“Me he reconstruido tras los fracasos, las heridas y los derrumbes de la vida”
“Me he reconstruido tras los fracasos, las heridas y los derrumbes de la vida” (E) ENTREVISTA. KARENSILVA HERNÁNDEZ, presidenta de la Agrupación Fibromialgia Los Ríos: "Me he reconstruido tras los fracasos, "Me he reconstruido tras los fracasos, las heridas y los derrumbes de la vida" LABOR SOCIAL. La dirigenta detalló su vida en la ciudad de Valdivia, el objetivo de crear una agrupación regional y la importancia de educar a la sociedad acerca de esta enfermedad.
Mariana Urrutia Tobar cronicaGaustrabaldivia. cl reada en enero de 2023, la Agrupación Fibromialgia LosRíos tiene como objetivo concientizar a la población sobre esta enfermedad y poder contener las personas quela padecen, ofreciendo apoyo a quienes viven adiario con esta patología.
En la actualidad, la organización cuenta con 75 miembros y su presidenta es Karen Silva Hernández, quien se refirió al objetivo que lesmoviliza: "Nuestramisión es que las personas comprendan queesta no es una enfermedad mental, que no es algo que uno elija. No se trata solo del dolor, porque muchoscreenque la fibromialgia es únicamente dolor, pero 'no esasí. Cada persona es única y, por lo tanto, los síntomas varían. "También existe laideaerrónea de que solo afecta a personas mayores, cuando en realidad no es así. Se cree que las personas de entre30 y 40 años sonlasquela padecen, pero en nuestra agrupación hay un rango etario muy diverso. Al principio, este iba desde los 19020 años hastalos70.
Sin embargo, hoy en día también tenemos dentro de nuestros miembros aunaniñade M años con diagnóstico de fibromialgia". Oriunda de Valdivia, Karen Silva, explica que ha tenido "altos y bajos, pero como yosiempredigo, la vidason momentos y la felicidad se consigue.
Haciendo un balance de mis 52 años en Valdivia, puedo decir que he sido feliz y he vivido tranquila, He podido lograr cosas personales que uno anhela y añora, como tener una casa, formar una familia y desarrollarme en el ámbito laboral. Hoy soy mamá, abuela y dirigentasocial, pero antes que todo, valdiviana de toda la vida. Al igual que la ciudad, me he reconstruido tras los fracasos, las heridas y los derrumbes de la vida.
He podido salir adelante junto a mi familia e hijos". EN COMUNIDAD ¿ Cómo empezó su interés por el trabajo comunitario? Fui criada en una familia bien numerosa y dentro de mi familia, siempre estuvimos preocupados de poder ayudar, de estar presente para elotro, no ser individualistas. He tratado siempre de ponerme en el lusiempre de ponerme en el luMARIAN URRUTIA TOBAR gar de otro y poder aportar desde nuestra vereda a los demás. Mimadre también fue dirigenta social por muchos años, pero no es que a míme picara el bichito por eso. Al contrario, siempre como que le reclamaba porque no estaba en casa, porque asíes la vida del dirigente social, siempre trabajando.
Enuninicio, no tuve interés deser parte de dirigir algo, pero sí, siempre fui de estar apoyando, armando cosas, enelfondo de poderestar presente. ¿Quéla motivó a formarla Agrupación Fibromialgia Los Ríos? «Esta agrupación tuvo dos intentos de formación. Primero, fue durante el estallido social y luego durante la pandemia, pero a pesar de las ganas, no se pudo concretar en ese momento. Después, en eselapso, a mí me dio una trombosis venosa profundacon una embolia pulmonar y, relacionado con eso, también una insuficiencia cardíaca. Tras un tiempo, cuando estaba más recuperada, como siempre hesido muy activa, me puse de pie a pesar de mis dificultades, porque siempre hay algo que hacer. Para mí, no puede haber tiempos muertos yasífuecomo surgióla idea de formar esta agrupación, además de que soy diagnosticada con fibromialgia. No es que la padezca desde hace poco; la sufro desde hace mucho tiempo. Mela diagnosticaron hace más de25 años, araíz deuntrabajo.
