CARTAS: PRESUPUESTO PARA ENFERMEDADES RARAS
PRESUPUESTO PARA ENFERMEDADES RARAS SEÑOR DIRECTOR: En los últimos años, hemos escuchado reiteradamente alasautoridades del Ministerio de Salud, argumentarquenohayrecursos parafinanciartratamientos de alto costo, sin embargo, hace pocos días, Fonasareconoció en La Tercera que cuentacon uniítem presupuestariopara costearlasterapias ordenadas por vía judicial. Ahora, surge una pregunta: ¿ no será mejor destipara aumentar la cobertura a Enfermedades Raras através dela Ley Ricarte Soto?La respuesta essí. Esos pagarjudicializacionesinnecesarias, podrían usarse demanera más eficiente, generandopolíticas públicas a tratamientos de alto costo, que permitan al Estado comprarlas drogas a mayor escala.
Asimismo, beneficiar a más personas de manera oportuna, sintenerqueiniciarlargos juiciosmientras la salud del paciente sigue deteriorándose. en paralelo, se debe avanzar -con celeridaden generar un protocolo de acceso claro, equitativo y conocido portodos, que permita priorizar en base aevidencia científica, alos pacientes querequieren con mayor urgencia estas terapias y asignarlas. Paulina González Presidenta de la Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal