Padre de gemelos con Duchemne llegó a Santiago y enfrenta complejo dilema
Padre de gemelos con Duchemne llegó a Santiago y enfrenta complejo dilema ECO co 10 sal Una ruta con dificultades pero también ayuda eGracias a la experiencia de 2024, Marcos Reyes planificó de mejor forma su viaje a Santiago. Y aunque en parte logró evitar condiciones adversas del tiempo como viento, lluvia y frío, su caminata no estuvo exenta de problemas. En marzo, en un tramo en la Región dela Araucanía, ocurrió un accidente de tránsito que afectó a su comitiva de seguridad. Debido a un choque por alcance tres personasresultaron lesionadas, incluyendo una funcionaria de Carabineros. Enel resto del recorrido no hubo inconvenientes. Incluso, según explica el padre de los gemelos, en algunos casos se facilitó la gestión de alojamiento y comida como apoyo brindado incluso por familias de distintas comunas que decidie3 ronapoyarlo. porsus hijos. Perosítienetiempo para reunirse con bandas de rock que le gustan”, dijo Marcos Reyes. Y agregó: “Insisto en que tiene todo el derecho de reunirsecon quién él quiera, pero siento que acá hay sensibilidades que están bastante erradas y alejadas de la realidad. Con nosotros nisiquiera se comunicaron desde Presidencia.
Lo hicieron desde el Ministerio de Salud, para organizar una reunión con alguien que no tenía un cargo importante, que no ibaa poder tomar decisiones”. APORTES Para promover la campaña en beneficio de Vicente y Lucas, se habilitó la cuenta de Instagram '(Agemes contra duchenne yla página www.chileconlosgemelos.cl. Ahí hay información sobrela Distrofia Muscular de Duchenne, la historia de los niños ylos datos para hacer donaciones. Losinteresadosen ayudar deben hacer transferenciasanombre de Marcos Reyes Álamosen la Cuenta RUT 16.043.197-0 de s Banco Estado. Daniel Navarrete Alvear danielnavarreteQaustralvaldivia. cl uego de haber caminado L 32 días desde Ancud, Marcos Reyesllegóa Santiago el miércoles por la tarde.
Elpresidente dela Corporación Familias Duchenne Chile, oriundo de Panguipulli, completóla distancia de más de mil kilómetros amodo de campaña para recaudar los $7.000 millones que necesita para que sushijos, los gemelos Vicente y Lucas, puedan someterse a un tratamiento contra la Distrofia Muscular de Duchenne.
La cruzada partió el 16 de marzo, a casi un año dequeReyes hiciera el mismo trayecto acompañando Camila Gómez que caminó de sura norte y reunió $3.500 millones para su hijo Tomás que también padece Duchenne. Ella logró la meta y viajó con el pequeño al Arkansas Children's Hospital, enLitle Rock, Arkansas (Estados Unidos), donde le ofrecieron integrarlo a un estudio clínico del medicamento que ya había comprado. Al no haber costos asociados, es que finalmente Camila donó los $3.500 millones ala causa de los gemelos Vicente y Lucas. Con ello, la meta para el matrimonio de Marcos Reyes y Valeria Martínez se redujo a la mitad, pero les generó una encrucijada. EVENTUAL SEPARACIÓN Eldinero actualmente disponible alcanza paracubrir el tratamiento con Elevidys de uno de los dos niños. Además, gracias alacampaña que sigue en marchasolose han recaudado $50 millones. El resto debería lograrse durante mayo. “Tenemos un mes más paraseguir generando los fondos necesarios, para no tener que llegar a la decisión de elegir a uno de mis hijos por sobre el otro. completar que Hay $3.50 millones. Mientras tantoestoy haciendotodaslasgestiones necesarias para que eventualmente el laboratorio pueda repartir la única dosis que ya tenemos asegurada en ambos gemelos. Sin duda que Marcos Reyes Padre de Vicente y Lucas se trata de un caso particular, pero lo que nosotros estamos proponiendo no esalgo que de a pasar. So seguro pueda llegar lo nos queda espera. El próximo mes esperamos tener una buena noticia, un milagro o lo que sea necesario que permita que mis doshijos puedantener laterapia al mismo tiempo.
De no ocurrir eso la separación igualserá compleja porque uno tendrá que estar en Estados Unidos y el otroen Chile, Esees un cambio que además será FPAAES REVES, SEGÚN EXPLICÓ, NO FUE RECIBIDO POR EL PRESIDENTE DE LA REPÚBLICA COMO ESPERABA QUE SUCEDERÍA ASU LLEGADA ALA MONEDA, RSS MARCOS REVES ALAMOS / HAM CHILECONLOSGEMELOS. CL muy duro para ellos, jamás en su vida, han estado separados”, explicó Reyes. Al igual que cuando viajó con Camila Gómez, el padre de los gemelos esperaba llegara La Moneda para ser recibido porel Presidente Gabriel Boric. Pero eso no sucedió. Según explicó, sele dijo que el Mandatario no estaba disponible, y a cambio le ofrecieron una reuniónen el Ministerio de Salud en la que tampoco estaba considerada la participación de la titular dela cartera. “El gobierno no ha estadoa la altura de las circunstancias. El Presidente de la República tienetodoel derecho dereunirse con quien él estime conveniente. Éles la principal autoridad de este país, eso no lo podemos cuestionar.
Pero no tiene mucho sentido y está muy lejanoalarealidad, cuando nos dicen que no tiene tiempo, ni cinco ni diez minutos, para reunirse con familias que luchan ones de pesos, aproximadamente, es lo que se logró reunir hasta ahora con la campaña. días se demoró Reyes en llegar de Ancud a Santiago. Lo acompañó una amiga y su concuñado. 66 El próximo mes esperamos tener una buena noticia, un milagro olo quesea necesario que ermita que mis los tehijos puedan nerla terapia al mismo tiempo. Deno ocurrir eso la separación igual será compleja porque uno tendrá que estar en Estados Unidos y el otro en Chile”. Siruación. Marcos Reyes caminó desde Ancud para reunir dinero y costear tratamiento de sus hijos. Recibió cuantioso aporte, pero solo alcanza para uno de ellos y necesita $3.500 millones. paro REYERÁLAOS EL VIAJE PARTIÓ EN MARZO DESDE LA REGIÓN DE LOS LAGOS.