Niño chilote recibió tratamiento contra la distrofia en EE.UU.
Niño chilote recibió tratamiento contra la distrofia en EE.UU. TOMÁS ROSS.
Hito ocurre a cuatro meses y medio de llegar hasta Arkansas. r _r Carolina Larenas nrrolflks. ianIlsQkNst$vilcschilOetl Finalmente, Finalmente, a cuatro meses meses y mediode su llegada a Estados Unidosjuntoa su familia, el pequeño chilote Tomás Ross Gómez (fi) recibió el tratamiento con Elevidys, terapia genética para tratar la distrofia muscular de DucbenneA DucbenneA mediados de novIembre pasado, la familia del niño se trasladó hasta Little Rock, en el estado de Arkansas, para iniciar iniciar el tratamiento del pequeño, pequeño, quien necesitaba uno de los medicamentos más caros del mundoy porel cual su madre, madre, Camila, caminó miles de kilómetros para reunir 3 mil 500 milionesde pesos. “Ayer. comofamilia, hemos pasado por muchos estadot animicos, recordando todo lo quesehizoyatodoslosquehicierno quesehizoyatodoslosquehicierno poeiblequelbmy tenga una oportunidad para una nueva vida”, indicó Andrea Valenzuela, Valenzuela, abuela del niño.
Tras el procedimiemo concretado concretado ayer, la familia de Tomy. compuesta par su madre, madre, padre y hermano menor, está “llena de emociones, viviendo viviendo este proceso con mucha mucha cautela y siguiendo al pie de la letra todat las indicadonesque indicadonesque les dan”, tal como lo describió su pariente.
Además, expuso queahora corresponde un “seguimiento dia por medio y muchas atenciones atenciones médicas para asegurarse de que todo va bienRecién empezó con esta nueva fase y serán varios meses, pero elIot no colocan fechas para el alta, yaquedesdeelinicioseaseguran yaquedesdeelinicioseaseguran de que todo va bien, pasoa pasoa paso”. En el Arkansas Chlldrens muy tsiÁ SttNDO MONITORLADO PtksrqrstriftMtNtt. eHospital, el pequeño que mcxivó mcxivó la solidaridad de miles de chilenos está en tratamiento y par ahora se desconoce la fecha fecha enla que podria regresaral -aTras el diagnóstico que recibiólbmásyalconocerquela recibiólbmásyalconocerquela Administración de Medicamentos Medicamentos y Alimentosde Estados Unidos (FDA) aprobó Elevidys para el tratamiento de Laenfermedad, Laenfermedad, su familia inició en octubre octubre de 2023 una cnszada pata pata lograr recaudarel dinero necesadonecesadoLuego de actividades en la provincia e incluso un festIval con figuras nacionales, quedandoaún quedandoaún lejos de la mesa de los3 mil 500 millones de pesos, pesos, Camila, la madre del menor, decidió realizar unacaminata unacaminata desde Ancud hasta ka Moneda, buscando que más personas se sumaran a esta crnzadL Acompañada por Marcos Reyes, presidente de la Corporadón Corporadón Famillascon Duchenne, lajoven inicióel 23 de abril de 2024 un recorrido de un mes hasta la capital y, tras 32 dias de caminata, el 29 de mayo se reunió con el Presidente Gabriel Boric, En la Reglón del Ñuble, específicamente específicamente en Chillan, se encontraba ayer Marcos Reyes, quien está desan-ollando su segunda segunda caminata, en esta ocasión para reunir recursos para que sus hijos gemelos puedan acceder al tratamiento.
ALEGRÍA Ayer fue un día dealegria, especialmente especialmente pasa toda la familía familía Ross Gómez, pero también para todos los qus de alguna u otramanera fuimoapartede la primera caminata que se hizo proceso ha sido más lento y complejo, sobre todo para llegar a los medios de comunicación comunicación nacional con su campaña. “Llama un pocola atención lagran diferencia con respecto alo que pasó el añopasado por parte de los medios nacionales. nacionales. Nos hemos sentido muy apoyados por las radios y los periódicos locales, pero no ha sido replicado en los medios nacionales y eso ha afectado muchísimo”, describió. En Chillán, el presidente de la Corporación Familias Duchenne Duchenne Chile completó su din 2odelacaminataqueinicióen Ancud y hoy espera llegar a San Gregorio. A través desus redessocialea, redessocialea, el alcalde de Ancud. Andrés Andrés qeda. compartió que “ayer, 4 de abril, eaun din muy especiaL Tomás va a recibir el tratamiento contra la distrofia muscular de Duchenne en Estados Estados Unidos.
Gracias al gran esfuerzo de sus padrea, cercanos cercanos y todo Chile; hoy comienza comienza aconcretarae lo que parecia impasible y que sí fue posible par la fuera de la unidad. iQué letrión para nuestro pais y especialmente especialmente para nuestra comuna comuna rjuntoa tres fotografias de Tomás y su familia, el jefe comunal tambiénagregó: “rodas “rodas nuestras energias desde acá”. ce elaño pasado.
Esun día dealegria dealegria porque Tomy finalmente recibió el tratamiento, siendo el primer niño en etapa comerchíen tedbir este medicamento, medicamento, lo que obviamente nos deja mucha esperanza a todos los queseguimos luchando”, puntualizó puntualizó Marcos Reyes.
En este contexto, añadió que “yo mismo me encuentro simien medio de una caminata par la vida de mis hijos y. obviamente, obviamente, esto que sucede con Tomy ncsda mucha más esperanza esperanza y luces de que el futuro vaaser mejor”. Adiferenciade loquevivió en la primera caminata como acompañante de Camila Gómez, Gómez, mamá de Tomás, en esta ocasión Reyes afirmó que el.