que reunirá reunirá e más de 100 personas nas noticias en st Congreso, sostiene Myriam Stiviticos tempranos, tratemientos efectivos y finanentre organizaciones, pacientes pacientes y autoridades poliII, poliII, directora ejecutiva de le ciemiento sostenible para ficas, busca generar conFundación Fstch. Si bien la Ley Ricerte enfermedades poco frscuentes.
Sin esto, cientos ciencia sobrs estas patologias, patologias, visibilizar los dssaSoto dssaSoto he sido un peso sdslente, sigue siendo insulide familias seguirán enfrentendo solas una batefios que enfrenten les psrsonas psrsonas que vivsn con setas ciente para abordar le Ita que deberle ser rescondiciones y promover un complejidad de las enlerponsebitided del Estado. espacio de diálogo y mededes poco frscusntss, Pare analizar la situeaprendizaje en lomo a ya que le actualización del ción actual de les enfermeelles.. - - -