Autor: Jeremy V Quiroz prensa@latribuna.cl

Familia de Los Ángeles pide ayuda para examen que podría cambiar la vida de su hijo de 15 años
Familia de Los Ángeles pide ayuda para examen que podría cambiar la vida de su hijo de 15 años C on la esperanza puesta en la solidaridad de la comunidad angelina, una familia local inició una campaña contrarreloj para financiar un examen genético de alta complejidad que podría marcar un antes y un después en la calidad de vida de su hijo de 15 años, quien arrastra severas secuelas de salud tras padecer un Síndrome Hemolítico Urémico durante la infancia.
Linda Burgos y su pareja, Pedro Alvear, son los padres de Benjamín, un adolescente que actualmente cursa octavo año básico en la Escuela Nieves Vázquez de Los Ángeles y que requiere cuidados permanentes debido al delicado estado de salud que enfrenta desde 2016, cuando tenía apenas cuatro años.
La enfermedad marcó un punto de quiebre en la vida del menor y de toda su familia. "Nos dijeron que con el paso del tiempo podían aparecer secuelas, pero jamás imaginamos que serían tantas ni tan graves. Nuestro hijo cambió completamente", relata su madre. HUELLAS PERMANENTES Y SEVERAS El Síndrome Hemolítico Urémico es una enfermedad poco frecuente pero potencialmente grave que afecta principalmente a niños pequeños y que puede provocar insuficiencia renal aguda, anemia y alteraciones neurológicas. En el caso de Benjamín, el contagio se habría producido por el consumo de agua contaminada cuando la familia residía en la localidad de Mehuín PORQUE JUNTOS O LOGRAMOSI SANPARTE en la comuna de Valdivia. La infección fue agresiva. El menor debió ser trasladado de urgencia al Hospital Base de Valdivia e incluso permanecer internado en unidades de cuidados intensivos debido al rápido deterioro de su estado de salud. Su hermano también se vio afectado por la bacteria, fue Benjamín quien sufrió las consecuencias más severas. "Se nos empezó a hinchar, lo notamos extraño y corrimos al hospital. De ahí lo derivaron de inmediato a la UCI. Fueron días muy duros", recuerda Burgos. SECUELAS FÍSICAS Y COGNITIVAS Con el paso de los años comenzaron a manifestarse las complicaciones derivadas de la enfermedad. Hoy, Benjamín presenta talla baja severa, microcefalia, escoliosis avanzada y un importante compromiso cognitivo que afecta su aprendizaje y autonomía diaria. Su estatura apenas supera el metro veinte, equivalente a la de un niño de seis años. Tiene dificultades auditivas, problemas de lenguaje y requiere asistencia constante para realizar CENTRO DE ATENCION AMBULATORIA ACREDITADOI actividades básicas. Utiliza pañales, sabanillas clínicas y mantiene terapias permanentes con especialistas. "Él puede conversar, pero muchas veces no comprende lo que se le dice. No reconoce bien números ni vocales. Su desarrollo es muy distinto al de otros niños de su edad", explica su madre. Actualmente recibe atención médica en el hospital local y también en Teletón Chile, institución a la que asiste por su condición física. Sin embargo, este año no han podido mantener la regularidad de los tratamientos por limitaciones económicas.
UN EXÁMEN CLAVE PARA SU TRATAMIENTO Recientemente, Benjamín fue derivado a especialistas en endocrinología y genética, quienes indicaron la realización de un examen de exoma, estudio de alta precisión que permite analizar el material genético para detectar alteraciones que expliquen enfermedades complejas. "El examen demora cerca de tres meses en entregar resultados y los médicos nos dieron plazo hasta septiembre para (FOTO CEDIDA POR LA FAMILIA) tenerlo listo. Sin eso, no pueden iniciar un tratamiento adecuado", detalla Burgos. Este procedimiento resulta clave para definir diagnósticos y orientar tratamientos médicos específicos para cada caso en particular. No obstante, la familia recibió una noticia devastadora: Tras consultar en el hospital y con FONASA, se les confirmó que debían realizarlo de forma particular.
ESFUERZO FAMILIAR EN MEDIO DE LA ADVERSIDAD Según detalla Burgos, el costo del examen, que fluctúa entre 700 mil y 800 mil pesos, es inalcanzable para la familia bajo el contexto en el que se encuentran La situación económica del hogar es frágil.
Pedro Alvear trabaja como artesano en mimbre gracias a un programa de apoyo de FOSIS, mientras Linda actualmente se encuentra desempleada y realiza labores esporádicas para cubrir las necesidades de su familia, ya que gran parte de su tiempo lo dedica al cuidado permanente de su hijo. "Estoy prácticamente las 24 horas con él. Entre terapias, controles, medicamentos y cuidados básicos, no puedo tener un trabajo estable", comenta. El cuidado implica gastos constantes en insumos médicos, pañales, traslados a controles en otras ciudades y tratamientos especializados. A ello se suma la falta de redes de apoyo familiar, lo que ha obligado a la madre a enfrentar gran parte del proceso prácticamente sola. "Yo no cuento con apoyo estable de mi familia. Solo estamos nosotros como núcleo, mi pareja y mis hijos", agrega. BINGO SOLIDARIO PARA BENJAMÍN Ante este complejo escenario, la familia decidió organizar un bingo solidario para reunir fondos que permitan financiar el examen genético. La actividad se realizará el 8 de mayo en dependencias de la Escuela Nieves Vázquez, establecimiento educacional donde estudia Benjamín y que brindó apoyo para concretar la jornada. Hasta ahora han logrado reunir parte de los premios gracias a aportes de particulares.
No obstante, aún necesitan completar los recursos para cubrir la totalidad de los galardones, por lo que hicieron un llamado a la comunidad y a las empresas locales a colaborar con la causa y así entregar una esperanza a Benjamín. "Cualquier granito de arena puede ayudarnos a cambiar la vida de nuestro hijo", enfatiza Burgos. UN LLAMADO DE AYUDA Hoy, el objetivo es claro: reunir los recursos necesarios para que Benjamín acceda al examen que podría definir su tratamiento médico y mejorar su calidad de vida. Mientras el tiempo avanza y los plazos médicos se acortan, la familia mantiene la esperanza de que la comunidad responda. "Esto no es un lujo, es una necesidad para la salud de nuestro hijo. Solo queremos darle la oportunidad de un tratamiento digno", concluye su madre. Autor: Jeremy V Quiroz prensa@latribuna.cl. El estudio fue indicado para esclarecer el origen de su condición y orientar su tratamiento. Se trata de un examen de alta complejidad, sin cobertura en el sistema público. El adolescente presenta secuelas físicas y cognitivas tras haber contraído un grave síndrome cuando tenía apenas cuatro años. UN ESTUDIO MÉDICO REALIZADO hace tan solo una semana confirma que a sus 15 años Benjamín aún no logra aprender a leer ni escribir.