La ley que nació de la esperanza: un paso histórico para las enfermedades raras
La ley que nació de la esperanza: un paso histórico para las enfermedades raras Columna de opinióvu La ley que nació de la esperanza: un paso histórico para las enfermedades raras Por años, miles de familias en Chile convivieron con una doble carga: enfrentar una enfermedad poco frecuente frecuente y sentir que para el Estado simplemente no existían. Hasta que, por tin, algo cambió. Este 25 de abril, la promulgación promulgación de la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes Frecuentes y Huérfanas marcó un antes y un después en nuestra historia de salud pública. No fue una conquista rápida ni sencilla. Es el resultado resultado de años de lucha silenciosa, de madres y padres que no aceptaron el olvido, de pacientes que resistieron al dolor y a la indiferencia. Por ello, es justo reconocer el rol fundamental de las agrupaciones de pacientes, cuya perseverancia perseverancia hizo posible este avance.
Su ejemplo de organización, organización, resistencia frente a la adversidad y fe inquebrantable, inquebrantable, es un poderoso recordatorio de que las transformaciones transformaciones más profundas solo se logran con participación participación activa y persistente de la ciudadanía. Sin embargo, la promulgación de la ley no es el final del camino. Es apenas el primer paso de un desafio aún mayor: su implementación efectiva. Porque visibilizar es indispensable, pero no suficiente. Se requerirán recursos, recursos, voluntad política sostenida y formación de profesionales profesionales de salud comprometidos.
Entre tas tareas más urgentes urgentes se encuentran la creación de un registro nacional de enfermedades raras, el establecimiento de una comisión comisión técnica asesorada por las propias comunidades, y el diseño de políticas públicas construidas con participación participación y transparencia. La historia de esta ley también deja una lección para todas las causas que, aunque parezcan pequeñas o aisladas, aisladas, representan un profundo anhelo de dignidad y justicia. justicia. Gracias al esfuerzo colectivo, esas voces que alguna alguna vez fueron apenas un susurro, hoy son parte de la política pública. Esta promulgación es motivo de celebraoón: por cada familia que luchó, por cada paciente que transformó su dolor en motor de cambio y por cada organización que logró mover montañas. Esta victoria les pertenece, y también también es una conquista para. todo Chile. Porque donde antes hubo silencio, ahora florece la esperanza. Nataly Rojas Seguel, Seremi de Gobierno. Región Región del Maule..