EDITORIAL: Enfermedades poco frecuentes
EDITORIAL: Enfermedades poco frecuentes Infermedades poco frecuentes Cumpliendo un hito histórico, la Sala caVió a Itt Cámara Baja el proyecto sobre enfermedades poco frecuentes» por lo qire ahora los diputados y diputadas conocetán la moción que genera un marco general de principios en fevor de eStos pacientes. Cori antelación, las comisiones de Salud Salud y Raienda analizaron la propuesta.
E1 texto presentado en el 2011» definió a estas patologhs como aquellas con pclgro de muerte o de invalidez superior a dos tercios tercios El nuevo texto. que fue perfeccionado mediante indicacionesda cuenta de un Plan Nacionál de Enfermedades Poco Psecuentes, Psecuentes, l. arns o linórfanas (Se trabajó una versión criujunta 4aborada por la Oficina Nacional de Condiciones Crónicas del Minist Minist Éio de Salud, Mitisal, y asociaciones de pacientes) crea la Cotuisión Técnica Asesora y genera un listado de estas enfermedades enfermedades y un registro nacional de pacientes. pacientes. El presidente de la Comisión de Salud indicó que esta moción está un printer trámite trámite desde ci 2011, estamos hablamos de 14 años en que no hubo acuerdo para avanzar. avanzar.
Ahora seestá frente a un texto que contempla contempla la definición de enfermedad rara y los principios de la ley, crea oria comisión asesora en el Mizisal, establece la obligación obligación de dictar el listado de enfermedades raras cada tres años y crea un registro de pacientes Así se genera una orgánica.
El costo fiscal de la propuesta es poco ms de 30 millones, por eso se destaca más que nada que se generará una dinánulca dinánulca que permitirá visibilizar a los pacientes Marca un primer paso importante, pero un primer paso..