Autor: SN

“Mi intención no es dejar mal a mi segunda casa, lo único que pido es volver a Teletón”
“Mi intención no es dejar mal a mi segunda casa, lo único que pido es volver a Teletón” y A! la Andrea Arias Vega andrea. ariasGaustraltemuco. cl anae Venegas Solís parD ticipó de modelo en la última Teletón.
Entonces, estajoven de sólo 24 años, estudiante de segundo año de psicología en la Universidad Católica de Temuco y expaciente Teletón los primeros 20 años de su vida, lucía feliz disfrutando desu independencia y haciendo lo queama. Hoy, sin embargo, debido a una repentina paraplejia esa luz en su rostro ya no existe. Depende para todo de su madre y tampoco ha podido ira clases. Danae está con depresión y ensilla de ruedas conun 809% de discapacidad física. Sin aviso previo su neuropatía hereditaria, motora y sensorial, una rara enfermedad de nacimiento, avanzó dos grados ocasionando estragos en su cuerpo. Se trata del síndromedeCharcot Marie Tooth (CMT), un trastorno genético crónico que afecta los nervios periféricos y la masa muscular, provocando pérdida de sensibilidad y disminución de la fuerza. Y aunque no hay cura, la mayoría de las personas que padecen CMT pueden vivir una vida relativamente normal con terapia rehabilitadora y eluso de órtesis. El problema es que Danaeno cuenta con los medios para una terapia de rehabilitación privada y tampoco para unas nuevas férulas parasus piernas. Las que tiene le provocan heridas y ya no le sirven. Su madre, Nayade Solís, es una mujer alegre y fuerte que desborda entereza. Ella posee una discapacidad visual, pero así y todo se las arregla con el sustento siendo vendedora ambulante en un carrito que se ubica en la entrada del Hospital Regional. Estetrabajo lo realiza de noche viajando a diario desde Padre Las Casas para poder ser cuidadora de su hija durante el día. Danae siempre fue una buena estudiante. Tienegratuidad y lo único que desea esrecuperar la vida que tenía hace un mes para poder terminar su carrera.
Por eso, junto a su madre, estuvo en El Austral pa“Así como piden que Chilese ponga la mano enel corazón, yo pido que Teletón se ponga la mano en el corazón por mi para volver aser la Danae deantes”. ra contar su historia. Dos son lassolicitudes que hace desde el corazón, con su vocalización afectada producto de la misma enfermedad, y frenando el llanto.
Danae pide que el Instituto Teletón de Temuco la vuelvaa recibir, además deayudalogística o económica para viajar la próxima semana al Senado y asíimpulsar el Proyecto de Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas que hasta ahora entraría en tabla para su votación en la sala. ¿En qué consistió estarecaida de tu enfermedad? -Mi enfermedad avanzó dos grados este año por el simple hecho de no recibir terapia. Teletón me derivó al hospital en donde no tienen personal ni maquinaria para tratar esta enfermedad. El mes pasado tuve una hospitalización bastante complicada luego de sufrirla desconexión total de mis piernas.
Producto de una paraplejia ya no las siento, perdí fuerza, y a mi diagnóstico se suman otras ocho enfermedades asocia, DANAE ESTÁ PIDIENDO AYUDA A TELETÓN PARA VOLVER A CAMINAR Y ADEMÁS DESEA IMPULSAR EL PROYECTO DE LEY DE ENFERMEDADES RARAS QUE das. Antes de esto yo caminaba, con férulas, pero caminaba, hacía mi vidanormal y era súper independiente. Iba al gimnasio y a una academia de modelos. Mi vida dio un giro en360 grados y, por lo mismo, miestado emocional está muy malo. Estoy con depresión y medicamentos. Además mis férulas ya no me están sirviendo. De hecho, me están lastimando. Las tengo desde hace seis años porque cuando me dieron el alta en Teletónno me las renovaron. Lo que busco es mi reincorporación a Teletón.
Así como piden que Chile se ponga la mano en el corazón, yo pido que Teletón se ponga la mano en el corazón por mi para volver aser la Danae de antes. ¿Elevaste una solicitud de reingreso? ¿ Cuál fue la respues” ta? -Quiero dejar en claro que el tiempo que estuve en Teletón fueron años muy bonitos porque fue mi segunda casa. Mi intención no es dejar mala mi segunda casa, lo único que pido es quemereincorporena mi segunda casa. He golpeado la puerta de Teletón en más de dos oportunidades explicando misituacióncon papeles, pero la respuesta siempre ha sido que no se puede por miedad. Me dejaron claro que si no llego más o menos que accidenes posible. tada no ¿ Hiciste una solicitud a nivelnacional? Le escribí al Presidente Boric una carta y la respuesta también fue desalentadora. En ella me explican que lamentando mucho mi situación no es de su competencia por tratarse de un tema dondela atribución es de un privado.
Por eso ahora quiero que meayuden air a Valparaí20.644.293k. (3 soen representación de todas las enfermedades poco frecuentes de la Región y contar mihistoria a los senadores para que aprueben la ley que tantos niños necesitan. Lamentablemente no tengo los recursos para viajar, por eso lancé la campaña “Ayúdamea llegar al Senado” enredes sociales. Cualquier colaborami cuenta RUT ción en “Mi enfermedad avanzó dos grados esteaño por el simple hecho de norecibir terapia. Tuve una hospitalización bastante complicada, luego de sufrir una paraplejia”. (E) ENTREVISTA.
DANAE VENEGAS SOLÍS, estudiante de la UCT y expaciente Teletón: “Quiero que me ayuden air esta semana al Senado en representación det las enfermedades poco frecuentes y contar mi historia a los senadores para aprueben la ley”. que. (E) ENTREVISTA. DANAE VENEGAS SOLÍS, estudiante de la UCT y expaciente Teletón: ELAUSTRAL 2) TÓN COLABORANDO DE MODELO.