CUANDO EL ESTADO DECIDE LLEGA TARDE
CUANDO EL ESTADO DECIDE LLEGA TARDE CARTAS AL DIRECTOR ENVIAR A: editor@eIpingunocom CUANDO EL ESTADO DECIDE LLEGA TARDE Señor Director: La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad enfermedad grave, progresivay altamente discapacitante.
En Chile, más de 300 familias conviven a diario con sus consecuencias, sabiendo que cada mes sin tratamiento tratamiento implica pérdida irreversible de funciones, mayor dependencia y un deterioro sostenido de la calidad de vida de niños, jóvenes y adultos. Ante esto, hoy en Chile no hay una respuesta sanitaria oportuna y sistemática. Lajudicialización se ha convertido, en la práctica, en el único camino para intentar acceder a un tratamiento. Sin embargo, hace algunas semanas, la Corte Suprema rechazó cinco recursos de protección presentados por pacientes con AME. Estos fallos no pueden entendcrsc solo como decisionesjudiciales aisladas. Reflejan una falla estructural del Estado, que no ha sido capaz de asumir la AME como una prioridad sanitaria y ha dejado a las fhmilias sin alternativa. En esto quiero ser cIara: estos casos se quedan sin ninguna alternativa de tratamiento. Ninguna. Este abandono comienza incluso antes del acceso acceso al tratamiento; comienza en el no diagnóstico. En Chile no existe pesquisaneonatal para AME, ni cobertura garantizada, pese a ser una de las enfermedades enfermedades neuromusculares más gmves del mundo.
Esto significa que el Estado reconoce que las terapias existen, pero no asegura que los pacientes puedan acceder a ellas a tiempo, profundizando una brecha que condena a muchos niños a ser diagnosticados tarde, cuando el daño ya es irreversible. Uno de los argumentos utilizados para rechazar los recursos ha sido la ausencia de un riesgo vital inminente. Esta mirada reduce la protección de la vida ala cercanía de la muerte e ignora que la AME produce un deterioro progresivo, acumulativo e irreversible. irreversible. Esperar a que el riesgo vital sea inmediato equivale a aceptar que el daño ocurra cuando aún es posible evitado. También se ha invocado la equidad comojustificaciónpara comojustificaciónpara negar el acceso. Pero negar una prestación a todos no es equidad: es abandono. A esto se suma el argumento del eventual beneficio comercial de un actor sobre otro, pero en salud pública, las decisiones terapéuticas se toman a diario en base a evidencia clínica y necesidad sanitaria. La inacción también es ineficiente. Se destinan destinan recursos públicos a procesos judiciales largos y tardíos, que muchas veces llegan cuando el daño ya está hecho. Cuando el Estado no decide, también decide. En este caso: llegar tarde y trasladar el costo costo humano a las familias. Detrás de cadarecurso rechazado hay un nombre, nombre, una historia y una vida en curso. Cada día sin una respuesta de fondo es un día que la enfermedad si aprovecha. La discusión ya no es jurídica ni administrativa, administrativa, es profundamente humana. Paulina González, Presidenta Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (FAME Chile).