CARTAS: Atrofia Muscular Espinal
Atrofia Muscular Espinal La Muscular Espinal (AME) es una enfermedad poco frecuente de origen genético, que afecta las células nerviosas que controlan el movimiento muscular, afectando funciones básicas como caminar, mover la cabeza e inclusorespirar, y detrás de cada diagnóstico hay una familia que debe demandar al Estado para acceder aun tratamiento cuyo valor anual supera sus posibilidades.
Más del 70% delos casos se ven forzados a recurrir a la vía judicial para accederalosmedicamentos, y por sifuera poco, puede llegara transcurrir hasta un año entre el fallo judicial y la entrega efectiva del tratamiento, lo que puede marcaruna diferencia críticaen lasalud delos pacientes. Estarealidad configura una “listade espera invisible” que siguesinsolución.
Sibien laaprobación unánime de la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuen Huérfanas marcó un antes y un después en términos de equidad, es fundamental comprender que queda un largo camino por recorrer, y demomento, urge establecer mecanismos sostenibles y protocolosclaros que viabilicenel ingresode terapias de alto costo. La actual discusión en el Congreso dela ampliación del fondo que financia la Ley Ricarte Soto, presenta una luz de esperanza para pacientes AME, que requieren con urgencia acceso equitativo y oportuno a sus tratamientos. Paulina González Presidenta Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal (FAME)