Autor: Carolina Ruiz Díaz cronicaClaestrellachiloe.cl

Papá de gemelos busca reunir $7 mil millones para tratamiento por DMD
Papá de gemelos busca reunir $7 mil millones para tratamiento por DMD SWA 3 dez pS S LOS MENORES TIENEN 13 AÑOS Y ESPERAN LA GENEROSIDAD DE LOS CHILENOS PARA JUNTAR EL DINERO PARA SUS TRATAMIENTOS, familia, siendo tratado enel la caminata con Camila.
Pamiento y yo lo tengo clarísitón con un diagnóstico de recinto de salud pediátrico ra esta caminata parto el 16 mo, pero asi como tengo retrasos psicomotores del Arkansas Children's Hospide marzo desde Ancud y claro eso, se dos cosas, vielenguaje producto dela pretal. termino el 16 de abril en nen medicamentos mucho maturez, debido a que no Acotó el también presiSantiago, en la Plaza de la mejores en el futuro y una había un protocolo de dedente dela Corporación FaCiudadanía”. persona que no camina no tección temprana de la enmilias Duchenne Chile que ha truncado su vida y puefermedad.
“el medicamentoestá aproden desarrollarse y desen“No había algo tangible bado desde el año pasado Expresó el padre estar espevolverse sin problema”. y nos trasladamos desde para niños que dejaron de ranzado, “a pesar de que Ambos menores fueron Santiago a Panguipulli a vie caminar, comoes el caso de muchas personas me dicen diagnosticados a los 7 años vir en el 2015 y en el 2017 mis hijos; no tiene límite de que no van a volver a camicon DMD, anterior a eso la recién en Teletón de Temuedad como cuando hicimos nar (los niños) con el tratafamilia trabajó con la Teleco hicieron un par de exá-D**+-:-:-:=-rrido que realizará Marcos Reyes, padre de Vicente y Lucas, gemelos de 13 años que padecen de Distrofía Muscular de Duchenne (DMD) y que requieren de 7 mil millones de pesos para poder pagar el costoso medicamento denominado Elevidys, el cual permite frenar el avance dela enfermedad y que hasta el momento noes posible aplicar en Chile.
“Hace dos semanas atrás más o menos nos entregaroninformación donde nos adelantaron los efectos positivos que tiene la terapia y desde ese momento en el que nos dieron información fidedigna y de buena fuente, decidimos lanzarnos ala campaña”, señalóel progenitor de los menores.
Un recorrido similar emprenderá este vecino al que ya realizó el año pasado en compañía de Camila Gómez, quien se motivó en esta travesía para reunir más de 3 mil millones de pesos que requería para poder costear el medicamento de su hijo Tomás Ross, menor de seis años que padece la misma enfermedad y que actualmente se encuentra en Estado Unidos junto a sumenes y el 24 de enero del 2018 nos entregaron eldiagnóstico final de la distrofia. Nunca hemos perdido la esperanza y este medicamento lo veníamos siguiendo hace mucho tiempo, sobre cómo iba el avance”, enfatizó el dirigente. Compartió que de reunir el dinero, planea realizar el tratamiento con sus hijos en el mismo centro de salud en el cual se encuentra el pequeño Tomás Ross.
“Tengo la seguridad de por medio de que esto es factible, porque hemos tenido información efectiva de personas que están en la misma situación, esto no está solamente fundado en mi esperanza, hay conocimientos respecto a la terapia”, finalizó Reyes. Para la recolección de dinero, seapunta a quesi un millón 400 mil personas donan 5 mil pesos se puede llegar al monto necesario.
En ese sentido quienes deseen aportar enla causa, pueden hacerlo a través dela Cuenta Rut del BancoEstado 16.043.197-0, Marcos Reyes y con el correo elecÁlamos trónico marcosareyesalamos(Agmail. com o bien al RUT 17.312.170 de Valeria Martínez Inostroza, con vemarti mail su noss9Vgmail. com. CEDIDA.. 1.300 Kilómetros recorrerá el padre de los menores para juntar dicho monto. IOA,