Autor: Leo Riquelme
“Uno se acuesta con dolor y se levanta con dolor los 365 días del año”
FUNDACIÓN DEBRA OHILE La doctora María Joao Yubero. NIBALDO CANTILLANA, UNO DE LOS 280 CHILENOS CON PIEL DE CRISTAL: Feriante cuenta cómo es vivir con este raro mal. Todos quienes lo padecen se atienden en una fundación, que necesita apoyo.
“Uno se acuesta con dolor y se levanta con dolor los 365 días del año” NIBALDO CANTILLANA, UNO DE LOS 280 CHILENOS CON PIEL DE CRISTAL:ibaldo López es de Colina, ció con Epidermolisis Bulosa genética y aún sin cura que nas en Chile. Su condición es Cristal y quienes la viven sumenor roce, las que pueden ojos, en la boca, en el tubo dirias, entre otras zonas.
Su astensa quemadura. difícil, pero ya en la adolesnos problemas, la gente ya zo y ahí te frustras un poco”, mentos y productos de mas-Cantillana reside 42 años y na(EB), una enfermedad rara, padecen apenas 280 persomás conocida como Piel de fren heridas y ampollas al presentarse en la piel, en los gestivo, en las vías respiratopecto es como si tuvieran ex“Cuando chico no era tan cencia empecé a tener algume miraba como con rechaadmite este vendedor de alicotas en la feria. ¿Cómo describiría lo que se siente vivir con esto? Se siente como que no encajas en la sociedad, es raro caminar por la calle y que te miren por todos lados. Y en tema de heridas... unose acuesta con dolor y se levanta condolor los 365 días del año. La exposición a las heridas hace que deba salirsiempre acompañado, “ya que estamos propensos a que nos pase algo. Yo gracias a Dios soy una persona que se desenvuelve bastante bien, enocasiones sí dependo de mi esposa y mis hijos (de20 y 11 años) para hacer algunas cosas o salir. En ocasiones, las heridas hacen que cueste caminar y también nos podemos desestabilizar”, añade. Costear el tratamiento deeste mal demanda hasta $3 millones al mes. “Es complejo. pero gracias a Dios tenemos una red de apoyo muy grande de nuestra fundación Debra”, indica. Las 280 personas que tienen Piel de Cristal en el país son parte de esta fundación.
Su pediatra e infectóloga, María Joao Yubero, explica que el alto costo se debe a que requiere tratarla de forma integral, “con dermatólogos; pediatras; cuidados paliativos; dentistas especializados en EB; fisiatras, ya que porel constante dolor que sufren los pacientes se les va atrofiando la musculatura; oftalmólogos por las úlceras que hacen en sus córneas. DRA.
MARÍA JOAO YUBERO FUNDACIÓN DEBRAAdemás requieren realizarse permanentes procedimientos como dilataciones esofágicas para poder tragar”. “A eso hay que sumarle el altísimo costo de los parchesEllos no pueden usar los parches que el resto de la gente, dado quese saldrían con la piel del paciente.
Nibaldo Cantillana diceEste vecino de Colina es casado y tiene dos hijos, una de 20 y otro de 11 años. decuración de alta tecnología 13 de octubre una colecta online destinada a su programa del dolor, pues se trata de una entidad sin fines de lucro que brinda atención médica y psicosocial en forma gratuita, sin distinción de edad, sexo, nivel socioeconómico ni ubicación geográfica.
Los interedonar que utilizan en todo el cuerpo con características especiales, porque no pueden usar los mismos adhesivos que el resto de la población, dado que saldrían con la piel del paciente, además los cuales deben cambiarse día pormeen pueden sados dio en cada curación, así cowww.colectadebra.cl mo los suplementos alimenticios que deben tomar porsu nivel de desnutrición, cremas especiales cicatrizantes, remedios para el dolor, entre otros”, añade la doctora. Para seguir apoyando a quienes sufren EB, la institución está realizando hasta elque él siempre ha tratado de hacer una vida “normal y hermosa” y en eso ha sido fundamental esta fundación. “Ellos tratan de hacerlo imposible para que nosotros estemos bien”, le agradece PARQUEET.
