Autor: María José González Barraza La Estrella de Valparaíso
"Haré hasta lo imposible para vencer a esta enfermedad"
"Haré hasta lo imposible para vencer a esta enfermedad" No existe consuelo. No hay día que no extrañe a mi niñito. Cambiaría todo por un beso. Por volver a tocarlo. Por tenerlo conmigo", expresó Mauricio Pizarro, papá de Santino, quien murió a temprana edad el 3 de diciembre de 2024, a causa de un cáncer cerebral atípico llamado DIPG. Suelen decir que el tiempo lo cura todo. Que el dolor, eventualmente, se transforma en bandera de lucha. Pero para Mauricio ninguna de esas certezas logra aliviar la ausencia que dejó su hijo. Ayer, 8 de febrero, Santino Pizarro Carrizo habría cumplido 10 años. Como si el destino estuviera escrito en piedra, nació el mismo día, a la misma hora que su padre: las seis de la tarde. Una coincidencia que hoy adquiere un peso simbólico distinto. Porque esta vez no habrá torta ni regalos, pero sí memoria, amor y un legado que comenzó incluso antes de su partida. Quienes tuvieron la oportunidad de conocerlo coinciden en algo: era un niño excepcional. "Fue maravilloso. Santi era enérgico, sano, generoso. Fue un buen hijo. Un buen hermano. Un buen amigo y compañero de adir curso. Le importaba muresaltando la complicidad cho el resto. Cuidaba y que existía entre los dos. protegía de los suyos", recordó su padre. Aun cuando el avance de la enfermedad comenzó a limitar su cuerpo-cuando dejó de caminar, de hablar, de moverse como antes-, su sonrisa seguía ahí. “Siempre estaba feliz", dice su padre. "Siempre". Hoy incluso las viejas y desgastadas rutinas se volvieron un anhelo: "Santi se despertaba a las seis de la mañana, todos los días y yo también. Tomábamos desayuno juntos.
Éramos los únicos despiertos en la casa", menciona Pizarro, El 31 de octubre de 2023, Santino fue diagnosticado con DIPG, un glioma pontino intrínseco difuso, cáncer cerebral poco frecuente y altamente agresivo, que suele dar a los niños apenas seis meses de vida desde su detección. Él llamaba a su tumor "el porotito". Así, con una palabra simple, casi inocente, le quitaba peso a algo que para los adultos era insoportable de nombrar. Esa forma de enfrentar lo incomprensible marcó a su familia para siempre. En la búsqueda desesperada por ganar tiempo, la familia dejó Chile y viajó a Estados Unidos para acceder a ensayos clínicos experimentales, luego a España por un medicamento que prometía prolongar su estadía. Vendieron todo. Apostaron por la esperanza. Lo lograron: Santino no vivió seis meses, sino un año.
Hasta el 3 de diciembre de 2024. "Intentar salvar la vida de mi hijo se transformó en nuestra prioridad número uno y, en mi caso, en un nuevo trabajo", manifestó el padre, reconociendo que mantenerse de pie frente a la adversidad es una tarea difícil. "No hay nada más brutal que la muerte de un hijo. Uno puede superar cualquier cosa, tener problemas en el camino, pero no hay nada parecido a eso", confesó. De ese duelo nace con fuerza, en 2025, la Fundación Santino Pizarro Carrizo.
Impulsada por Mauricio, dirigida por la psicóloga Armida Ajuria y un grupo de colaboradores, trabajan con recursos ajustados pero con una convicción absoluta: acompañar a las familias que reciben este diagnóstico devastador, orientarlas, sostenerlas emocionalmente y ayudarlas a ganar tiempo. "Que un hijo muera no tiene sentido", reflexiona Mauricio. "Pero que su historia pueda servir para otros, eso le da un propósito". En Chile existen al menos cinco casos diagnosticados de DIPG, aunque se estima que podrían ser muchos más. La fundación busca visibilizar una enfermedad que suele llegar tarde, cuando ya no hay margen. Actualmente, la organización ha apoyado alrededor de seis familias a lo largo de todo Chile desde la etapa del diagnóstico.
Además, forman parte de diversos foros internacionales, participan en la Mesa Regional del Cáncer y, uno de sus hitos más relevantes a la fecha, es haber puesto al DIPG en el mapa, incorporándolo en el Listado Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas (EPOF). "Haré hasta lo imposible para vencer a esta enfermedad. Ya sea a través de la investigación, el acompañamiento o la organización pública. Ese es mi mayor deseo", aseguró Pizarro. Al despedirse, Santino le dijo algo más a su papá.
Algo que Mauricio guarda como un tesoro silencioso. "Papá, tú eres el mejor papá del mundo". Y en esa frase quedó sellado un vínculo que no terminó con la muerte, sino que se transformó en acción, en memoria y en legado. LA HISTORIA ESTRELLA 08 de febrero se sienten diferentes para Mauricio. El cumpleaños de él y su hijo se convirtieron en conmemoraciones. Autor: María José González Barraza La Estrella de Valparaíso. Antes de irse, Santino le dejó una valiosa misión a su progenitor: ayudar a otros, promesa que dio vida a la Fundación Santino Pizarro Carrizo. En el día en que habría cumplido 10 años, su recuerdo estás más presente que nunca. MAURICIO PIZARRO, PADRE DE MENOR QUE MURIÓ DE UN CÁNCER CEREBRAL POCO FRECUENTE: 08 de febrero se sienten diferentes para Mauricio. El cumpleaños de él y su hijo se convirtieron en conmemoraciones. LA FUNDACIÓN ORIENTA Y APOYA A NIÑOS CON DIPG. ALEGRE, ACTIVO, PROTECTOR Y RESILIENTE. ASÍ ES COMO MAURICIO PIZARRO RECUERDA A SU HIJO.
