Papá de gemelos busca reunir $7 mil millones para tratamiento
Papá de gemelos busca reunir $7 mil millones para tratamiento Carolina Ruiz cronicacolaestrellachiloé. cl esde Ancud hasta SanD tiago será el recorrido que realizará Marcos Reyes, padre de Vicente y Lucas, gemelos de13 años que padecen dedistrofia muscular de duchenne (DMD) y querequieren de 7 mil millones de pesos para poder pagar el costoso medicamento denominado Elevidys, elcual permite frenar el avance de la enfermedad y que hasta el momento no es posible aplicar en Chile.
“Hace dos semanas atrás más o menos nos entregaron información donde nos adelantaron los efectos positivos quetienelaterapia y desdeese momento en el quenos dieron información fidedigna y de buena fuente, decidimos lanzamosalacampaña”, señaló el progenitor delos menores.
Un recorrido similar emprenderá este vecino al que ya realizó el año pasado en compañía de Camila Gómez, quien semotivó en esta travesía para reunir más de3 mil millones de pesos que requería para poder costear el medicamento desu hijo TomásRoss, menor de seis años que padece la misma enfermedad y que actualmente seencuentra en Estado Unidos juntoasu familia, siendo trata-años tienen los gemelos que padecen de distrofia muscular de duchenne (DMD), por lo que requieren de un costoso medicamento. 2024fue el año en que Camila Gómez realizó un recorrido hasta Santiago para reunir los 3 mil millones de pesos que requería para el tratamiento de su hijo. doenelrecinto de salud pediátrico Arkansas Children's Hospital.
Acotó el también presidente dela Corporación Familias Duchenne Chile que “el medicamento está aprobado desde el año pasado para niños que dejaron de caminar, comoes el caso de mishijos; notienelími te de edad como cuando hici mos la caminata con Camila.
Para esta caminata parto el 16 demarzo desde Ancud yterminoel16 de abrilen Santiago, enla Plaza de la Ciudadanía”. ESPERANZA Expresó el padre estar esperanzado, “a pesar de que muchas personas me dicen queno vana volver a caminar (los niños) con el tratamiento y yo lo tengo clarísimo, pero así como tengo claro eso, se dos cosas, vienen medicamentos mucho mejores enel futuro y unapersona que no camina no ha truncado su vida y pueden desarrollarse y desenvolversesin problema”. Ambos menores fueron diagnosticadosa los7años con DMD, anterior a eso la familia trabajó con la Teletón con un diagnóstico de retrasos psicomotores delllenguaje producto dela prematurez, debido aque no había un protocolo de detección temprana de la enfermedad.
“No había algo tangible y nos trasladamos desde Santiago a Panguipulli a vivir en el2015 y en el 2017 recién en Te-letón de Temuco hicieron un par de exámenes y el 24 de enero del 2018 nos entregaron el diagnóstico final de la distrofa. Nunca hemos perdido la esperanza y estemedicamento loveníamos siguiendo hace mucho tiempo, sobre cómo iba el avance”, enfatizó el dirigente. Compartióque dereunir el dinero, planearealizar eltratamiento con sus hijos en el mismo centro de salud en el cual se encuentra el pequeño TomásRoSS. “Tengo laseguridad de por medio de que esto es factible, porque hemos tenidoinformación efectiva de personas queestán en la mismasituación, es-to no está solamente fundado en mi esperanza, hay conocimientos respecto ala terapia”, finalizó Reyes. CUENTA Para la recolección de dinero, se apunta a que si un millón 400 mil personas donan 5 mil pesosse puede llegar al monto necesario.
En esesentido quienes deseenaportar en la causa, pueden hacerlo a través de la Cuenta Rut del BancoEstado 16.043.197-0, Marcos Reyes Álamosy con el correo electrónico marcosareyesalamosGgmail. como bienal RUT 17.312.170 de Valeria Martínez Inostroza, con sumail vemartias noss9Wgmail. com.. POR DMD. Un total de 1.300 kilómetros recorrerá este padre de la provincia de Chiloé, para juntar dicho monto. LOS MENORES TIENEN 13 AÑOS Y ESPERAN LA GENEROSIDAD DE LOS CHILENOS