Autor: LIONEL VARELA Á.

Los desafíos pendientes para la inclusión definitiva de personas con TEA
Los desafíos pendientes para la inclusión definitiva de personas con TEA Cada 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, una fecha que tiene como objetivo visibilizar y promover la inclusión y el respeto a las personas diagnosticadas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Si bien en los últimos años las cifras de diagnósticos han aumentado a nivel mundial, esto no necesariamente indica un alza en los casos, sino un mayor conocimiento del espectro autista y mejores herramientas para su identificación. Actualmente, se estima que entre el 1 y 2% de la población chilena tiene este trastorno, siendo históricamente más prevalente en los hombres. Sin embargo, lamentablemente en las últimas semanas se han conocido algunos casos en que adolescentes diagnosticados con este trastorno se han visto involucrados en agresiones a profesores. Incluso, uno de estos hechos se registró en una escuela de la comuna de Ovalle. Pero para las organizaciones de padres y amigos de personas TEA, estos son hechos aislados por los que no deberían estigmatizarse a los jóvenes y adolescentes involucrados.
Por eso es que conmemoraciones como la que se lleva a cabo hoy sirven para crear conciencia en la sociedad. ¿QUE ES EL TEA? El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una variación del desarrollo neurológico caracterizada por dificultades crónicas en la interacción social y la comunicación, además de patrones de pensamiento y comportamiento rígidos. “Si bien el autismo siempre se inicia en la infancia temprana, su diagnóstico puede realizarse en cualquier etapa de la vida. Su identificación temprana permite iniciar tratamientos que mejoran significativamente la calidad de vida de quienes lo presentan”, explica Sebastián Robert, psiquiatra de la Clínica Universidad de los Andes. Y es que el diagnóstico precoz es fundamental para poder implementar estrategias de apoyo y rehabilitación que favorezcan el desarrollo de diferentes habilidades, entre ellas las más comunes: comunicativas, sociales y conductuales. El abordaje requiere de un equipo multidisciplinario y dependerá de la cantidad de apoyos que se requieran.
Sin embargo, por lo general este equiSe estima que entre el 1 y 2% de la población chilena tiene Trastorno del Espectro Autista (TEA), siendo históricamente más prevalente en los hombres. po está conformado por psiquiatras, neurólogos, psicólogos, terapeutas ocupacionales y fonoaudiólogos. Además, en algunos casos pueden requerirse evaluaciones por especialistas en genética, gastroenterología, oftalmología y otras áreas médicas. Este trabajo pues, asegura una evaluación completa y la implementación de estrategias personalizadas que abordan las necesidades específicas de cada individuo. “La participación del entorno educativo y el apoyo de asistentes sociales también son claves para una adecuada inclusión. Las intervenciones en edades tempranas tienen un impacto significativo en la evolución del cuadro”, añade el especialista. Y si bien, el TEA tiene un fuerte componente genético y suele presentarse en familias con antecedentes similares, no existe un marcador genético único que determine su presencia. Es esencial, por tanto, que el diagnóstico sea realizado por profesionales capacitados, evitando autodiagnósticos basados en información parcial. “El proceso debe considerar la historia de desarrollo del paciente y no solo sus características actuales”, puntualizó el doctor Robert. LEY E INCLUSIÓN Pese a los avances médicos y en inclusión, la implementación de la Ley Integral para los Derechos y Protección Social de Personas con TEA ha enfrentado varias críticas.
José Perich, fundador del Colectivo Autismo Chile, señala que el presupuesto inicial para salud 27 mil millones de pesos fue recortado a 9 mil millones, mientras el área educativa “nunca tuvo fondos asignados”. “La ley, con un nombre grandilocuente, se redujo a una iniciativa de salud sin recursos suficientes. Dos años después, aún no hay acceso real a terapias o diagnósticos tempranos para las familias”, denuncia Perich. Sobre los recientes reportes de agresiones de estudiantes autistas a docentes, Perich califica la cobertura como “nefasta” y promotora de estigmatización. “El problema no son los niños, sino la falta de capacitación docente para manejar desregulaciones emocionales. La inclusión no está reñida con el bienestar de los profesores”, afirma. Critica, además, la creación de un “falso dilema” en el debate público: “Defender los derechos de las personas autistas no significa estar en contra de los educadores. Necesitamos un sistema educativo justo para todos. Hay muchos aspectos que están al debe.
Tanto el discurso de profesores como el de las familias, como el de las personas autistas y como el de estudiantes autistas deben ser validados en general y buscar construir una sociedad inclusiva y un sistema educativo que sea más justo para todos”, indica Perich.
Para el fundador del Colectivo Autismo Chile uno de los mayores temores como padres “es no poder brindar a nuestros hijos las herramientas necesarias para alcanzar su autonomía e independencia”. Agrega que, en muchos casos, “los apoyos que podemos ofrecer terapias, educación especializada o redes de apoyo dependen directamente de nuestra capacidad económica. Quienes no cuenten con estos recursos enfrentan una angustia constante: ¿ qué será de sus hijos cuando ellos ya no estén?”, recalca. Los expertos apuntan que el diagnóstico precoz es fundamental para así poder implementar estrategias de apoyo y rehabilitación que favorezcan el desarrollo de diferentes habilidades, como las comunicativas, las sociales y las conductuales. Nueve Mil millones de pesos es el presupuesto entregado a través de la Ley de Autismo, cifra muy lejos de los 27 mil millones que existía en el presupuesto inicial para salud. ESTE 2 DE ABRIL SE CONMEMORA EL DÍA MUNDIAL DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL AUTISMO. ESTE 2 DE ABRIL SE CONMEMORA EL DÍA MUNDIAL DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL AUTISMO EL OVALLINO