CARTAS: Enfermedad poco frecuente
CARTAS: Enfermedad poco frecuente Enfermedad poco frecuente La Atrofia Muscular Espinal (AME) esuna enfermedad poco frecuente de origen genético que afecta las células nerviosas que controlan el movimienomuscular, afectando funciones básicas como caminar, mover la cabeza e incluso respirar, y detrás de cada diagnóstico hay una familia que debe demandaral Estado paraacceder aun tratamiento cuyo valor anual supera sus posibilidades.
Más del 70% delos casosse ven forzadosa recurrir ala vía judicial para accederalos medicamentos, y por sifuera poco, puedellegar transcurrir hasta un año entre el fallo judicial y la entrega el fallo judicial y la entrega el fallo judicial y la entrega Ricarte Soto (CEl 40), que hace reco-minaron siendo abandonados por falta jones clave para elbi de de quienes padecen enfermedades poco Larealidaddelosanimalessin frecuentes, comola compra de medica esuna responsabilidad mentos por volumen, la incorporación de nuevos tratamientos de alto costo, el fortalecimiento de los Acuerdos de Riesgo Compartido y la inyección de recursosalfondo delaley: Laactualdiscusión enel congreso dela ampliación del fondoquefinanciala Ley Ricarte Soto, presenta unaluz de esperanza para pacientes AME querequierenconurgencia, acceso equitativo y oportuno a sus tratamientos. Paulina González Paulina González efectiva del tratamiento, lo que puede marcar unadiferencia crítica enlasalud delos pacientes. Estarealidad configurauna "lista de espera invisible" que siguesinsolución. Sibienlaaprobación unánimedela Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentesy Huérfanasmarcóun antes y undespués entérminos de equidad, esfundamentalcomprender quequedaun largo camino por recorrer, y demomento, urge establecer mecanismos sostenibles y protocolosclaros que viabilicenelingreso deterapias de alto costo.
Eneste contexto, valoramos profundamente el trabajo realizado porla Comisión Especial Investigadora de la Ley Animales sin hogar Camino a nuestras casas, al trabajo o durante un paseo, vemos animales que vagan por las callesen buscaderefugio, varaunanimalacasa. agua, alimentoy, sobretodo, afecto.
Hoy de colaborar apoyando a fundaciones, otratadosintemacionales esunarealidad que las forman partedela familia en muchos hogares de do en esterilizaciones de animalesco ellosignificaría prohibirel perdónentre Chile, peroaúnexisteungrandesafío: la. gran cantidad de animalessin hogar: Se comidaa quienes viven en la calle. Cada estimaque por cada 2,4perroscondue gesto cuenta y puedeser elinicio de una ño hay1quenolotiene, y porcada7, Igatos con dueño hay 1 callejero (SUBDE lavida deunanimalabandonado. RE). Algunos nacen en la calle sin un futuro asegurado, mientras que otros fueron alguna vez parte de un hogar y ter.