Joven aquejado de la enfermedad de Duchenne necesita reunir $3.500 millones para salvar su vida
Joven aquejado de la enfermedad de Duchenne necesita reunir $3.500 millones para salvar su vida Joven aquejado de la enfermedad de Duchenne necesita reunir $35OO miHones para salvar su vida Rocío Cárdenas, mamá de Julián Carvajal, está desesperada y también está esperanzada buscando ayuda para salvaría vida de su hijo aquejado de una enfermedad neurodegeneretiva que se llama Distroña Muscular de Duchenne, que implica un deterioro progresivo de le salud muscular de los niños, que empieza con un debilitamiento que es evidente desde la temprana infancia.
Julián, el mayor de cuatro hermanos, fue diagnosticado con esta enfermedad a los 8 meses y su misma condición implicó algunos atrasos en destrezas como aprender a caminar, lo que hizo desde cuando tenía un año y seis meses y hasta los 11 años, cuando ya sus músculos solo soportaron y, en mayo deI 2020, en plena pandemia, Julián dejó de caminar y comenzó a ser usuario de silla de ruedas, “Para el Duchenne nos cuenta Rocío no había ningún tipo de tratamiento, o sea, había tratamientos que desafortunadamente no eran aptos para le mutación que él tiene porque el Duchenne también se meniñesta en mutaciones, y todos los niños tienen diferentes mutaciones, y Julián tiene una mutación muy particular que es única en el mundo y estamos en una campaña para lograr recaudar $3.500 millones que es lo que vale le terapia génica que se llama Elevidys. misma terapia génica que va a recibirTomás Roses, el niño dele caminata”. “De hecho, hasta hace unos meses atrás, la enfermedad no tenía cura y el 20 de junio de este año se aprobó le terapia génica pare la edad de Julián, porque antes ere pera edades más pequeñas y niños que caminaban, Desgraciadamente, los medicamentos que había disponibles no eran compatibles con le mutación que él tiene y nosotros seguíamos esperando hasta que el 2023 apareció la terapia géníce y él cumplía con todos los requisitos. excepto, con le edad y con el teme de caminar.
Pesado un año, el 20 de junio de 2024, la FDA le aprobó al laboratorio Sareptha Terepeutics que el medícemente sea apto pera niños más grandes y ese fue el día más feliz de nuestras vidas, pero también el día en que tuvimos más miedo, por el precio, por lo difícil que es adquirirlo”. “La terapia génice es una vacune que se coloca una vez en la vida de los niños y podrían recuperar parte de lo que han perdido y la enfermedad se frene, ya no avanza, El Ministerio de Salud no se ve a hacer cargo de las terapias génicas, Julián está en esta situación y hay otros niños de Otras regiones que estás en lo mismo y, afortunadamente sus alcaldes tomaron los casos y ellos están gestionando y haciendo coses, Aquí aún no y esperamos que, en algún momento, Don Tomás (Gárete) puede colaborarnos, aunque sea con difusión, Créeme que aunque sea difundir pare nosotros es algo grande”. ¿Cuáles la urgencia? “La urgencia es que desgraciadamente le vide de Julián corre peligro porque él ye tiene une edad bastante avanzada, ya vea cumplir 16 años y la enfermedad puede Inversa e los niños antes de los 20 años, entonces Julián está contra el tiempo y necesita el medicamento pera podersalvar su vida”, ¿Dónde realizan este terapia? “En Estados Unidos, Tiene que estar alrededor de 26 dies hospitalizado.
Los primeros 15 días donde los médicos le pueden tomar muestras, le toman exámenes y preparan al paciente, el día 15 le inyecten la terapia génica y tiene que estar 10 dias en cuarentena porque le inyecten un adenovirus y tiene que estertoteímente aislado”. “Estamos contra el tiempo, Julián necesite este medicamento para seguírvivíendo y aun no llegamos a reunir ni siquiera $2 millones.
Confío en le generosidad de le comunidad puertovarina y de le comunidad de le zona pare lograr que Julián pueda seguir viviendo”, Los datos bancarios pera depositar ayude pare salvar la vida de Julián están en recuadro adjunto. Datos Rocío Cárdenas (mamá de Julién Carvajal Cárdenas) Ccl +560 82708728.