Autor: Alejandro Andrade, Presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras

Enfermedades raras
El compromiso del Presidente de priorizar la tramitación de la Ley de Enfermedades Raras se contradice con las últimos anuncios relacionados con la actualización de la canasta del GES. Lamentablemente, no se inenfermedad de este tipo ni tampoco se actualiza el tratamiento para la hemofilia por uno más moderno y efectivo, como lo hemos venido solicitando desde la sociedad civil. Nuestro gran siendo la falta de políticas de acceso, modernas y transparentes, paralos tratamientos dealto costo. No vemos que esto cambie en el mediano plazo y se necesita con urgencia un marco regulatorio equitativo que responda a las necesidades actuales de tratamientos de los pacientes. Ello permitirá tomar decisiones en base a evidencia científica y a hacer las cosas de manera correcta. Encargadas de administrar los recursos públicos de salud deben ser conscientes y usarlos de manera óptima. Nos preocupa que la única forma de lograr la cobertura sea con un juicio largo y desgastante para las familias. Es necesario comprender que estas terapias salvan vidas y la demora en administrarlas puede ser fatal.