Autor: SOLEDAD NEIRA FARÍAS

Madre de niño con distrofia de Duchenne acusa interrupción de tratamiento para su hijo de 5 años
Madre de niño con distrofia de Duchenne acusa interrupción de tratamiento para su hijo de 5 años ron desde el Hospital de Temucopara informar que no debía llevaral niño al día siguiente, cuandotenía que recibir la dosis semanalde la terapia, porque no teníandisponible el medicamento. “Y no solo eso, sino que no sa-bían cuándo podría estar disponi-ble”, afirma. De alto costo, ordenado por la Corte Suprema a Fonasa y el Minsal:el Hospital de Temuco que no tenían el fármaco. Fonasa dice que ofició a Cenabast. Nacional de Abastecimientos(Cenabast) del Ministerio de Sa-lud (Minsal) y el Fondo Nacionalde Salud (Fonasa) hizo Rocío Ca-rimán, madre de Vicente Muñoz, de 5 años, quien tiene distrofiamuscular de Duchenne. Desde entonces, asegura Ro-cío, no ha logrado “alguna res-puesta, al día de hoy no tengoidea de nada.
No sé si se compróel medicamento, no sé si se hizoalguna orden de compra... Estoysúper angustiada, porque no hetenido ninguna respuesta de par-te de los responsables, que sonCenabast y el ministerio”. Desde hace cinco meses y encumplimiento de un fallo judi-cial, ratificado por la Tercera Salade la Corte Suprema, el menor es-taba recibiendo una dosis sema-nal del medicamento Eteplirsen, una medicina de alto costo, dis-ponible en Estados Unidos en ellaboratorio Sarepta Therapeutics.
Fue un cumplimiento parcialque se concretó casi seis mesesdespués de que el citado fallo leordenara a Fonasa y al Minsal, “dentro de un plazo de 15 días“El Mercurio” contactó a Ce-de ejecutoriada la presente sen-nabast, que sostuvo que el tematencia”, “realizar todas las ges-estaba en manos de Fonasa; Fo-tiones pertinentes para la ad-nasa, en tanto, respondió quequisición y suministro del fár-había oficiado a Cenabast; mien-maco Eteplirsen (Exondys 51) altras que el Minsal planteó queactor, mientras el médico tra-había que preguntar al Hospitaltante lo determine, con el objetode Temuco, donde “se recabande que se inicie en el más breveantecedentes”, según afirmaronlapso su tratamiento de saludal cierre de esta edición. con dicho medicamento”, diceSegún la madre del niño, la te-rapia ha incidido en que su hijotenga más fuerza muscular y hamejorado considerablemente enrelación con su enfermedad queva desgastando progresivamenteel funcionamiento muscular. la sentencia de la Corte de Ape-laciones de Santiago, fechada el2 de octubre de 2023 y que lue-go fue ratificada por la CorteSuprema con tres votos a favory dos en contra.
Desde el 22 de mayo y hasta el 1de noviembre, el pequeño Vicen-te recibió semanalmente la dosisdel medicamento, una solucióninyectable, en el Hospital de Te-La mayor preocupación parala madre de Vicente son “lasconsecuencias que la interrup-ción de la terapia puede tener enel tratamiento”. ces en su fuerza muscular, dice su madre. Pero señala que el pasado jue-ves 7 de noviembre la contacta-muco, en la Región de La Arauca-nía, donde tiene domicilio. AILIMAFALROPADIDEC.
Debió recibir una dosis el 8 de noviembre, pero dice que el día antes le avisaron desde De alto costo, ordenado por la Corte Suprema a Fonasa y el Minsal: —Vicente Muñoz llevaba cinco meses de tratamiento y veía avan-