AUTISTA DESDE LOS 33
AUTISTA DESDE LOS 33 profesor de educación básica y estudiante de un magíster en psicología educacional, tenía 33 cuando recibió el diagnóstico de autismo.
En ese momento él estaba acompañando a su señora a una terapia psicológica, en la que le pidieron asistir a una de las sesiones. --La psicóloga me pidió quedarme un momento y me dijo: "no sé si te han comentado alguna vez esto, pero por situaciones que me ha contado tu señora y también por algunos rasgos que veo, te quiero sugerir que consideres la posibilidad de que seas autista". Mientras la profesional le mencionaba su teoría, dice Alejandro, se le vino a la mente una situación que había olvidado: cuando tenía cerca de 12 años, leyó en una revista la descripción del autismo y se sintió identificado.
Corrió donde su mamá a mostrarle su hallazgo, pero ella no le dio mayor importancia. --Mi mamá, sin saber mucho de autismo, probablemente desde la imagen que se tenía asociada a la discapacidad intelectual, lo descartó. Y, bueno, no seguí insistiendo.
Pero cuando me lo sugirió la psicóloga, recordé ese momento y lo tomé como una buena noticia, porque siempre supe que no era tan normal, entre comillas, desde la norma social de cómo debe ser una persona.
Alejandro decidió consultar con una amiga que había sido diagnosticada también con autismo poco tiempo antes, y le recomendó otra psicóloga que la había atendido a ella. --Es una psicóloga certificada para realizar el proceso de diagnóstico, que es reconocida por hacerlo desde el paradigma de la neurodiversidad, no desde la patología, donde no se ve el autismo como un problema o una tragedia personal, más bien como algo propio de la diversidad humana. Obtener mi diagnóstico me permitió entender muchas cosas hacia atrás. Y perdonarme, porque antes me culpaba por no funcionar, no socializar, no interesarme. Pude entender que en realidad eso no tenía nada de malo. Era una forma, un cableado, distinto.
En ese momento, Alejandro estaba trabajando como profesor jefe en un colegio particular subvencionado en La Florida, y decidió contárselo a sus colegas. --Recuerdo que fue un día en que ellos estaban tomaban desayuno en la sala de profesores.
Yo estaba sentado en otra mesa leyendo y me dijeron "Alejandro, acércate, no seas tan autista". Y yo les respondí: "Es que yo soy autista, recibí mi diagnóstico y estoy bien sentado acá". Mirando hacia atrás, dice Alejandro, hay varios momentos o señales a lo largo de su vida que le cuadran con el diagnóstico de autismo, hoy entendido como Trastorno es Espectro Autista (TEA), que según la Organización Mundial de la Salud corresponde a un grupo de afecciones diversas, que se caracterizan por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación. La misma organización calcula que uno de cada 100 niños está dentro del espectro. --En general yo era percibido como un niño bien particular, porque era muy tranquilo y serio. Hablé de forma muy precoz, al año y algo ya tenía un habla bien desarrollada, pero hablaba de un par de temas no más.
Me sabía muchos nombres de aves, iba por la calle identificándolos, lo mismo con las marcas de autos --dice Alejandro--. También siempre he tenido un estilo más formal para hablar y después supe que eso es algo bastante común en algunas personas autistas. Al ingresar al colegio, cuenta, le costó adaptarse; de hecho, solamente en básica pasó por cinco establecimientos. --Simplemente era un niño problema. Lo que no me hacía sentido lo decía, no tenía tanto filtro. Si me interesaba la tarea, podía ser un estudiante destacado, pero si no me interesaba... a veces incluso sabía las respuestas, pero entregaba la prueba en blanco. Ese estilo de razonamiento lo llevó a otro tipo de comportamientos en diferentes contextos, que luego eran cuestionados. --Uno de los colegios por los que pasé era católico. Ahí me dio un tiempo por comer la comida que sobraba del casino. Y no porque no lo pudiera pagar, sino porque me generaba mucho malestar, encontraba que era incoherente que en ese ambiente católico se botara comida a la basura. Citaron a mi apoderado y la directora me dijo que conmigo se veía pillada por estos dilemas morales que yo le planteaba. En ese entonces simplemente veía mis comportamientos como propios de un bicho raro. A medida que fue entrando en la adolescencia, las diferencias con sus compañeros fueron más notorias. Mientras ellos se interesaban por las fiestas y hacer amigos, él estaba interesado en las aves domésticas.
