La realidad de las cuidadoras: Jessica Segovia y suincansable lucha por atender a su hija
La realidad de las cuidadoras: Jessica Segovia y suincansable lucha por atender a su hija Las deudas pendientes en mateña de cuidados la realidad de las cuidadoras: Jessica Segovia y su incansable lucha por atender a su hija Antonia nació con paratisis cerebraly depende de su mamá para todo.. JessicaSegovia, lanianiade Antonia Velásquez, es el vivo retrato de una lacha que miles de familias enfrentan a diario en Chile.
Desde hace 12 años, ella y su marido han dedicado sus vidas al cuidado de su hija. quien nació con parálisis cerebral, cerebral, una condición quelahace completamente dependiente en su día a día La historia de esta familia refleja las barreras barreras económicas, sociales y estructurales que enfrentan los cuidadores y cuidadoras en el país, además de evidenciar lo-a vacíos que aún persisten en las políticas públicas destinadas a apoyarlos. Antonia además desu diagnóstico diagnóstico de paralisis cerebral, padece epilepsia refractaria y tetraparesia espá. stica, entre otras condiciones.
Esto implica que necesita atención coastante: coastante: desde su aseo personal hasta su alimentación, que realiza mediante gastrostomía (intervención quirúrgica que consiste en la apertura de un orificio en la pared anterior del abdomen para introducir una sonda de alimentación en el estómago) y con fórmulas especiales de alto costo.
Además, Además, requiere terapias permanentes, permanentes, como kinesiologfa respiratoria, para garantizar su bienestar físico.. Jesslca relata que su vida y la de su familia giran completamente en torno a una estricta rutina de horarios, medicamentos y sesiones de terapia lo que limita limita enormemente su capacidad para llevar adelante cualquier otra actividad.
Pesca los desaflos, Sesslcay su pareja han encontrado en el sistema de salud pública ciertos ciertos apoyos que han sido fundamentales, fundamentales, como la Ley Ricarte Soto, que cubre la alimentación entera deAntonia, yelprogramade deAntonia, yelprogramade atención domiciliario del Centro de Rehabilitación del Club de Leones Cruz del Sur.
Este último, implementado durante la pandemia, Ita sido un gran alivio, ya que posibi“Un posibi“Un gran porcentaje de Las familias cuidadoras queda fuera de los beneficios del Estado simplemente por pertenecer a la clase media”, remarco esta madre lita que especialistas como Icinesiólogos, terapeutas ocupacionales ocupacionales y fisiatras visiten el hogar de Antonia para realizar terapias. Sin embargo, estos apoyos, aunque valiosos, no cubren todas las necesidades. La familia debe recurrir a un tinesiólogo privado para sesiones sesiones adicionales de Icinesiología respiratoria, así como asumir de su propio bolsillo otros costos relacionados con medicamentos medicamentos e insumos básicos. Trasladar aAntoniaes una tarea monumental” confiesa Jessic-a, refirlénd ase a las dificultades que enfrentan las familias que deben movilizar a personas postradas. Las viviendas, viviendas, el transporte público y muchos espacios en Magallanes Magallanes no están disefiados para las necesidades de personas en situación de discapacidad.
Estetipo de desafíos logísticos, sumados a las demandas económicas, económicas, generan unagotamiesito físico y emocional constante en los cuidadores.. Tessic. a reconoce los avances avances recientes en materia de políticas públicas, como la Ley de Conciliación Laboral y Familiar y la creación de centros centros de cuidado Sin embargo. advierte que estas iniciativas no lograrán llegar a todas las familias. 4Un gran porcentaje de las familias cuidadoras queda fuera de los benelicios del Estado simplemente por pertenecer a la clase media”, recalco.
La exclusión de les 9 trabajadores públicos de la Ley de Conciliación Laboral y Familiar también genera una discriminación que, según Jesslca, debería ser abordada con urgencia Otro punto crítico es la dificultad dificultad para acceder a ayudas técnicas a través de Senadis.
Sillas Sillas de ruedas, catres clínicos, sillas de ba?to y otros elementos esenciales para la vida diaria de las personas en situación de discapacidad son entregados a través de un sistema de postulación postulación que Jessica califica como”engorroso e ineficiente”. Acceder a una ayuda técnica a través de Senadises casi como ganarse la Lotería”, lamenta. Discriminación La discriminación basada en el estrato social es otro problema problema que esta mamá no pasa por alto. Señala que los costos asociados al cuidado, como terapias, insumos m&licos y medicamentos, no son sostenibles sostenibles si une de los cuidadores no trabaja. Esto ponea muchas familias en una situación lasostenible lasostenible Para Jessica, es fundamental fundamental que se reconozca el papel de los cuidadores a través de políticas públicas que les otorguen otorguen estabilidad y dignidad. Proponer la creación de una pensión para cuidadores, sin importar su nivel socioccoadmico, socioccoadmico, que les permita afrontar los costos y demandas de su trabajo. Cuidar es un trabajo de 2417 que requiere un apoyo real del Estado. Es necesario que se valore y retribuya esta labor esencial”, afirma con convicción. También destaca el papel de las agrupaciones como crecleado por un suelto”, a la cual pertenece. Estas redes de apoyo, conformadas principalmente principalmente por mujeres cuidadoras, han sido esenciales para visibilizar visibilizar las necesidades de las familias que conviven con la discapacidad. Sin embargo, aunque estas agrupaciones representan representan una fuente de ayuda y contención, no sustituyen las responsabilidades del Estado.
La historia de Jessica y Antonia no sólo evidencia los vacíos del sistema, sino también también la resiliencia y fortaleza de las familias que, día a dla, enfrentan las múltiples barreras barreras que implican el cuidado de una persona con discapacidad.
Su testimonio no es único, pero es un recordatorio poderoso de que detrás de cada cuidador hay una historia de sacrificio, amor y lucha destacando que la alta demanda y las restricciones presupuestarlas presupuestarlas dejan a muchas familias sin respuesta 4%, Ii) 4,1 desales Segovia prediga los cuidados a su lilia Antonia de 12 años,.