Démosle una oportunidad”: Inician caminata a Santiago para recaudar fondos por joven con enfermedad rara
Démosle una oportunidad”: Inician caminata a Santiago para recaudar fondos por joven con enfermedad rara Nicoliis laureira Ilion pnnsaQlatrihuna4l “Démosle una oportunidad”: Inician caminata a Santiago para recaudar fondos por joven con enfermedad rara Antes de iniciar la cruzada solidaria.
Carmen Pacheco y Marcela Abarzúa llamaron a la comunidad a sumarse a esta campaña en beneficio de Javiera Rodríguez. les pido ue se pongan la mano en el corazón, exclamaron. tiene que hacerse cargo y por eso vamos al Ministerio Ministerio de Salud”. agregó.
Cnn Cnn la determinación determinación de una madre que no se rinde y el apoyo de una comunidad solidaria, se inició la cuasinata cuasinata “Todos por Javiera”. cruzada solidaria cuyo objetivo es recaudar los 50() millones de pesos necesarios para financiar una investigación en la Mayo (:linic de Estados t;nidos, la cual podría abrir nuevas puertas en el trata miento de la adolescente adolescente de 15 años. A las 10:30 horas de ayer martes 25 de murto, Carmen Pacheco, madre de Javiera Rodríguez; y Marcela Abarzúa, su tía, comenzaron el recorrido recorrido de 515 kilómetros desde los Ángeles hasta Santiago. Su destino es el linis teriodeSalud, dondeespe rau exponer su situación y buscar una compensación compensación del Estado debido a los altos eostosdel tratamiento tratamiento de Javiera. La adoleacente fue diagnosticada en 2021 con polineuropatía desmielinizante desmielinizante inflamatoria crónica con una variante motora pura. una enfer medad que ha deteriorado su calidad de vida y la ha dejado en silla de ruedas.
Según su madre, los primeros primeros síntomas apa reeieron reeieron en 2021 dos días después después de recibir la segunda dusisdelavaeuna Sinovae. lo que se atribuye como un Evento Supuestamente Atribuible a acunaeión e Inmunización (Esavi). l )esde entonces, su depon dencia de la inmunogam maglohulina es total para evitar complicaciones graves que podrían incluso incluso comprometer su capacidad capacidad de respirar. 1 “HF SUFRIDO CI4TRO AÑOS. DÍA Y NOCHE” La caminata no sólo busca reunir los fondos necesarios, sino también también visibilizar el caso & lavicra. Carmen Pacheco, en un emotivo testimonio durante una transmisión en vivo del Facehook de l)iario l. a Tribuna. rda tó los sacrificios que ha enfrentado para cuidar a su hija. “Le pido a la gente que se ponga la mano en el corazón porque he sufrido sufrido cuaLro años que son días y noches en que estay ahí. Mi segunda casa es el hospital.
He pasado Año suevo, fiestas de niños. 15 de septiembre. los cumpleaños de mi hija. el mío, el de mis otros hijos. porque lar iera tiene ej neo hermanos másy hay toda una Familia atrás sufriendo” sufriendo” expresó Paebeeo. Su testimonio refleja el dolor y la lucha constante de una madre que no se da por vencida. “Hemos pasado cuatro años con esta lucha. mi hija ha tenido tres entubaciones con riesgo de fallecer.
El problema ha sido el costo del medicamento yporeso hemos organiiado esta caminata, porque alguien li\ 1,4 P1414 1W 4kM 45de Isa Ángeles st dio el vaiusis a la caminata “lislur. por Jas-iera”. erutada que scruí protaguuniada por Carmen lauheeoy Marcela Abar, úa. madre y tía de la menor, respectivamente “DÉMOSLE UNA OPORTI Nll)ADI)E 5 lI)A” \larcelaAbar, úa,tíade laviera y una de las prota gonistas de la caminata. también hi7o un llamado a la comunidad ya todo el país para que se sumen a esta inieiatisa solidaria. “llago un llamado a todo tui pila para que se unan en esta cadena de amor para que nos ayuden a llexrala mcta. Javiera los necesita. démoslc una oportunidad de vida, y la oportunidad de vida en estos momen tos lamentablemente se llama dinero. lo necesita osos. apóyenos. de verdad”, escla muS. L4RUT4DEL1 ESPERANZS El primer tramo de la caminata llev6 a Carmen y Marcela hasta los Saltos seguirá por distintas locanuiento deJavkra. La famidelLuja. dondefuerunreeifamidelLuja. dondefuerunreeilidades hasta llegar a SanHa ha habilitado distintas bidasporungrupodeperdogo. vías de donación para somas que las alentó en su Cada kilómetro reeorriquienes -en colaborar. viaje. Desde allí, el trayecto do es un paso más bacía la las cuales pueden eneoncontinuarárumboaC. abreeneoncontinuarárumboaC. abremcta de reunir los fondos trarse en los recuadros de rov. enlosdíassiguientes. necesarios para el trata estapágina.
DATOS BANCARIOS Nombre: Ronald Rodríguez Vega N de cuenta: 55100252757 RUT: 15.207.370-4 Banco: Banco Estado Tipo: Cuenta Corriente Nombre: Carmen Pacheco Romero N de cuenta: 17157726 RUT: 12.152.726-k Banco: Banco Estado Tipo: RUT ( TRATAMIENTO EN ESTADOS UNIDOS La esperanza esté puesta en la Mayo Cl?nic. donde un tratamiento experimental podría hacer la diferencia para la adolescente.
La concejala Paola Ortiz destacó la importancia de la cruzada: “Otro de los objetivos de esta caminata es visibilizar esta situación, porque dentro de toda la búsqueda que la familia ha hecho para mejorar la enfermedad de Javiera ha surqido una pequeña esperanza de tratamiento experimental en la Mayo Clinic en Estados Unidos para poder tratarla. Pero el tratamiento tene un costo de alrededor de 500 millones de pesos que la familia no tiene”. ___ ___). - - - - -