Autor: Ignacio Serrano Director ejecutivo de Desáfio Levantemos Chile
Epilepsia refractaria
Haría si supiera que existe un tratamiento que puede cambiar por completo la vida de su hijo, pero no puede acceder a él? Esa es la realidad que enfrentan muchas familias con niños que padecen epilepsia refractaria en Chile, una enfermedad cuyas convulsiones no ceden ante los medicamentos y que, lamentablemente, no está cubierta por las Garantías Explícitas de Salud (GES). En Desafio Levantemos Chile estamos comprometidos de manera tenible con las comunidades en situación de emergencia, y la salud es una emergencia.
A pesar de nuestro esfuerzo por colaborar con gobiernos regionales y entidades como la Clínica Alemana para reducir los tiempos de espera para atenciones médicas y cirugías, como decía nuestro querido fundador, Felipe Cubillos, “a veceslos que menos piden ayuda son los que más necesitan”. En este sentido, es fundamental visibilizar enfermedades que, aunqueno están en el foco de las políticas desalud pública, tienen soluciones curativas que podrían transformar vidas. esperamos que nuestras autoridades vean la posibilidad de que esta enfermedad sea reconocida en el GES y que corno país nos hagamos cargo de miles de familias que sufren en silencio producto de enfermedades que, aunque más desconocidas y menos masivas, pueden afectar gravemente niños y su desarrollo. Esmomento de que la salud de todoslos niños chilenos sea una prioridad real. Para eso, es urgente que consideremos, como país, que todos los niños que padecen esta enfermedad puedan acceder a los tratamientos necesarios, sin importar su origen ni su situación económica.