«Cada segundo que pasa, Dieguito se va deteriorando»
«Cada segundo que pasa, Dieguito se va deteriorando» Diego Véliz tiene tan sólo un año y medio, pero le tocó comenzar su vida luchando. Hace seis meses fue diagnosticado con Atrofia Medular Espinal (AME), enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas motoras se van muriendo, y la persona, en términos generales, pierde la capacidad de mover su cuerpo.
No se puede detener, y cada segundo que pasa el pequeño Dieguito va perdiendo sus capacidades, por lo que sus padres están dando una lucha contra el tiempo para reunir el dinero y poder comprar el medicamento que salvaría la vida del pequeño. El problema es que la cifra es estratosférica.
Se trata de una medicina genética que se implanta una sola vez en la vida y cuyo costo es nada más y nada menos que de $1.700 millones, monto imposible para cualquier familia, pero tanto el padre como la madre de Diego, Verena Vaso, están en la lucha dando a conocer la historia por todo el país y reuniendo fondos para alcanzar la meta que hasta ahora se ve lejana, ya que llevan sólo $218 millones, algo que preocupa a su madre, quien a través de Diario La Región pidió ayuda y contó la historia. -¿Cómo nace la idea de esta campaña recorriendo el país?«Bueno, nosotros después de hacer una campaña fuerte en Antofagasta, con bingos, rifas, subastas, desfiles de modas, fiestas, y a través de redes sociales, no juntamos mucho dinero.
Si bien hemos tenido más seguidores en las redes, no hemos logrado la meta, y sólo tenemos $218 millones, que corresponde a un 13% del valor del medicamento». -¿Este medicamento se compra una sola vez en la vida?«Sí, es un medicamento genético y por eso su valor, porque saca el gen defectuoso e implanta el gen co-enfermedad muchas veces mueren de un simple resfrío, que para ellos es grave.
Y bueno, cuando la enfermedad avanza demasiado, llegan a requerir ventilación mecánica y alimentación por sondas». E l p r o n ó s t i c o e s complejo«Así es, por eso quiero hacer el llamado a todas las personas a que conozcan el caso de Dieguito, que se pongan una mano en el corazón y que nos puedan ayudar, porque a través de la ayuda de cada una de las personas podemos lograr la meta, que son $1700 millones, una cifra astronómica para cualquier ciudadano. Pueden donarnos y a la vez les pedimos que puedan compartir el caso a través de las redes sociales. Nos encuentran en el Instagram @juegatelapordieguito, y en la página web Juegatela pordieguito. cl.
Ahí encuentran todos los datos si nos quieren donar, que en todo caso es la cuenta Rut de mi esposo, Alejandro Véliz Duque, que es 14.109.612-5». -¿Han recurrido a instancias superiores, como directamente al gobierno o a empresarios como Luksic?«La única posibilidad que hemos tenido es que la gente los etiqueta en las redes. Estuvimos en contacto con la Fundación Luksic, pero nos comentaron que estaban enfocados en ayudar otro tipo de causas y donaciones. Y nosotros no podemos recibir donaciones de empresas tampoco, porque somos particulares, se necesita que sea una fundación». «Eso sí. Si alguien lo hace de manera particular, sí se puede, y esperamos que esto llegue al corazón de ellos también.
Y al corazón del Presidente de la República, porque esperamos tener una reunión con él». rrecto, para hacer que el cuerpo empiece a generar las proteínas que alimentan esas neuronas motoras». -¿Cuándo fue diagnosticado?«El 12 de abril, tenía un año». -¿Y cómo fue el camino antes que les dijeran que esta era la única y costosa solución?«Mire, lo que pasa es que de inmediato empezamos a investigar este tema.
Mi esposo es médico, y yo también soy profesional de la salud, entonces empezamos a evaluar a Dieguito con distintos especialistas, neurólogos, y nos dijeron que había tres medicamentos para esta enfermedad, y el único genético, que ataca el gen defectuoso y lo trata de reparar, es este». -Esta campaña de recorrer el país reuniendo fondos, me imagino que es desgastante«Bueno, sí lo es. Pero no dudamos en comenzar cuando volvimos desde Santiago a Antofagasta con el diagnóstico de Dieguito claro. Empezamos de inmediato la campaña, porque también supimos que esta es una lucha contra el tiempo.
Mientras antes se le administre el medicamento, mejor, y para él, si le hubiesen administrado el medicamento al año de vida, cuando lo diagnosticaron, hubiese sido lo ideal, porque las neuronas motoras se siguen muriendo en el transcurso del tiempo, y en el prospecto del medicamento dice que puede ser administrado hasta los dos años, o hasta que el niño pese 21 kilos, o sea, nos quedan seis meses. Mientras estamos hablando acá, a Dieguito se le están muriendo las neuronas motoras». -Lo están dando todo«Sí, así es. Sabemos que fue una decisión difícil la que tomamos, pero no nos quedaba otra alternativa.
Tomamos la opción de emprender esta caminata junto a mi esposo, para pasar por distintas localidades y dar a conocer el caso de Diego de primera fuente y pedir la colaboración de las personas, y además que nos ayudaran a través de la difusión en las redes sociales para que otras personas pudieran conocer a Diego». -¿Qué pasa si a Dieguito no se le suministra el medicamento antes de los dos años?«Bueno, se le van a seguir muriendo las neuronas motoras, va a ir perdiendo cada vez más habilidades corporales. Él ahora tiene un año y medio y no camina, tampoco gatea. Ahora recién está pudiendo girarse, que es algo que los bebés hacen a los cuatro meses, y la enfermedad avanza. Afecta a toda la musculatura del cuerpo, al sistema respiratorio, a los pulmones. Los niños con esta-Pero si el empresario quiere hacerlo, puedeVERENA VASO, MADRE DE DIEGO VÉLIZ:. El pequeño Dieguito viene desde Antofagasta, en un recorrido por su vida.
Tiene un año y medio y hace seis meses fue diagnosticado con Atrofia Medular Espinal (AME). La única forma de frenar la enfermedad es a través de un medicamento que tiene un valor de $1700 millones, cifra inalcanzable para cualquier persona común y corriente, y también para los padres del pequeño, que han iniciado esta cruzada para reunir fondos y dar a conocer el caso. VERENA VASO, MADRE DE DIEGO VÉLIZ: