EDITORIAL: Familia en ruta hacia La Moneda
EDITORIAL: Familia en ruta hacia La Moneda E Editorial Familia en ruta hacia La Moneda Rocío Cárdenas impulsa una campaña para salvar a su hijo Julian, quien padece DMD. U na madre de Puerto Varas inicia en estos días su paso por la región de Los Ríos, como parte de una caminata de 32 días que la llevará hasta La Moneda.
Va acompañada por su esposo y por su hijo, que padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad neurodegenerativa, cuyo avance podría frenarse con un medicamento que cuesta 3.500 millones de pesos y puede ser administrado al joven en Estados Unidos.
Rocío Cárdenas y su familia llevan adelante hace varios años una campaña para reunir fondos y lograr alargar la vida de Julián Carvajal Cárdenas, quien tiene 17 años de edad y debe luchar contra el tiempo. Por eso su esperanza es que, en Santiago, el Presidente José Antonio Kast pueda recibirlos. Lo intentaron antes con el ex Presidente Gabriel Boric, pero no obtuvieron respuestas favorables. Al contrario, tienen el triste recuerdo de quedar esperando, al menos una palabra, por parte del ex Mandatario.
La cruzada -dicenno es solamente por Julian, sino por todos los niños y niñas que en Chile hoy viven con enfermedades raras y no encuentran ayuda suficiente para su diagnóstico precoz, para un tratamiento multidisciplinario, ni para los medicamentos costosos.
En entrevista con www.soyvaldivia.cl Cárdenas señaló que la Ley Ricarte Soto no es suficiente para enfrentar la verdadera dimensión de las enfermedades poco frecuentes en Chile; algo que también dijeron antes Marcos Reyes de Panguipulli, quien tiene a dos hijos mellizos (Lucas y Vicente Reyes) diagnosticados también con Duchenne; o Camila Gómez, la madre de Tomás Ross, un niño que recorrió el mismo camino que Julián y conmovió corazones del país. La madre de Julián señala que si todas las personas en Chile donaran 3.500 pesos a su campaña, la meta se alcanzará y su hijo podrá recibir el Elevydis y mantener la esperanza. Hasta ahora, sólo han recaudado poco más de 91 millones. La ruta de la familia Carvajal-Cárdenas ingresa a las comunas de Los Ríos en estos días. Ayer estuvo en Osorno y seguirá en cada ciudad donde quieran recibirla y brindar solidaridad. En cada lugar, su mensaje de resiliencia es el que más resuena. La campaña se puede seguir a través de @julian_contra duchenne y en la web www.todosxjulian.cl los mayores de 30 años.. ".