El drama de vivir con la hemofilia en Chile y la región
El drama de vivir con la hemofilia en Chile y la región La Estrella conoció en boca de tres testimonios la realidad acerca de una enfermedad crónica que, para muchos, resulta poco conocida: son cerca de dos mil personas en nuestro país ias que portan esta condición genética que es hereditaria. ARCfl /GJ4C INC lA U NO 1 soçiedad chiLena de [a EN CHILE EXISTE LA SOCIEDAD CHILENA DE HEMOFILIA. ESTE 1.:.. J TIENE CURA.
PERO SI TIENE TRATAM: 1 Guillermo Avila Nieves LaEs5reIbdeIparaiso ASUS ASUS 45 años, José Antonio Fuentealba es hipertenso y tiene tiene hemofilia, trastorno que afecta a algunas proteínas de la sangre que controlan la coagulación, lo cual produce produce un sangrado excesivo (interno y externo) en articulaciones articulaciones y músculos luego luego de herida o lesión.
Según el ministerio de Salud (Minsal). la hemofilia hemofilia se expresa por una disminución disminución del factor de coagulación (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B(. Su principal manifestación manifestación clínica es la hemorragia. hemorragia. Es hereditaria, pero hasta un tercio de los casos son esporádicos. José acusa haber sido víctima de discriminación por esa condición genética ligada al cronsosorna X. cuenta gotas gracias a reDestaca que, tras 44 el ministerio de Salud, los Cuenta que vive solo.
Su medios concentrados de años de “bailar con la fea”. gobiernos de turno y quiehistoria quiehistoria parte en Loncoche. liofilizado Ilsctor Vllly IX. ahora “baila con la linda”. nes están a cargo del proRegión de La Araucanía. La enfermedad igual le Los nuevos tratamientos grama nacional de hemofidonde hemofidonde nació. La vida en hepasó factura no solo en lo con concentrados lioíiiizaha. Y también la Sociedad mofilia es dura”, dice. económicosmo también lo do de factor VIII y el IX, coChilena de Hemofilia.
NeReconoce NeReconoce que de pelaboral: “Tener que ir al nao de los quejosé es usuacesitamos que todo hemoqueño hemoqueño las atenciones en hospital para tratarme no rio. resultan clave en su ca[fico tenga accesos los scacentros médicos resultame permitía ejercer trabalidad de vida. “Tengo más tamientos y no terminen bao muy complejas. jos. Los únicos pololitos la. libertad para saliry movilien silla de ruedas”. Deambuló entre Temuco y borales fueron de extra en zarme”. señala. Villarrica en busca de ayula televisión queme ayudaNo obstante, advierte: EN LA REGIÓN da. “Hay que salir del pueha para solventargastos de “Su alto costo noes para toValeria Ponce vive en Quilblo Quilblo a la ciudad. Fueron sietransporte”. dos los hemofílicos en Chipué. Es separada y mamá pleja la parte educacional te años”, cuenta. José dice que se manle.
Se avanza, pero la vida de tres hijos hemofílicos, laboral paras sus primogéniA primogéniA fines de los años 80 tiene “cuando obtuve de los que se fueron espe“de la más severa”, acota, tos: “Mis hijos más grandes conoció los hospitales Caluna pensión. Se esfuma rando tratamiento deja ademásdedos nietasportano pueden trabajar. El nsayo nsayo Mackenna, El Salvador. PaulaJaraquemadaysótero del Rio, todos eh Samiago: “Allí recibí los tratarápido”. ulla tarea pendiente para doras. “Cansador. A mis hijos los tuvequecriarsola. El hospital Fricke nos proporciona los factores pero no. yor quedó con problemas en su pierna: si se opera, puede morir.
Es papá tres niños: dos hijas son EN CHILE 51% TIENE ENTRE 19V 44 ANOS nsientos de bancos de sansotros corremos con gastos portadoras de hemofilia”. grey crioprecipitados más Según Informe del Sondeo Mundial 2021, de la Federación de remedios y viajes a SanValeria cuenta que le seguidos y programados Mundial de Hemofilia, en Chile hay 1.909 personas con esta tiago”, relata, sido prácticamente impocada impocada vez que enfermaba”, patología, que se atienden en cerca de 60centros de atención. Reconoce que su hijo sible trabajar.
“Me he tenieso tenieso mientras se instalaba a 1.670 personas presentan hemofilia (FactorVlll)y lS6con hemayor quedó con secuelas: do que humillar para que vivir en la comuna de moflía 8 (Factor lX)y900con otras deficiencias. 43%tienen “No teníamos los recursos mis hijos no les falte nada. Puente Alto. hemofilia leve, 34% moderaday23%grave. Un 28%con hepara realizar tratamientos En Chile esta enfermedad “Perdí años de colegio: mofilia A eran menores deiS años. Para laS, menores de 18 costosos. Ahora a mi hijo no tiene a fundaciones que porobligación faltaba a cIallegaban al 29%. Factores de riesgo diagnóstico tardíoyerrómenor lo tengo en tratase pongan con pasajes para sss”. relata. No fue hasta paneo1 ytratamiento inadecuado que puede provocar morbilimiento en la capital. Eso es ir a los hospitales o recursado recursado el alio 2000 cuando la dady daño irreversible. Acá GES asegura diagnóstico dentro muy costoso”, detalla. sos como cajas con mercavidadejosécambió. mercavidadejosécambió. O pudo de primeros 15 dias desospechaytratamientode porvida. Comnojosé. Valeria condería o para remedios. Más ver el vaso medio lleno de a cuerda en que resulta combien lucran. Física y sicológicamente sicológicamente esto es muy agotador, ver llorar a tus hijos... Nunca me he sentido sentido acompaña de alguien o institución”. Otro testimonio 0pta por el anonimato.
“La hemofilia hemofilia es una enfermedad muy desgraciada: mi hijo desde el año de vida se pmcha pmcha tres veces por semana o diariamente como ahora para evitar hemorragias en sus músculos”: así se refiere refiere una madre de la zona por drama que vive su hijo. “Los ¡ imita mucho. Ellos no tienen el factor de coagulación”. coagulación”. agrega.
Acota que el factor VIII )Grifols Fandhi). que es el coagulante para hemofílicos, hemofílicos, sí lo entrega el Auge. pero no siempre está disponible: disponible: “A veces se acaba el stock y tenemos que esperara esperara que llegue. Son medicamentos medicamentos limitados”. Tras el último evento, su hijo estuvo hospitalizado tres semanas en Oncología Pediáirica del Hospital Gustavo Gustavo Fricke. “Sus dos nsúsculos nsúsculos tuvieron sangrarniento sangrarniento interno: estuvo delicado de salud”, señala. Sin embargo, hoy existe un medicamento determinante: determinante: Hemilbra, ya en Chile. Chile. Su valor 14 millones de pesos. “Eso mensual. Cambiaría Cambiaría la vida de mi hijo. Pero Pero no está cubierto, tene¡ nos tene¡ nos que quedarnos con factor VIII que entrega el Gobierno. Me dijeron que mi hijo no tendría acceso a ese medicamento porque tendría una vida limitada”, dice. Ahora, Estados Unidos seria su destino, ,, O JOS ANTONIO FUENTEALBA.