La pasión de Carlitos por la cueca que ha motivado su rehabilitación
La pasión de Carlitos por la cueca que ha motivado su rehabilitación SU CASO EMOCIONÓ ANOCHE EN LA TELETÓN A los 8 años fue diagnosticado con un tumor cancerígeno y sufrió un ACV que lo dejó con graves secuelas. Sin embargo, gracias al tratamiento que ha recibido en la Teletón ha podido retomar su amor por el baile.
Anoche durante la primera jornada de la Teletón 2024, uno de los casos que más conmovió fue el de Carlos Acosta Bravo, niño oriundo de La Serena quien destacó por su pasión por la cueca, pese a su condición de discapacidad. Carlitos es el menor de tres hermanos, actualmente tiene 11 años y cursa el sexto básico del Colegio Marista Nuestra Señora de Andacollo, en Las Compañías. No obstante, para sus padres, Ximena Bravo y Carlos Acosta, el golpe que recibieron como familia cuando su retoño fue diagnosticado con cáncer fue demoledor. Para peor, a dicho diagnóstico -que hoy está en remisión se sumó un tumor cerebral, por el que el pequeños fue operado en octubre de 2022. Es más, su madre Ximena Bravo recuerda que, apenas dos o tres días antes de la operación, detectaron el tumor. "Aunque Carlitos había tenido algunos mareos previos, el pediatra inicialmente diagnosticó un síndrome vertiginoso. Incluso llevamos el informe al colegio, porque también allí estaban preocupados por los mareos", explica. A los pocos días, el niño comenzó a experimentar un dolor en el cuello, similar a una tortícolis, pero continuó asistiendo a clases y a su academia de danza sin mayores dificultades. Sin embargo, su madre notó que un día estaba más sonrojado de lo habitual. Decidió llevarlo, entonces, al Servicio de Atención de Urgencia (SAR) Raúl Silva Henríquez, que queda a pocos metros de su hogar, para descartar cualquier problema grave. Aunque la doctora inicialmente no observó signos alarmantes y sugirió que podría tratarse de un dolor muscular, la madre insistió en hacer un examen más detallado. Fue así que lo derivaron al hospital de La Serena para realizarle un escáner. En el hospital, una pediatra recibió el caso y, aunque no consideraba en un principio necesario el escáner, accedió tras la insistencia de Ximena.
Cuando llegaron los resultados en la noche de ese día, el médico le informó que Carlitos tenía un tumor cerebral que le estaba causando hidrocefalia, y por tanto, la situación requería una operación inmediata para aliviar la presión en el cerebro. "En ese momento, me dijeron que lo trasladarían a Coquimbo, donde lo recibirían para operarlo de urgencia", recuerda la madre.
En Coquimbo, los médicos le explicaron que no intervendrían directamente el tumor, sino que realizarían un bypass en la cabeza del niño para permitir el drenaje del líquido acumulado y luego lo enviarían a Santiago, al Hospital Roberto del Río, donde ingresó al área de oncología. "Cuando escuché `oncología', sentí que el mundo se me venía abajo", relata Ximena. DURO DIAGNÓSTICO Ya en Santiago, los especialistas fueron directos: el tumor de Carlitos era un méduloblastoma, un cáncer de alto riesgo. La cirugía para extirpar el tumor se programó para pocos días después, y tras una operación de 12 horas lograron removerlo. Sin embargo, días después sufrió un accidente cerebrovascular (ACV) que lo dejó en riesgo vital durante casi dos meses. "Cuando despertó, solo podía mover un dedo y había perdido la capacidad de hablar y comer. Tuvo que ser alimentado a través de una sonda gástrica y quedó con un mutismo cerebral que le impedía comunicarse", cuenta emocionada su madre al recordar la grave situación que vivió su hijo.
Pero eso no los derrumbó como familia y pese a llorar y exigir explicaciones a Dios de por qué permitía que esto le sucediera a un niño tan pequeño de entonces 8 años, secaron rápidamente sus lágrimas y comenzaron en centrarse en apoyar la rehabilitación de su hijo.
Su padre Carlos Acosta, quien trabaja en la Minera Escondida, explica que la rehabilitación ha sido un proceso lento y difícil. "Carlitos comenzó a recuperar el movimiento de su mano y pie poco a poco y, con el tiempo, volvió a hablar, aunque todavía enfrenta dificultades en el lado derecho de su cuerpo debido al ACV", explica el orgulloso padre, quien destaca lo constante que ha sido su hijo en el proceso.