A veces, explica, intentaba leer sobre los temas que veía que a sus compañeros les interesaban, para tener algo que decir al respecto "sumándome a conversaciones muchas veces sin sentir un real interés". También hizo varios esfuerzos por ir a algunas fiestas, pero finalmente dejó de hacerlo. --No me gustaba la música, encontraba que el volumen era muy fuerte, no sabía con quién conversar. Y creo que para intentar adaptarme en esas fiestas, muchas veces terminaba superborracho. Me sentía aburrido, solo, y me ponía a tomar, y tomaba rápido, sin tener tanta conciencia de los límites. Hasta que en algún punto asumí que simplemente no me gustaba --recuerda. Pasando a enseñanza media reprobó en varias asignaturas. El colegio en el que estaba aceptó que se quedara repitiendo, pero con la condición de que tomara algún medicamento. Le recetaron Aradix, indicado generalmente para el déficit atencional. --Me sentía pésimo cuando lo tomaba. Me gustaba jugar a la pelota, pero cuando lo tomaba terminaba con ganas de vomitar después de jugar. Recuerdo que ese año dejé de correr en los recreos. Me dejaba medio aturdido, ausente. Y no sé si tuvo los efectos positivos que se esperaban. Finalmente decidí dejarlo. --¿ Qué decían tus padres de todas estas situaciones? --Mis padres me dejaron mucho ser. No por no quererme, ni mucho menos, pero tal vez por ser muy inocentes. Pensaban que todo era meramente un episodio, que bastaba con volver al otro día con mejor disposición para que las cosas fueran distintas. En su casa, explica, también tenía algunos roces en la convivencia, sobre todo en el tema del orden. --Mi familia es muy relajada. Yo soy el menos relajado. Soy muy ordenado, muy metódico y mis papás son bien desordenados. Lo que no funcionaba tan bien con ellos es que yo tendía a hacerme cargo de ordenar en la casa. Lo pasaba mal cuando estaba desordenado, no podía ponerme a estudiar ni tampoco podía irme a acostar así. Llegaba del colegio a ordenar y mis papás llegaban del trabajo a desordenar.
Al salir del colegio, a pesar de haber repetido y terminado con promedio 5,5, cuenta que, para su sorpresa, y la de muchos, en la PSU obtuvo 813 puntos en lenguaje y 797 en historia. --Estaba desmotivado en el colegio. A esta altura, pienso que desaproveché ese potencial. La falta de conciencia de mi diagnóstico, no ser consciente de lo mucho que me podía afectar estar en un ambiente poco comprensivo. Un ambiente en donde iba a ser el raro, iba a ser siempre el que iba a estar cuestionando. Alejandro entró a estudiar Arte en la Universidad de Chile, luego se cambió a fotografía en el Instituto Arcos y finalmente volvió a dar la PSU e ingresó a pedagogía en la Universidad Católica. En esa época empezó a explorar otros temas que le interesaban.
Así se unió, invitado por una excompañera de colegio, a una agrupación llamada Brigadas de Acciones Directas No Violentas, inspiradas en Gandhi y en Martin Luther King, donde además conoció a su esposa, quien se dedica a la medicina y con quien tiene una hija pequeña. --Era un grupo muy idealista, hacíamos dibujos en los muros, pero también acciones más radicales, una vez nos metimos a la jaula del oso polar y le pusimos un lienzo que decía: "Liberen al oso polar". También estábamos a favor de un mundo sin ejércitos ni guerras y hacíamos la contra parada militar, que era una suerte de desfile de payasos en la Alameda, donde generalmente terminábamos todos detenidos o mojados por el guanaco.
En ese grupo, la mayoría éramos autistas, ahora lo sabemos; en ese entonces no. --¿ Tu esposa también recibió el diagnóstico? --No, ella es neurotípica hasta donde sabemos, pero en su núcleo familiar de origen hay personas autistas, entonces para ella es bastante familiar la interacción conmigo. Llevaba poco más de un año en su primer trabajo como profesor cuando recibió el diagnóstico de autismo. Dice que pararse frente a un curso había sido un desafío, pero que encontró las herramientas para hacerlo.
Sin embargo, de los tres años en los que trabajó como profesor, cada final de año terminaba con "burnout" y durante una semana permanecía acostado. --Fue desafiante acostumbrarme al ruido, ya no como estudiante, sino siendo el adulto a cargo.
Eso me llevó a encontrar algunas estrategias, tuve profesoras tutoras que fueron bien explícitas, diciéndome que fuera más activo o mostrándome el punto exacto de la sala donde me convenía pararme para saludar, lo que me permitió llegar bastante empoderado.
