Hospital Van Buren, pilar en atención de enfermedades raras en la región
Hospital Van Buren, pilar en atención de enfermedades raras en la región Las enfermedades raras afectan a menos de una persona de cada2.000y, en conjunto, impactan entre un 6% y un 8% de la población mundial. En el Hospital Carlos Van Buren de Valparaíso la atención a estos casos es prioritaria debido a su complejidad.
Cada 28 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, una fecha para visibilizar los desafíos que enfrentan quienes viven con estas condiciones, así como los altos costos económicos y emocionales que implican para las fami-lias y los sistemas de salud. El centro de salud porteño es un referente regional en la atención de estas patologías, beneficiando a más de 700 pacientes bajo la cobertura de la Ley Ricarte Soto.
Uno de ellos es Elian Castillo, un joven de 21 años diagnosticado con enfermedad de Fabry, un trastorno genético raro que afecta el metabolismo de las grasas, causando acumulación en diversas partes del cuerpo y problemas en órganos como el corazón, sisteriñones y ma nervioso. Castillo valora la atención recibida en el hospital y la posibilidad de accederasu tratamiento de mane-ra domiciliaria. “Me diagnosticaron hace poco, en diciembre del año pasado. Es una enfermedad crónica sin cura, por lo que debo seguir el tratamiento de por vida”, relata. Su terapia, administrada por vía intravenosa cada 2 semanas, es cubierta por la Ley Ricarte Soto. “Desde el hospital han sido muy amables. La ley cubre mi tratamiento, lo que es un alivio porque creo que tie-ne un valor de al menos 2 millones de pesos mensuales”, comenta. Su historia refleja la relevancia de contar con polí ticas de salud que garanticen el acceso a tratamientos de enfermedades notan conocidas y que tienen unalto costo. O. EL HOSPITAL DE VALPARAÍSO.