Norma sobre las enfermedades raras
Norma sobre las enfermedades raras iertvaslas enfermedades Técnica Asesor; y genera un Estado de rara o poco frecuentes esas enfermedades y un regio nacose muliplian, en nues nalde pacientes vo país se avanza en Con este resultado, los senadores y establecer una noma el Ejecutivo tención pazo hasi el 25 ue busca mara elacceso atrtamien de octubre para presentar mejoras al tos, respondendo a un viejo anhelo de. texto, el que ya fue patrocinado por el las asociaciones de pacientes. gobiemo a paticón de los mntegranes En esta Inez, la sala del Senado aprobó dela Comisión de Salud el pasado viemes el proyecto que cursa.
Se calla que hay entre 5 mil y 8 mil susegundo vrámvte legislativo, enformedados de esto tipo, las que E nuevo texto da cuenta de un Plan afectan a entre 6 y 8% de la poblacón Naconal do Enfermedades Poco Fro murdid, Apenas un 5 poe dento delos cuentos, aras o Huéranas (o trabajó pacientes tnovatamiento afecivo una vesión conjunta elaborada por la.
Estamos ante un proyecto que ha racofina Nacional de Condiciones Cróni mio un largo camino, que data desde cas delMinstorio de Salud Minsa yaso 2011 cuando un grupo de legiladores caciones de pacientes) cea la Comisión presentó el toxo en a Coneyeso, Nuestro país no cuenta con una legíla«ciónespecficasobreenfermedados raras, huéranas o poco frecuentes, ni exite una insiucionaldad quese encargue de: estas enfermedades. Sin embargo, exis en diversas normas dispersas y algunos. programas que inciden en ells, que brn"dan protección financiera.
Las mayores difcutades que expermentan as personas que padecen estos males, es elf acceso a un dagrósicoy ata: tamiento dado el ato costo de exámenes. y medicamentos Esa realidad es la que procura villar la madre magalánica osafna Yakic, quien a fines de agosto. inició su aves caminando por cas todo, Chi, con mias a sensbizar ala población y a autorcacies sobre la rara enfermedad liada proeza espiar que a esc Par olla nc cónarercrn logo land. recicla cla Españ, paro par lo cuen qu un a depa Cilolo dona 00pess caca ana, de meo de poder mcacar a suma de 50) mios de pesos, que ls pamata Vial man nao nes pá Sonhisoras de luca, mad queno serinden, fem a un pure vezes, mo ln rn los gritos xasróicos, que redaman la tención alado nte lat comoda losa amianto an nm deal quer Sigan ana on un gto ral ls enfermedades poco frecuentes que lean ms de compar.