Empecéa sentir un malestar en la espalda y pensé: "Esto es un malestar por un movimiento repetitivo". Le comenté a mijefe, me mandaron a la ACHS y me acuerdo de que la primera vez que escuchéla palabra "fibromialgia", fue de la boca de un doctor. No le diimportancia al asunto en ese momento, pero con el tiempo, ese Le ; S o dolorfue mutandoa otros lugaKAREN SILVA HERNÁNDEZ PRESIDE LA AGRUPACIÓN FIBROMIALGIA LOS RÍOS. res del cuerpo. FETIL ROS AN 56 ye / l l. “Me he reconstruido tras los fracasos, las heridas y los derrumbes de la vida” Además, siempre viquelafibromialgia oeste diagnóstico en general, era mal visto, catalogado como exagerado, como algo mental. Escuché un sinfin de comentarios al respecto. Todo esto me generaba angustia y me empecé arestar. Dejé de hacer cosas, deira eventos familiares, porquetemíael cuestionamiento; "Otra vez te sientes mal", "andas con tus dolores", "qué alharaca eres". Esasson frases típicas que te dicen. Entonces, una empieza a dejar de salir, a quedarse en casa y, pocoa poco, caes en una depresión. Ves que tuvida cambia, que tu calidad de vidayano esla misma. Tunúcleo, tu gente o aquellas personas que crees cercanas, tambiénse van alejando. A veces, parece que les cansa escuchara alguien que se queja, pero no lo hacemos por gusto, sino porque realmente duele. Antetodo esto, nació la necesidad de convocara otras personas. Esta vezreuní más personas para organizar la agrupación y finalmente, se pudo conretar en enero del año 2023.
DESAFÍOS Y NECESIDADES ¿ Cuáles han sido los principales desafíos que ha enfrentado en la organización de la agrupación? -Uno delos mayores desafios ha sidoromper conel estigma y hacerentender queestacondición nodepende dela edadnidelgénero, ya que también hay hombres quela padecen. No es una enfermedad hormonal ni psíquica, vamucho másallá deso. Lo que sí puede gatillar un aumento en los síntomas son episodios traumáticos. Un evento fuerte puede intensificar algo que yase estaba sintiendo desdeantes. Hoy en día, incluso hay niños diagnosticados con fibromialgía. Antes se decía que el dolor era por el crecimiento, pero el crecimiento no debería causar dolor en el cuerpo. También se tiendea minimizar lossíntomas, diciendo que son solo reacciones emocionales. Por todo esto, el mayor desafío y nuestro principal objetivo es visibilizar la fibromialgia desde una mirada real, más allá de lo que algunos médicos creen, porque muchas veces su percepciónno esla correcta. Otra denuestras luchas es poder contar con una sede, un lugar de encuentro donde podamos reunimos y estar. Un espacio al que las personas puedan ir y compartir, aunqueseaunataza deté, hablar dela vida y desahogarse. Ya que muchas veces, quienes padecen una enfermedad y nosolo hablo de la fibromialgia, sino de todas, evitan hacerlo. Especialmente con su LA AGRUPACIÓN FIBROMIALGIA LOS RÍOS REALIZA CAMPAÑAS DE familia, para no causarles más doloro malestar.
Por eso, uno de nuestros objetivos hoy es tener un lugar físico donde podamos reunimos con libertad, sentarnos, descansar, tomaruncafe, realizar charlasy muchas otras actividades que, en este momento, nos vemos obligados alimitar o dejar delado por la falta de un espacio parala agrupación. ¿Cuáles considera son las principales necesidades de las personasconfibromialgia en la región? -Creo que una de las necesidades es quelas personas que tienen esta patología, no sean discriminadas por sentir dolor. Muchas veces son despedidas de sus trabajos, porque tienen demasladaslicenciaso porquenecesitan horarios más acotados. Noes por flojera, sino porquesu cuerpo está luchando consigo mismo. Es una batalla constante pararealizar incluso as tareas más básicas. Además, en muchos casos se trata de jefas de hogar quenecesitan trabajar para mantener sus familias. Por lo mismo, requieren que seles permita hacerlo sinser discriminadas porsuenfermedad. Enlosconsultorios y hospitales, también es fundamental que existan horas médicas disponibles paralas personas con fibromialgia. Y, sobre todo, es esencial quese proporcione untratamiento multidisciplinario.
Desdela agrupación, ¿cómo trabajan para apoyar a quienes viven con esta condición? -Elobjetivo principal siempre ha sido sacar adelante esta agrupación y brindar contención a las personas que padecen esta patología, tanto hombres como Muchos creen que la fibromialgia es únicamente dolor, pero noes así.
Cada persona es única y, por lo tanto, los síntomas varían". Uno de los mayores desafíos ha sido romPe con el estigma y acer entender que esta condición no depende de la edad ni del género". Todos los días sentimos dolor en nuestro cuerpo, pero, de alguna manera, aprendemos a tolerarlo. Como solemos decir, aprendemos a vivir con dolor". Karen Silva Hernández Presidenta Agrupación Fibromialgia Los Ríos Fibromialgia Los Ríos CONCIENTIZACIÓN EN DISTINTAS OCASIONES. mujeres. Sin embargo, hoy en día contamos solo con mujeres en nuestra agrupación. La idea es ofrecer apoyo, un lugar donde puedan venir a descansar y sentirse comprendidas. Asimismo, es fundamental entregar herramientas que les permitan mantenerse activas. Por ejemplo, transmitirles el mensaje de quesí pueden hacer cosas, queno se resten quedándose en casa. ¿Cómo lo logramos? Generando talleres. Hemosrealizado talleres de sonoterapia y Kinesiología y también hemosrecibido apoyo del municipio paraimpartir talleres dehidrogimnasia, que ha hecho maravillas en nuestras integrantes.
