Promulgada histórica ley para diagnóstico y tratamiento de enfennedades raras
Promulgada histórica ley para diagnóstico y tratamiento de enfennedades raras El Presidente Gabriel Boric promulgó la Ley de Enfermedades Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas; que después cte 13 años de tramitación, hace dos semanas fue aprobada y despachada despachada por el Congreso. La ceremonia se realizó el viernes en el Palacio de La Moneda, con la presencia de las ministras Ximena Aguilera (Salud), MacarenaLobos (Segegob) (Segegob) y.
Taviera Toro (Desarrollo Social); y de los subsecretarios Andrea Alliagli (Salud Pública) y Bernardo Martoreil (Redes Asistenciales). Kant acto también participaron participaron representantes de organizaciones organizaciones de pacientes afectados por estas patologías, quienes celebraron la concreción de esta normativa largamente esperada. Las enfermedades raras o huérfanas(ER)sonaquellas que afectan a no mtls de una persona por cada dos mil habitantes.
La nueva ley establece un marco legal para su abordaje, incluyendo la creación de un Registro Nacional, una comisión comisión tilcnica asesura y un listada oficial de estas patota gías, en miras a garantizar su tratamiento oportuno.
En Chile, el diagnóstico pro medio de estas enfermedades tarda ocho años, y solo el 5 por ciento cuenta con tratamientos disponibles, muchosdealtocosto. toque no conocemos no se puede sanar Çi Qué enfermedades enfermedades son, dónde estánDe esta manera (conociendo la magnitud del problema) podemos tomar mejores decisiones rara el diseño y ejecución de políticas pi)blicas, programas y acciones de apoyo para los pacientes y sus fanúlias”, dijo en su discurso el Presidente Boric.
El senador Francisco Chahuán Chahuán (RN), integrante de la Comisión de Salud. vatoró el avance: “Pasamos por cuatro gobiernos antes de llegar a este non ientw (, ) La ministre Aguilera dio un paso decisivo para que todo se inaterializara”. Sin embargo, Alejandro Andrade, Andrade, presidente de la Federación Federación Chilena che Enfermedades Raras, criticó la falta de apoyo político: “Solos no podemos, nos cuesta tres veces lo que generamos”, generamos”, explicó.
“Vea el aliado que se está perdiendo la clase política al no considerar lo que la sociedad civil puede hacer. (.1 Bajo sulidernzco, Presidente, sulidernzco, Presidente, usted puede llevar adelante un cambio en las cderturas”, sostuvo Andrade. La ley entrará en vigencia en 60 días, excepto el Registro Nacional, quedependerá de una normativa adicional. Además de mejorar la calidad calidad de vida de miles de paciesates, paciesates, la ley aspira a posicionar a Chile como referente regional en la materia. Cooperativa 1 a.
La Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentas y Huérfanas en Chile, que llene como objetivo princIpal garantIzar el dIagnóstIco oportuno, tratamIento y seguimiento Integral para las personas que padecen este tipo de condiciones, fue promulgada por el Presidente Gabriel Bono. Promulgada histórica ley para diagnóstico y tratamiento de enfennedades raras Aprobada este mes, luego de 13 afios de tramitación, la normativa establece un registro nacional de pacientes y crea una comisión asesora.. - -