Columnas de Opinión: Esclerosis Lateral Amiotrófica y Ley Ricarte Soto: Un avance hacia la dignidad y el acceso
Columnas de Opinión: Esclerosis Lateral Amiotrófica y Ley Ricarte Soto: Un avance hacia la dignidad y el acceso Ignacio Catalán Académico Escuela de Terapia Ocupacional UDLA El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), fecha impulsada por diversas asociaciones y familiares alrededor del mundo con el objetivo de concientizar y sensibilizar a la ciudadanía, promoviendo también el desarrollo de nuevos estudios y avances científicos que permitan mejorar las condiciones y aumentar las esperanzas de vida de quienes la padecen. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurológica del sistema nervioso central, crónica y progresiva, caracterizada por la pérdida de neuronas motoras, las cuales nos permiten movernos, hablar, tragar y respirar. En nuestro país, la incidencia de la ELA es de 1 cada 100.000 habitantes, siendo más prevalente en varones entre los 70 y 79 años. El tiempo de sobrevivencia desde el diagnóstico fluctúa entre los 3 y 5 años.
En julio de 2023, la ELA fue incluida oficialmente en la Ley N 20.850, mejor conocida como Ley Ricarte Soto, la cual garantiza el financiamiento estatal de diagnósticos y tratamientos de alto costo para enfermedades poco frecuentes, catastróficas o crónicas, sin importar el sistema de salud del paciente. De esta manera, los usuarios y sus familias pueden acceder a dispositivos de asistencia tecnológica, tales como ventiladores mecánicos no invasivos, sillas neurológicas y sistemas de comunicación aumentativa alternativa. Estos elementos no curan la enfermedad, pero si permiten mejorar la calidad de vida y le otorgan autonomía al paciente. El acceso a la cobertura se realiza a través de un neurólogo o fisiatra, el cual debe registrar al paciente en la plataforma de Fonasa para su evaluación. Una vez aprobado, el tratamiento es financiado íntegramente, representando un ahorro estimado de más de $4,5 millones anuales por persona.
La incorporación de la ELA a esta normativa es el resultado de años de lucha por parte de organizaciones, pacientes y familiares que exigían el reconocimiento de una enfermedad muchas veces invisibilizada y de gran coste económico personal y familiar. Este avance, aunque significativo, plantea nuevos desafíos; asegurar que la implementación sea oportuna, equitativa y eficaz. Asimismo, también implica el ampliar la cobertura farmacológica, de tratamiento y rehabilitación especializado, desarrollado por profesionales expertos en esta patología. Opinión.