Delmismomodo, buscamos instancias para aquellas miembros dela agrupación que tienen emprendimientos, puedan mostrar su trabajo y alentarlas recordándoles que pueden hacerlo; que a pesar del malestar, deldolor y delaenfermedad, siguen siendo capaces, la idea es NoTestarse.
CONCIENTIZACIÓN ¿ Qué actividades realizan reguTarmente y cómo puede la comunidad valdiviana apoyar a la agrupación? Actualmente pertenezcoal Consejo dela Sociedad Civil del Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis) y participoactivamente para representar a todas las personas que, dentro de la agrupación de fibromialgia, se gional. Queremos llegar alas comunas y localidades, para quela gentesepaque existe unalleysobre fibromialgia. Muchas personasnoestánal tanto de queexisteestaley y quetienen derechos que deben hacer valer: Para lograr queesta ley sea efectivayse concrete de una vez por todas, necesitamos el apoyo y la partcipación de más personas. Igualmente, levamosacabo diversas actividades, siendo los conversatorios, parte de los eventos abiertos todalacomunidad. Laidea es quelagenteno solo conozca sobre ellos, sino que también participe. Por ejemplo, el 12de mayo conmemoramos el Día Internacional de la Fibromialgia y, por lo general, siempre realizamos un conversatorio en esa fecha. También hemos estado en la plaza entregando información. Nos gustaría quelas personas no solo tomen el folleto y lo boten, sino querealmentese informen. Nadie estálibre de padecer esta enfermedad, ni de que unfamiliar o conocido sea diagnosticadoconella. Es fundamental conocer de qué se trata y cómo afectaa quienes la padecen. Cuando una personaenla familiaenferma, todala familiaseve afectada.
Por ello, lo importanteessaber cómo aportar y cómo ayudar. ¿Qué mensaje le gustaría dar a quienesestánreción diagnosticadosyasus familias? Primero, me gustaría transmitir Primero, me gustaría transmitir identifican con la discapacidad. tranquilidad y empatía a las faTambiénsoy vicepresidentadel milias. También quiero decirles Consejo Regional deSalud y par que nojuzguen a sus familiares ticipoen este espacio porqueno o amigos cuandoles dicen que queremos enfocarnos solo en Valdivia. Nuestro objetivo es visibilizar la fibromialgia en organismos que trabajen a nivel rehoy no pueden salira caminar porquesesienten mal. Quédate conellos, acompáñalos. Se habla mucho de empatía, pero a Fallas en Ley de Fibromialgia Fibromialgia El 1 defebrero de 2023se promulgó en Chile la ley de Fibromialgia, N" 21.531. Esta normativa tiene como objetivo promover y garantizar el cuidado integral de lasalud de las personas que padecen fibromialgia y dolores crónicos no oncológicos, buscando mejorar su calidad de vida.
Karen Silva, presidenta de la Agrupación Fibromialgia LosRíos señaló: "Teníamosla idea de poder impulsar el temadella ley defibromialgia, porque exactamente hay una ley, pero no está siendo concretada por el tema de quese hizo sin un reglamento y por lo mismo, no tiene presupuesto y al no tener ambas cosas, no llegaa donde tiene que llegar. Es como si estuviera de nombre nomás.
Es muy linda y como le he dicho amuchas personas, a nosotros, como pacientes de esta enfermedad, no nos beneficia porque no estamos viendolosresultados". Más información sobre la agrupación se puede encontrar en redes sociales E fibromialgia losriosvaldivia vecesse olvida cuando los intereses propios no coinciden con losdelotro. La verdadera empatía va más allá: es dejar de lado los propios intereses para estar conelotro y comprenderlo. Va a llegar un momento cuando se sienta con las ganas de hacer cosas y lo vaa hacer. Para explicarlo mejor, la fibromialgia es así: quienesla padecemosvivimos condolorlas 24 horas del día, lossiete días delasemana. Todos los días sentimos dolor en nuestro cuerpo, pero dealguna manera, aprendemos atolerarlo. Comosolemos decir, aprendemos a vivir con dolor. Sin embargo, cuando llega unacrisisde dolor, no podemos levantarnos dela cama. Aunasí, muchos lo hacen, haciendo un esferzo enorme por amor asu familia. Por eso, hoy quiero pedirle ala humanidad, alaciudadanía, alos amigos, vecinos yfamilias: den amor. Denamora esa persona que no se puede mover, porque no es que no quiera, es que realmente no puede. Acompáñenla, entiéndanla, pregúntenle cómo se siente, qué necesita. Pónganse en su lugar: Y cuando digo "po'nerse en sus zapatos", me refiero a hacerlo de verdad, a ser realmente empáticos. Eso es lo más importante. s s.