CARTAS: Enfermedades raras
Enfermedades raras los últimos años hemos escuchado reiteradamente a las autoridades del Mi nisterio de Salud argumentar queno hay recursos para financiar tratamientos de alto costo; sin embargo, hace pocos días, fonasa reconoció que cuenta con un Ítem presupuestario para costear las terapias ordenadas por vía judicial, Ahora, surge una pregunta: ¿ noserá mejor destinar esos recursos para aumentar la cobertura de enfermedades raras a través de la Ley Ricarte Soto? La respuesta es sí.
Esos $22,000 millones gastados en pagar judicializaciones innecesarias podrían usarse de manera más eficiente, generando políticas públicas deacceso a tratamientos de alto costo que permitan al Estado comprar medicamentos a mayor escala, beneficiando a más personas de manera oportuna, sin tener que iniciar largos juicios mientras lasalud del pacientesigue deteriorándose. En paralelo, sedebe celeridaden generar un protocolo de acceso claro, equitativo y conocido por todos, quepermita priorizar, en base aevidencia científica, a los pacientes que requieren con mayor urgencia estas terapias y asignarlas. Paulina González Presidenta de la Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal