Curicó realizó conversatorio sobre Enfermedades Poco Frecuentes
Curicó realizó conversatorio sobre Enfermedades Poco Frecuentes La actividad se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes.
La Municipalidad de Curicó, a través de la Oficina Oficina de la Discapacidad y la Fundación Dravet, realizó un conversatorio denominado denominado «Enfermedades Poco Frecuentes, experiencias experiencias desde los distintos distintos actores». La actividad se llevó a cabo en el Hall del Teatro Provincial y contó con la presencia del alcalde George Bordachar, las concejalas: Constanza Pinto, lvette Cheyre, Pilar Contardo y Paulina Bravo; el encargado de la Oficina de Discapacidad, Juan Pablo Letelier. Asimismo, participaron funcionarios municipales, usuarios de la Oficina de Discapacidad, cuidadores y cuidadoras, entre otros. OBJETIVO Esta iniciativa tuvo como objetivo dar a conocer conocer qué son las enfermedades enfermedades poco frecuentes, experiencias y desafíos en esta materia. Para ello se contó con la presencia de actores locales locales y nacionales sobre esta temática, tales como: Alejandra Olguín, representante representante nacional Fundación Fundación Dravet; Dr.
José Tomas Tomas Mesa, Neurólogo pediátrico pediátrico del Hospital de Curicó; Margarita Mosquera Mosquera Barnes, presidenta nacional nacional Red de Epilepsia Refractaria Chile y Jessica Jessica Cubillos Arellano, presidenta presidenta y cofundadora de la Federación Enfermedades Enfermedades Poco Frecuentes. AGRADECIMIENTOS Patricia Figueroa, socia de la Agrupación Caminapio a través de la Oficina de Discapacidad, porque efectivamente son temas que comunitariamente no se hablan mucho.
Simplemente Simplemente se conversan entre personas que estamos dentro de esto, que conocemos conocemos cómo es esto». «Que esto de alguna forma salga y podamos ser entes, agentes activos en nuestras comunidades con las herramientas que ustedes nos entregan es fundamental. Yo me siento siento muy contenta hoy día, muy emocionada también por haber estado acá y por la invitación que me extendieron», extendieron», comentó Figueroa.
Figueroa. «UN SUEÑO» Catalina Villanueva, co fundadora de la Fundación Fundación Síndrome de Dravet, destacó esta instancia y el trabajo que se inició con el municipio curicano. «Es un sueño en verdad, verdad, siento que la Oficina de Discapacidad nos abrió una instancia, nos acortó caminos y queremos ocuparla ocuparla y queremos aprovecharla. aprovecharla.
O sea, ha sido súper súper enriquecedor trabajar con Juan Pablo (Letelier) y con todo su equipo porque han sido puentes entre una organización civil y la importancia y con la municipalidad», municipalidad», indicó. «Yo ya vengo trabajando trabajando con la municipalidad dos años atrás con la iluminación, iluminación, pero claramente claramente el desarrollo de este conversatorio marca un hito porque habitualmente las organizaciones civiles nos vemos más disidentes, disidentes, pero hoy día la premisa premisa es que tenemos que trabajar en equipo.
Cabe mencionar que el Día Mundial de las Enfermedades Enfermedades Poco Frecuentes Frecuentes se conmemora la última última semana de febrero de cada año. mos por ellos Síndrome le) y padres CEA Curicó, tas instancias. de REECH (Red de Epiagradeció la oportunidad «Feliz por la instancia lepsia Refractaria de Chide poder participar de esque nos otorga el municiZonas. - - -