Relata que si bien antes de ver resultados, su pequeño comenzó un tratamiento intensivo de radioterapia y quimioterapia que duró un mes. "Cada día recibía quimioterapia en el Roberto del Río y luego cruzaban al Instituto Nacional del Cáncer para la radioterapia, en un esfuerzo urgente por atacar el tumor", señala Carlos al recordar esa dura etapa. "Bajó mucho de peso, quedó muy flaquito", recuerda su madre. Y es que los efecto secundarios del tratamiento eran devastadores: vómitos constantes y una caída drástica de glóbulos rojos y plaquetas, lo que los obligaba a correr al hospital. DÍAS COMPLEJOS Producto de estos ciclos de agresiva quimioterapia, Carlitos requería de hospitalización, por lo que, al finalizar un ciclo, los médicos evaluaban su estado antes de iniciar otro, pues el niño quedaba muy afectado.
Ximena relata que con las defensas y plaquetas en cero, era extremadamente vulnerable. "Incluso, un hongo se alojó en el catéter que usaba para las quimioterapias, lo que obligó a los médicos a reemplazarlo varias veces", señala. Sin embargo, el impacto de la enfermedad y de los tratamientos no fue solo físico, sino también emocional y económico. "Nosotros estuvimos casi dos años en Santiago. Nos fuimos solo con una mochila y al principio alquilamos un departamento", explica la mamá. Más tarde, el Colegio Marista de Carlitos les ofreció una casa sin costo, donde solían llegar los profesores. "Nunca nos cobraron arriendo, agua ni luz. Siempre estaremos muy agradecidos, porque los arriendos La pasión de Carlitos por la cueca que ha motivado su rehabilitación LIONEL VARELA Á. La Serena. La pasión de Carlitos por la cueca que ha motivado su rehabilitación en Santiago son carísimos", explica Ximena. El costo emocional también fue enorme. Mientras la familia luchaba en Santiago, el hijo mayor estaba terminando cuarto medio y postulando a la universidad, por lo que tuvo que quedarse solo en la casa familiar en La Serena. FUERZA Y RECUPERACIÓN Pero a pesar de las adversidades, Carlitos ha demostrado una fuerza increíble. Aunque la enfermedad le impidió seguir jugando fútbol, sigue de cerca los triunfos de Club Deportes La Serena y nunca dejó su verdadera pasión que es bailar cueca. Antes de enfermarse, de hecho, era campeón de cueca y ganó un torneo en Pan de Azúcar que se realizó justo una semana antes de su operación de urgencia.
Su pasión por nuestro baile nacional es tanta que durante su hospitalización en el Hospital Roberto del Río, seguía disfrutando de la cueca. "El doctor que lo operó en Santiago puso cueca en YouTube durante la operación de 12 horas, y luego en su recuperación todos en el hospital sabían que era Carlitos quien estaba escuchando", cuenta su madre.
Y es que Carlitos pertenece al Club de Cueca Espuelas de Plata, y también a la academia de danza del Colegio Marista, ambas instituciones fundamentales en su rehabilitación. "Sus compañeros y profesores del colegio lo han apoyado muchísimo. Tenía mucho miedo cuando volvió al colegio este año, pero la acogida fue increíble", dice la madre.
Incluso la oncóloga había sugerido que, si sentían inseguridad, podían optar por una licencia médica. "Pero su profesora nos entregó confianza poco a poco, y hoy hace honor al nombre de profesora sombra', porque está siempre a su lado, conoce todo lo que le sucede a Carlitos y mantiene una comunicación excelente con nosotros. Ante cualquier inquietud o preocupación, basta con llamar, y de inmediato ella se ocupa de verlo o nos avisa", afirma Carlos. El rendimiento académico de Carlitos ha sido además, sobresaliente.
Es un niño muy talentoso; antes de todo esto, tenía un promedio de 6,9 y siempre se destacaba en todas las áreas desde que comenzó en prekinder en su colegio. "A pesar de todo lo que ha vivido y sufrido, sigue siendo un niño feliz, positivo y lleno de energía.
Incluso en los peores momentos de su tratamiento, como las sesiones de quimioterapia, cuando nosotros como padres sentíamos que nos destrozábamos por dentro, él seguía sonriendo y manteniendo esa alegría que lo caracterizaba", relata su padre.
