Hermanitos necesitan reunir millonaria cifra para pagar costoso tratamiento contra la enfermedad de Duchenne
Hermanitos necesitan reunir millonaria cifra para pagar costoso tratamiento contra la enfermedad de Duchenne hace poco menos de un año, a través de estas mismas páginas, conocimos la historia de Elías y Mateo Valenzuela Cárdenas, dos hermanos de 10 y siete años que necesitan reunir siete mil millones de pesos para costear el tratamiento tratamiento de la Atrofia Muscular de Duchen nc.
Se trata de un extraño mal que afecta aceleradamente su movilidad y que, de no hacer algo al respecto, en poco tiempo terminaría dejándolos en silla de ruedas y finalmente postrados. 1_a exorbitante cifra puede parecer muy difícil de lograr. Sin embargo, para Leonardo Valenzuela y Valeria Cárdenas, Cárdenas, padres de ambos niños, nada es imposible si se trata del bienestar de sus hijos.
Ves que, luego de una extenuante extenuante campaña, ya lograron lograron una primera mcta: reunir quince millones de pesos para viajar a Estados Unidos y confirmar, a través de varios exá menes, si Mateo y El (as son compatibles con el medicamentomás medicamentomás caro del mundo, COTT un costoindindualde 3.500 milk, nes milk, nes de pesos.
CAMPANA Según comenté la madre de los niños, Valeria Cárdenas, ya comenzaron con una campaña para reunir el dinero necesario necesario y así comprar los medicamentos, medicamentos, tomando en cuenta el consejo de otras familias que ya han pasado por el mismo proceso anteriormente. “Aún no vamos a Estados Unidos, pero ya logramos la mcta del dinero para viajar. Nos dieron cita para mayo de este año, eso ya lo tenemos todo listo y organizado. Además, tenemos tenemos los pasajes y las visas aprobadas, asíqueestá todoen orden; afirmó. Por lo mismo, sostuvo que “tos niños tienen muchas probabilidades probabilidades de ser compatibles. prácticamente ninguno ha sido incompatible con el medicamento. medicamento.
Así que los papás que ya viajaron nos aconseja ron que tuviéramos una campaña activa, porque cuando llegas allá te preguntan si tienes los recursos”. Por este motivo es que Valeria señaló que idearon la campaña “Dos Millones de Corazones Corazones con la que buscan un total dedos millones de personas personas queaporteri solo$3.500, lo cual alcanzaría para costear las dosis del medicamento “Elevidys” “Elevidys” para sus dos hijos. “El examen de anticuerpos, anticuerpos, que dirá si los niños son o no compatibles. tiene fecha de vigencia de dos meses. Por ende, si nosotros no tenemos el dinero para comprar el mcd mcd ca memo antes de ese tiempo (julio), tendremos que empezar todo el proceso desde cero; señaló con preocupación. LA ENFERMEDAD AVANZA Según comentó Valeria, como familia han tratado de que los niños tengan una vida lo más normal posible. Sin embargo, embargo, esta patología continúa su inexorable avance. “Elias, que os el mayor, tiene mucho n, ásavanzada la enfermedad.
Cada dia está más débil y tiene menos fuerza en las piernas. 1 lace un mes nos dijeron que debe usar silla de ruedas para fra mos largos, porq tic no logra soportar el cansancio de ir al supermercado, a la plaza o al centro, es muy doloroso para él” señaló la madre. En esa misma línea, agregó que el alcance de la enfermedad enfermedad ha complicado incluso la vida de los niños al interior de la casa familiar en la Villa La Poetisa deQuillota. “Tenemos casa de dos pisos y es un desafio desafio para nosotros que él suba la escalera; sostuvo la joven madre. “Nos habíamos perd ido de las redes sociales, ya que saber que debía usar silla fue difícil. Tuvimos que hacer cambios en la casa, porque tuvimos que sacar la bañera y hacer otros arreglos para mejorar su calidad de vida. Ellos están creciendo y no quieren que la mamá esté encima cuando se bañan y queremos darles su espacio; dijo.
PREOCUPACION POR LO QUE VIENE Por último, la mujer agirgó que está esperanzada en que podrán cumplir cada una de las metas que se han planteado, planteado, para asibrindarles una vida lo más “normal” posible a sus pequeños. “Tenemos temor de cómo va a ser este regreso al colegio, colegio, no sabemos si yana lograr seguirel ritmopara)ugar. Elías ya no puede hacer educación física, eso va generando una tristeza en nosotros, porque está entrando a su pre adolescencia adolescencia y vienen periodos complejos emocionalmente”, mencionó.
De todas formas, “tiene terapia psicológica y ahora, a los 10 años, está empezando a comprender lo que es vivir con Duchenrie, aunque tratamos que tengan una vida normal, olvidando que la enfermedad existe y no hablando tanto del tema. Nos gusta jugar mucho con ellos, cartas o bingos, y aprovechar todos esas tiempo de calidad en [am lila; cerró. Quienes deseen colaborar con esta familia quillotana, lo pueden hacer depositando un aporte voluntario a la Cuenta Rut 15.682.750-9 de Valeria Cárdenas Gallardo, la madre de Elias y Mateo.
Hermanitos necesitan reunir millonaria cifra para pagar costoso tratamiento contra la enfermedad de Duchenne Elías y Mateo Valenzuela Cárdenas deben viajaren mayo a Estados Unidos para saber si sus cuerpos son compatibles con el medicamento más caro del mundo Elías y Tíateo Valenzuela Cárdenas son alumnos dei Colegio Simón lolivarde lolivarde Qulilota. L] FamilLi, coinprwsra por LeonaMo Ialenzucia, t4ileria Ci Monas y sas hijos Sola Filas yMako, rLlj2r. 1 ca mayna Fstados (inicios.. - - - - - - -