Siendo profesor vio cómo su mirada sobre el autismo podía impactar a otras personas, sobre todo cuando se le acercó una apoderada para contarle que su hijo había sido diagnosticado. --Me lo dijo un poco complicada y yo le dije: "qué linda noticia, yo también soy autista". Le dije que las fortalezas propias del autismo brillaban en su hijo y que todos los compañeros lo querían mucho, por su sensibilidad, por su gusto por la poesía, y finalmente terminó muy agradecida (... ). Pero también me topé con apoderados de estudiantes autistas que tenían mucho rechazo a que sus hijos estuvieran en el Registro Nacional de Discapacidad, porque tenían miedo a que fueran discriminados o porque tenían la percepción de que sus hijos no eran discapacitados --explica Alejandro, quien luego del diagnóstico entró al Registro Nacional de Discapacidad y sacó su credencial de discapacidad, donde se indica que es psíquica mental y con un porcentaje de un 28%. --Desde que recibiste tu diagnóstico, ¿has sentido algún tipo de discriminación? --No que yo sepa, más bien diría que se ha valorado y ha llamado la atención que yo lo diga de forma tan abierta.
Se pide que se haga un trabajo de acompañamiento con los niños autistas, pero se borra el autismo en el mundo adulto, entonces se les pide que crezcan sin referentes. --Por el hecho de haber sido diagnosticado siendo adulto, ¿te han cuestionado? --No.
Me han dicho que soy un autista que no es como el autista de manual, pero eso se basa en esta imagen estereotipada de las películas donde los autistas suelen ser demasiado raros o el autismo se asocia a la discapacidad intelectual, cuando dentro del espectro es un porcentaje, pero no es la mayoría. --Hay gente que dice que ahora está de moda ser autista, como que las personas que no encajan dicen que son autistas. ¿Qué piensas tú de eso? --Tiendo a desconfiar de que detrás de eso haya un sobrediagnóstico. Más bien creo que todavía estamos poniéndonos al día con los diagnósticos que no se hicieron. Me parecería muy raro que alguien que no tiene mayores problemas para adaptarse al mundo social vaya a decir que es autista. Creo que hay algo que por lo menos es digno de atender cuando alguien manifiesta que podría estar en el espectro. Y más que moda, yo diría que es un tema que ahora se ha visibilizado mucho más. Es algo que él mismo ha estado intentando hacer. Desde su trabajo en Fundación Wazu, junto al equipo de educación inclusiva, crearon una guía para la valoración del autismo en las escuelas y otra sobre la ley que salió en 2023. Este año también ha enviado diferentes cartas a medios de comunicación hablando sobre autismo.
La más reciente fue a "El Mercurio", donde relata lo difícil que es para él movilizarse en metro por la sobrestimulación y el ruido, que lo ha llevado a bajarse del vagón varias veces en un mismo trayecto, por lo abrumado que se siente. --He tenido la suerte de tener una familia muy comprensiva y de poder tomarme harto tiempo de explorar distintos caminos para poder aguantar o adaptarme mejor. Sin embargo, hay otras personas que por su condición socioeconómica o por estar en entornos poco comprensivos no tienen la oportunidad de encontrar espacios para desarrollarse. Más bien tienen que estar en la permanente sobreadaptación o conformándose con no participar. Alejandro Wasiliew es profesor de educación básica, estudiante de un magíster en psicología educacional, y desde que fue diagnosticado de autismo a los 33 años ha ido buscando maneras para aportar a la comunidad autista. Desde 2022 trabaja en Fundación Wazu, en el equipo de educación inclusiva, y por su cuenta también ha enviado cartas al director visibilizando esta realidad. Aquí cuenta cómo fue vivir la mayor parte de su vida sin saber que era una persona autista, y dice: "Obtener mi diagnóstico me permitió entender muchas cosas hacia atrás.
Y perdonarme, porque antes yo me culpaba por no funcionar". POR ANTONIA DOMEYKO FOTO SERGIO ALFONSO LÓPEZ Autista DESDE LOS 33 "Se pide que se haga un trabajo de acompañamiento con los niños autistas, pero se borra el autismo en el mundo adulto, entonces se les pide que crezcan sin referentes". "Yo estaba sentado en otra mesa leyendo y me dijeron: `Alejandro, acércate, no seas tan autista'. Y yo les respondí: `Es que yo soy autista, recibí mi diagnóstico y estoy bien sentado acá'"..