En ese sentido, Ximena reconoce que hay momentos que siguen llorando en silencio para que él no los vea sufrir. "Jamás pensamos que algo así podría ocurrirle a un niño tan sano, sin ningún síntoma previo ni problemas de salud. Era deportista, le gustaba la danza, y cuidaba lo que comía. Cuando le diagnosticaron el tumor, que ya tenía cinco meses de crecimiento y era de alto riesgo, fue un golpe muy duro porque el tumor crecía rápidamente", recuerda.
AYUDA DE LA TELETÓN De esta forma, en octubre del año 2023 la familia retornó a La Serena, siendo derivados a la Teletón en Coquimbo, para comenzar con las sesiones de rehabilitación en diciembre. "Viajábamos todos los días, lo que implicaba un gran sacrificio, pero vimos los avances rápidamente. La doctora de la Teletón también recordó la importancia de iniciar el tratamiento de inmediato, y Carlos respondió muy bien. Los profesionales de la fisiatra hasta los kinesiólogos y fonoaudiólogos, hicieron un trabajo excelente. Participó en actividades como piscina, lo que fue clave para su rehabilitación", explica Carlos.
Cuando su hijo regresó al colegio en marzo, la Teletón y el establecimiento se coordinaron para seguir trabajando en conjunto, adaptando las actividades de rehabilitación a la rutina escolar. "El colegio implementó todo de manera efectiva, y el progreso ha sido notable. A pesar de las dificultades, Carlitos sigue siendo un niño alegre", cuenta su madre. SEGUIR BAILANDO Aun con las limitaciones que tiene, Carlitos nunca ha dejado de bailar. Recuerdan sus padres una anécdota que demuestra su espíritu: "estábamos en La Pampilla de Coquimbo en un local. Estaban tocando cueca un grupo en vivo, y sin pensar levantó la mano para pedirle al animador que le buscara una `china' para bailar cueca. Terminó bailando con una joven, y todos quedamos emocionados al ver su felicidad y desplante", relata su padre.
Por la operación, su equilibrio se vio afectado porque el tumor estaba ubicado en la zona que controla esa función, y a pesar de tener la fuerza para caminar, su cerebro no siempre envía la información correcta, y el ACV le dejó secuelas. "Sin embargo, el neurólogo nos explicó que, con el tiempo, su cerebro puede regenerarse en cierta medida porque es joven, aunque no sabemos si el daño al equilibrio será completamente reversible", explica Ximena. En ese sentido, Carlos señala que la fe ha sido su gran fortaleza como familia. "Carlitos ha superado desafíos que creíamos imposibles, y seguimos confiando en que logrará más. Por ahora, lo apoyamos en todo, y él sigue bailando, con ayuda de su familia y profesores, quienes lo cuidan y entienden sus necesidades. A veces, viajamos hasta cinco veces al mes a Santiago para sus controles médicos, y agradecemos también a los padres oncológicos de La Serena, que siempre han estado ahí para nosotros", valora. Respecto a su experiencia en Teletón, la familia reconoce que desconocían el mundo de la rehabilitación y la labor de sus profesionales. "Cuando llegamos, lo hicimos con miedo, como cualquiera en nuestra situación. Nunca imaginamos que nos veríamos enfrentados a algo así. Éramos una familia feliz: mi hija se había titulado ese año, mi otro hijo comenzaba la universidad, y mi esposo y yo teníamos buenos trabajos. Carlitos era un niño sano, activo, habilidoso y lleno de vida. Y, de repente, todo cambió. La casa quedó vacía, incluso nuestras mascotas se fueron. Todo lo que creíamos seguro se desmoronó", recuerda la madre. El padre agrega que tampoco sabían lo que implicaba enfrentar el tratamiento de un tumor. "Pensábamos que sería una operación y listo, pero era mucho más compleja. En Teletón, encontramos profesionales que hicieron la diferencia. Aunque era difícil aceptar el camino de la rehabilitación, decidimos darlo todo, y el progreso de Carlitos ha sido nuestra esperanza", señala Carlos mirando como su hijo se pone de pie. Por lo mismo, para ellos Teletón ha sido un verdadero regalo de Dios. "No solo nos ha dado el equipamiento como sillas de ruedas y andadores, sino también el aliento emocional. La sonrisa de Carlos y su progreso constante nos recuerdan que todo este sacrificio ha valido la pena", concluyen sus emocionados padres. Anoche en la jornada de apertura de la Teletón se presentó la historia de Carlos Acosta Bravo quien, con su baile, emocionó a los presentes. EL DÍA.