Autor: Myriam Estivill Presidenta de Fundación de Enfermedades Lisosomales Chile
Medicamentos de alto costo
E Hace algunas semanas el país siguió atentamente la caminata de Camila Gómez, mamá de Tomás, niño que padece de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Esto obligó a que el Gobierno tomará medidas en la materia de salud pública.
Una de esas fue el anuncio del Presidente Gabriel Boric de agregar tres nuevos medicamentos a la cobertura de la Ley Ricarte Soto. estos irán en beneficio de los pacientes que sufren de esclerosis y de artritis reumatoide.
Si bien muchas familias se verán beneficiadas, sentimos una decepción desde las asociaciones de pacientes ya que han pasado muchos años desde el ingreso del último decreto y creo que esto noes suficiente para recuperar el tiempo perdido, tiempo que implica vida y calidad de vida de las personas.
El llamado es que la caminata no haya sido solo un evento solidario lado, sino que pensar que al igual que Camila, hay cientos de madres de niños que padecen de DMD y otras enfermedades que son de alto costo en todo Chile y que no han logrado, por distintas razones, tener la ayuda y visibilidad que necesitan. La cobertura de tratamientos de alto costo, el derecho ala vida de niños através de tratamientos disponibles enel mercado debe imperativo enel Chile del mañana.