Presidente Boric se comprometió a apoyar a familia Burgos-Yaksic en su afán por buscar cura a enfermedad neurodegenerativa
Presidente Boric se comprometió a apoyar a familia Burgos-Yaksic en su afán por buscar cura a enfermedad neurodegenerativa Este sábado.
Josefina Yaksic Yaksic y su familia se reunieron ayer con el Presidente de la República, Gabriel BOFÍC, para para entregarle una carta donde expone su situación y solicita apoyoparael tratamiento méd. icode méd. icode sus cres hijos, quienes padecen una enfermedad rara llamada paraparesia cap áatlca familias. Este encuentro se realizó momentos antes de que el Mandatario ejerciera su derecho a velo en el Liceo Industrial Armando Quezada Acharán.
La enfermedad, que afecta a los niflos Enzo, de 14 ahos; Orlando, de 11: yiosetina, de 4, no cuenta con cobertura Ges ni está incluida en la Ley Ricarte Soto, lo que deja a la familia sin acceso a los tratamientos especializados requeridos.
Según se ha ittformado, ittformado, estos tratamientos se encuentran disponibles en España, pais donde se han realizado investigaciones avanzadas en centros médicos especializados en enfermedades enfermedades neurodegrnerativas 1 Apoyo presidencial El Presidente Boric mostró su toul respaldo a la familia, comprometiéndose a gestionar gestionar ayuda inmediata.
Tras recibir la misiva de Orlando, quien Ienarróenpntnera persona persona cómo esta enfermedad afecta su vida diaria, Boric contacté de inmediato ala Embajada Embajada de Chile en España a través de un mensaje enviado al embajador Javier Velasco Villegas.
Además, aseguré a la familia que su equipo de asesores se comunicará en breve para coordinar el apoyo necesario Josefina Yaksic, madre de los menores y fundadora de la campaña 41Ampliando las Fronteras”, destacó la sensibilidad y el compromiso compromiso del Mandatario, 4E1 Presidente nos escuchó con mucha atención como grupo familiar, y nos dio su palabra de que su equipo de asesores se contactará con nosotros para coordinar la ayuda”, re[até re[até Yaksic, aunque lamenté que durante el encuentro su pequeña hija Josefina surrió una calda debido a los efectos efectos de la enfermedad, lo que obligó a llevarla a un centro de atención médica. Orlando, el hijo de 11 años, calificó este momento como Mun instante de mucha emoción emoción 0 y expresó iue conservará este recuerdo para toda su vida, resaltando la amabilidad y caiidez del Presidente.
Pese a que Borie l. nstó a la familia a suspender la canilnata canilnata solidaria que habían organizado, organizado, comprometiéndose a que gestionará los recursos necesarios para iniciar el trataniiento trataniiento en España, Yakslc expresó que, aunque agradece el respaldo presidencial, continuará continuará con sus esfuerzos para recolectar rondos a través de su campaña. La situación de sus hijos requiere de Intervenciones costosas y especialLzadas, como la eliminación de genes defectuosos y la inyección de células madre, tratamientos disponibles en cuatro hospitales hospitales públicos en Madrid.
El caso de la familia BurgosYaksic BurgosYaksic pone en evidencia las carencias del sistema de salud en Chile en cuanto a la cobertusa de enfermedades raras, condicLn que síecta a cerca de uit millón de penonas penonas en el país eQn. L____________ El joven Orlando enLregó una carta al Presidente Sane y habló con él respecto de lis enfermedades rai-as, En la fine, El Iblandatana Iblandatana sostiene en brazas a La pequeña Jcseftna..