Familia de Laja impulsa campaña para costear exámenes médicos de su hija con enfermedad no cubierta por AUGE
Familia de Laja impulsa campaña para costear exámenes médicos de su hija con enfermedad no cubierta por AUGE Con Con ci temple de una madre que no se rinde, Yoordana López, vecina de la población población Altos del Laja, lidera una campaña solidaria para reunir fondos que permitan realizar a su hija Ambar, de seis años, un costoso examen genético genético en Santiago. La menor fue diagnosticada diagnosticada con sospecha de neurofibromatosis, una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso nervioso y que puede generar tumores en el cerebro, la médula espinal o los nervios. Esta “enfermedad rara”, o poco común es causada por mutaciones genéticas, que pueden ser heredadas de los padres o desarrollarse desarrollarse espontáneamente. Afectan directamente la forma en que las células crecen y se dividen, lo que lleva al desarrollo de los tumores.
En tanto su diagnóstico diagnóstico se realiza mediante exámenes fisicos, pruebas genéticas y estudios de imagen, y su tratamiento se centra en el manejo de los síntomas y complicaciones, complicaciones, que puede incluir cirugía, radioterapia y medicamentos. Frente a esta realidad, la familia de Ambar ha impulsado una campaña por redes sociales para dar a conocer el caso y solicitar ayuda. Además, ya se están realizando colectas, rifas y se organiza organiza una actividad solidaria para fines de agosto. “El día 30 de agosto haremos una venta de plato único, con pescado pescado frito y papas mayo, a $5.000 el plato. Será en la sede Villa Bachelct Jeria, población Altos del Laja, desde las 12:00 horas. Todo lo que se recaude recaude será para los gastos médicos y de traslado de Ambar”, explica su madre.
Para quienes deseen colaborar con esta causa, pueden contactarse directamente a través de las redes sociales con Yoordana López, donde se están difundiendo los detalles de la campaña, o acercarse el 30 de agosto a la actividad solidaria en la población Altos del Laja.
NO FORMA PARTE DEL PIAN AUGE La preocupación de Yoordana comenzó hace pocas semanas, cuando notó que el cuerpo de su hija presentaba múltiples manchas café con leche, una de las señales visibles de esta afección.
Desde entonces, ha debido iniciar un recorrido recorrido médico complejo, con consultas a especialistas, derivaciones y una serie de exámenes que no están cubiertos por el sistema de salud público debido a que esta patología, al ser considerada considerada rara, no forma parte del Plan AUGE. En ese contexto, actualmente actualmente Ambar requiere un examen molecular genético, genético, fundamental para confirmar con precisión qué tipo de neurofibromatosis neurofibromatosis presenta: tipo 1, tipo 2otipo3. El valor de dicho examen fluctúa entre $1.200.000 y $1.350.000, una suma difícil de cubrir para cualquier familia, y menos aún para quienes no cuentan con redes formales formales de apoyo financiero. “Necesitamos llevar a mi hija a Santiago, con todos los exámenes que nos van a solicitar: biopsia de piel, escáner y las órdenes órdenes médicas de los especialistas. especialistas. Ya tenemos hora con dermatólogo y neurólogo, pero cada consulta, traslado traslado y documento tiene un costo que se va sumando”, explica visiblemente afectada afectada por la situación. En esa misma línea agregó, “esta enfermedad no es cancerosa necesariamente, necesariamente, pero sí puede requerir tratamientos como quimioterapia, radioterapia o cirugías.
Es una incertidumbre grande, grande, no solo por la salud de Ambar, sino también por lo difícil que es acceder a las prestaciones médicas cuando no hay cobertura”. UNA ENFERMEDAI) RARA, PERO NO INVISIBLE Según informó Yoordana, Ambar sería la paciente número 39 diagnosticada con neurofibromatosis neurofibromatosis en Chile. Esta escasa incidencia hace que la patología no sea considerada considerada dentro de los programas programas prioritarios del sistema público. “El gobierno recientemente recientemente incluyó nuevas enfermedades al AUGE, pero esta no fue una de ellas. Al ser tan pocos los casos, no es vista como prioritaria. Y eso nos deja completamente desprotegidos”, desprotegidos”, lamenta. En el caso de que se confirme una neurofibromatosis neurofibromatosis tipo 2, el tratamiento tratamiento podría superar los $11 millones cada 60 días. Para el tipo 1, la cifra bordea los $5 millones por el mismo período. “No hay bolsillo que aguante eso. Y es una realidad que muchas familias como la mía estamos enfrentando sin saber a dónde acudir”, señala Yoordana. Ambar enfrenta un camino difícil, pero no lo hace sola.
Su historia es CRÓNICJ 7 también un recordatorio de las muchas familias que, en silencio, deben enfrentar enfermedades invisibles para el sistema, pero profundamente reales reales en sus hogares. n L Familia de Laja impulsa campaña para costear exámenes médicos de su hija con enfermedad no cubierta por AUGE IÁmbar, IÁmbar, de apenas seis años, fue recientemente diagnosticada con sospecha de neurofibromatosis, una compleja afección genética poco frecuente. Su familia necesita reunir más de un millón de pesos solo para confirmar el diagnóstico. María Paz Rivera prensa@latribuna.cl LA FAMILIA ORGANIZA una venta de platos únicos el 30 de agosto en Altos del Laja.. - - - - -