Padre de niños con Duchenne caminará hasta Santiago para financiar costoso tratamiento
Padre de niños con Duchenne caminará hasta Santiago para financiar costoso tratamiento PARA FINANCIAR EL TRATAMIENTO DE LUCAS Y VICENTE, SE NECESITA QUE UN MILLÓN 400 MIL PERSONAS DONEN 5 MIL PESOS A LA CAMPAÑA. Padre de niños con Duchenne caminará hasta Santiago para financiar costoso tratamiento APORTES. Marcos Reyes es de Panguipulli y el año pasado acompañó la travesía de Camila Gómez. El objetivo es reunir $7.000 millones para acceder a terapia.
Oscar Gallardo Ríos scargallardoGaustrabraldivia. cl Ipresidente dela CorpoE ración Familias Duchenne Marcos Reyes, iniciaráunacaminata en dirección a Santiago con el objetivo de solicitar donaciones quele permitan reunir los 7.000 millones de pesos necesarios para costear el tratamiento médico de sus dos hijos, Vicente y Lucas, quienes están diagnosticados con la enfermedad de distrofia muscular de Duchenne.
El padre, quien actualmentereside en Panguipulliy que el año pasado acompañó a la joven Camila Gómez (madre de Tomás Ross) en su recorrido a pie hasta Santiago, explicó que comenzará consu travesíael 16 de marzo desde Ancud. Enesecontexto, Reyes relató que "cuando hicimos la caminata con Camila, el tratamiento con Elevidys tenía una aprobación muy limitada, pero a partir del año pasado existe evidenciaacelerada para niños que dejaron de caminar.
Por esono habíamos iniciado todavía una campaña tan fuerte porque todavía no había información más certera respecto de qué tan bien funcionaba la terapia en niños que dejaron terapia en niños que dejaron = LOS GEMELOS VICENTE Y LUCAS REYES TIENEN ACTUALMENTE 13 AÑOS. 66 Quiero aprovechar la vitrina para invitar a los chilenos a que se sumen a este desafío, jue es salvar la vida le Vicente y Lucas". Marcos Reyes Padrede Vicente y Lucas de caminar, como mis hijos". Y prosiguió: "Haceun poco más de dos semanas recibimos información directa por parte de otra persona en Estados Unidos ligada a la farmacéutica, que nos hablaba de que el tratamiento está funcionando bien en niños que dejaron de caminar, que hay una mejoría de la función respiratoria, y una mejora en la fuerza del tren superior.
Si bien es cierto los niños no volverán a caminar, sólo mejorar la función respiratoria es un paso adelante gigantesco en la calidad de vida delos chiquillos". Enesa línea, el padre reflexionó que: "Estos días me han preguntado eso, ¿qué ganamos? Además de calidad de vida, en nuestro país tenemos muchas personas que tienen discapacidad, que dejaron de caminar, y que sin embargo se desenvuelven en nuestra sociedad de maneraóptima. Lo que dad de maneraóptima. Lo que hace Elevidys es detener la enfermedad". También recordó que sus hijos Lucas y Vicente "fueron diagnosticados con distrofia muscular de Duchenne en 2018, y ellos ahora tienen 13 años. Desde los 7 años en Teletón Temuco y hace un par de años en Teletón Valdivia, hemos estado trabajando en mantenerloslo mejor posible. Afortunadamente, la enfermedada nivel cardiaco y respiratorio no los ha afectado tanto, y esonos tiene con muchas esperanzas. Estamos en un muy buen momento para iniciarlaterapia". Sobresus expectativas dela campaña, Marcos Reyes expresó que "mucha gente se ha acercado a nosotros a entregarnos su apoyo, a darnos esperanza. Mucha gente que conocí enla primera caminata con Camila me ha estado hablando para ofrecerme hospedaje, entonces para nuestra familia esto ha sido un envión anímico importante. Quiero aprovecharla vitrina para invitar a los chilenos a que se sumena este desafío, que essalvarla vida de Vicente y Lucas. Necesitamos que un millón 400 mil personasnos donen 5 mil pesos para llegar a esta meta de 7.000 millones de pesos". s s s.