Autor: Leo Riquelme

Miguel necesita $3.500 millones para curar la distrofia muscular de Duchenne
CÓMO AYUDAR La familia creó el sítio web Ayudamiguel. cl, donde junto con contar su historia hay un botón para hacer donaciones directas desde 3.500 pesos, además de realizar transferencias a cuentas especialmente creadas para el tratamiento en los bancos de Chile y Estado y a través de Paypal. Adicionalmente impulsan campañas con eventos artísticos solidarios. Ahoraseaprestan a rematar una guitarra eléctrica firmada por todoslos integrantes de la banda Los Bunkers. Ésta y todaslas actividades que organizan son promovidas en la cuenta de Instagram Cmiguelcontraduchenne.
LA CONDICIÓN GENÉTICA Y EL QUE CAMINE HACEN APTO A MIGUEL PARA RECIBIR LA VACUNA, QUES E PREPARARÁ ESPECIALMENTE PARA ÉL. luego que el regulador escrinólogo se dio cuenta historias y sacar a Miguel tadounidense (la FDA) que no tenía mucha fueradelante fuera como fueaprobara enjunio la extenza para subir escaleras”, ra, con alimentación, con sión de edad de la vacuna dice el papá. “Entonces le tener una luz de esperangenética creada por el lahizo pruebas como levanza, porque yo me volví loboratorio Sarepta. tarse desdeel piso, porque co investigando.
Como soy La historia de Tomás y una característica que lo científico, tengo algunos su madre abrieron un deidentifica es que al moconocimientos de metabobate nacional sobre la camento de levantarse ellos lismo celular y en ese pepacidad del Estado de Chiapoyan las manos en las riodo, hace seis años, emle para financiar este tipo rodillas.
Ahí nos mandó a pecé a investigar mucho de tratamientos, considehacer exámenes. de los tratamientos alterrando que el fondo que Semanas después el renativos, de los suplemencostea los males de alto sultado desde EE.UU. contos alimenticios que pocosto, creado por la llamafirmó el diagnóstico. dían reducir la inflamada Ley Ricarte Soto, tuvo “Ahí lloramos como dos ción celular, y en eso salieun aumento del reajuste meses, nos apoyamos harron las esperanzas de los de $7 mil millones, es deto con las fundaciones, cotratamientos genéticos, cir, la mitad de lo que cuesnocimos varios casos y nos que estaban en proceso de ta un procedimiento con dimos cuenta de lo terrible investigación, en ensayos este fármaco. que era la enfermedad... al clínicos.
Según la Biblioteca Naconocer casos más avanzaUno de ellos, el de Sacional de Medicina de dos, con muchachos de2 0 repta, vio la luz este año y EE.UU., el Duchenne “es años... salíamos llorando fue al que postuló Camila causado por un gen defeccada vez que nos juntábaen febrero y Miguel en jutuoso para la distrofina mos con una persona con nio, cuando la FDA amplió (una proteína en los múscuño entre 4 mil.
Duchenne, así que optael rango de edad de los palos)”. Ladebilidad muscular Miguel hasta poco antes 'mos por seguir un camino cientes que puedan accese presenta inicialmenteen de los 4 años se veía bien. paralelo”, dice Miguel. der a la cura.
Este antes las piernas y la pelvis, con “Lo llevamos a un conera hasta los 5 años, pero problemas para correr, saltrol de Niño Sano, para ver ¿ Cuáelse e cramiano ? ahora se extendió con las tar y jugar, y aquejaa un nipeso y estatura, y un endoNo contaminarnos con las exigencias de contar unola, mi nomH bre es Miguel, tengo10 años, y tengo la enfermedad de distrofia muscular de Duchenne. Es una enfer'medad degenerativa en que con el tiempo los niños dejan de caminar, quedan en silla de ruedas.
Para mí el Duchenne ha sido duro porque hay veces en que mis amigos hacen cosas y a mí me gustaría hacerlas con ellos, pero no puedo”. El relato es de Miguel Cortés Oroz y es parte de un video disponible en la cuenta de Instagram (Qmiguelcontraduchenne, creada por esta familia santiaguina para recaudar antes de diciembre los 3.500 millones de pesos que necesitan para costear el tratamiento en Estados Unidos que le permita curar el mal con que nació. Las imágenes lo muestrantocando guitarra y subiendo escaleras con dificultad.
Él dice que sueña con ser futbolistas, pero sus padres saben que sino tienen éxito en la recaudación es posible que en un futuro el niño quede postrado y su expectativa de vida no superelos 30 años. “Pero él está totalmente esperanzado”, cuenta su papá, el ingeniero químico Miguel Cortés.
El Duchennese hizo tristemente conocido en el país este año, cuando en abril una madre, Camila Gómez, caminó desde Chiloé hasta Santiago para recaudar 3.500 millones de pesos para costear un tratamiento para su hijo Tomás, de 5 años.
Se trata del mismo procedimiento al que ahora busca acceder Miguel, quien consiguió hora en un Hospital de Texas para enero de 2025, Haber conseguido la hora es como sacarse el Loto (... ) pero estamos contra el tiempo. Miguel CortésPadre de Miguelexamen genético de compatibilidad con la vacuna personalizada que se va a crear para cada caso; y que el beneficiado se encuentre caminando. Miguel cumple con ambos y se le reservó una hora en Texas para inicios de 2025. “Eso es como sacarse el Loto porque todo el mundo hoy se quiere atender en EE.UU., pero estamos contra el tiempo”, admite el padre.
Los Cortés Oroz saben quesino logran los $3.500 millones perderán la reserva y, dada la alta demanda mundial, es posible que sólo consigan una nueva hora en un par de años, cuando quizás Miguel ya no camine. ¿Elestá consciente de esto? Sí, Miguel no es para el cuerpo que tiene, es un niño muy inteligente... él de bería estar andando en skate, en bicicleta... disculpa... déjame respirar un poco... es que cuando hablo de Miguel me emociono... Migueles un guerrero, cada mañana hace sus ejercicios, le guste o no somos súperrigurosos, esperanzados de que algún día pueda salir esta cura... me gasto el suel-do en él pensando siempreen mantenerlo por mástiempo bien. Miguel es el más esperanzado y eso me coloca en una misión que tengo que cumplir sí o sí.
Salvar a Miguel es lo único quenos queda.. Tras cumplir con todos los requisitos del regulador y el laboratorio, los Cortés Oroz está en carrera contra el tiempo para recaudar el dinero para atenderse en un hospital de EE.UU.. Si el niño pierde la habilidad de caminar, no podrá tratarse.