Familia de Tomás ya está en EE.UU. para recibir medicamento de $3.500 millones
Familia de Tomás ya está en EE.UU. para recibir medicamento de $3.500 millones cuiLores. Padres que motivaron campaña nacional para ir en ayuda del niño que tiene distrofía muscular de Duchenne se instaló ayer en la capital de Arkansas. declara Andrea.
La abuela rememora el ini“El shock cio del diagnóstico: más grande que sufrimos como familia, imagine de tener un niño completamentesanoa quete den un diagnóstico (suspira)... Uno pasa por variasetapas, piensas “no”, “se equivocaron, el examen fue mal tomado, porque uno lo ve completamente normal.
Ahora, ¿dónde uno ve la diferencia? Cuando lo ve subir una escalera, cuando tiene que correr; ahísi uno mira las imágenes de los otros niños Duchenne, es la mismaforma”. AGRADECIMIENTOS La familia está muy agradecida dela ayuda entregada pormuchísimas personas, sin embargo, Tomás no es el único chileno con este padecimiento y el tratamiento aún no dalucesde realizarse en nuestro país. Al respecto, Valenzuela reconoce que “nosotros como familia estamos más que agradecidos, nunca pensamos quetodoibaa resultar de esta manera, pero también hacemos un llamado a un apoyo masivo.
Hay niños que son un poquito más grandes que Tomy y que ya están a punto de perder la marcha; ellos lo necesitan (el tratamiento) con urgencia”. “Es una cifra tan alta -ahondaque no hay forma de que conrifas se logre reunir ese dinero y hay niños que lo necesitan ahora ya. Hace poco falleció uno”. Tomás y sunúcleo cercano pertenecen a la Corporación de Familias Duchenne Chile que apoya a al menos 500 hogares chilenos con hijos diagnosticados. En eseaspecto, Camila se muestra preocupada: “Ahora hay muchos niños que les sirve la terapia, cada uno (padres) haciendo campaña por lograr una oportunidad. Siento que todos merecen una oportunidad, me gustaría poderayudarlos atodos, yo siempre estoy dispuesta a responderlas dudas y estoyen contacto con muchas familias; hay algunos niños que ya han viajado otienen viaje programado para EE.
UL. para realizarse el examen de anticuerpos”. “El problema es que después de tener el examen hay que reunir el dinero y eso es 03 muy difícil”, lamenta. 446stamos bien”, E cuenta desde Norteamérica CamilaGómez, mamá de Tomás, quien caminó más de mil kilómetros desde Ancud a Santiago con el objetivo de reunir los 3.500 millones de pesos para costear el medicamento que podría ayudar a su hijo, diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne (DMD), y que prontamente recibirá en el Arkansas Children's Hospital.
Setrata deun recinto desalud pediátrico de Little Rock en la Estados Unidos, ciudad a que ayer llegaron los integrantes de la familia chilota Ross Gómez, los progenitores y sus dosretoños, tras días de viajes, primero en Chile y después hacia yen el país del norte. Con mucha ansiedad y cargados de esperanzas, los cuatro emprendieron el vuelo hala superpotencia el pasado cia ¡ ércoles13. “Heestado fullestos días”, revela la enfermera ancuditana.
“Tomy está feliz. estamos descansando (... ) vivi remos en la casa de una familia chilota que nos recibe”, compartía Camila antes de arribara la capital del Estado de Arkansas, a más de 8 mil700kilómetros en línea recta desde la Isla Grande.
En Ancud, tanto, Andrea Valenzuela, abuela en materna del pequeño, comenta que Tomás antes de trasladarseal país del norte expresó: “¡ Vamos atravesar todo el planeta!”. “Ellos viven en Coyhaique Aysén), (Región entonces prácticamente es verde dad”, recuerda. Agrega que “ellos viajaron desde Coyhaique a Santiago y de Santiago a Miami (... ) Llegaron bien”, sumando que después dejaron Florida para trasladarse a Arkansas.
“Hay una familia chilota que vive en Estados Unidos y ellos los recibieron, pero la idea de mi hija (Camila) es arrendar algo ynoaprovecharse de la solidaridad de esta familia, porque ellosson 4 personas”, explica la chilotasobre elcomo mínimo entre 3 a4me-sesen la ciudad norteamericana, debido a que el tratamientos largo, individualizado y comprende chequeos médicos frecuentes para examinar la evolución.
“La vacuna la preparan pa-EL MATRIMONIO Y SUS DOS HIJOS POR MIENTRAS SE QUEDAN hogar que ahora duplicó elnúmero deresidentes. ción quese pueda comprar en “Es un mundo nuevo, Estados Unidos es un país tan dishace según las características tinto, debieron aprender inglés porque el médico le dalas indi talla; la dosis que le deben incaciones en ese idioma”, confiesa Valenzuela. tala abuela. Andrea, quien además es profesora, expresa que el proprimer estudio en Estados Uniceso que debe seguir el menor dos, el Tomy ha crecido. El de seis años es una terapia genética que consiste en la dosis única de una infusión intravenosa con potenciales complejos efectos secundarios.
Por tal motivo, la familia Ross Gómez deberá quedarseENUNA FAMILIA CHILOTA QUE VIVEE N LACIUDAD DE LITTLE ROCK. ra cada niño, no es una inyecy observación constante, pues MUTACIÓN GENÉTICA puede presentar variados efecLa enfermedad de Duchenne cualquier farmacia, porque se tos secundarios.
“Hay niños (DMD) es una condición genéque luego de la inyección han tica heredable de madre a hijo dela persona, del peso, dela presentado inflamación en el 0, en casosmuy raros, una mucorazón, otros hepatitis, portación genética quese produce yectar debe ser precisa”, cuenquelacargaes muy alta, entonenel niño eimplica que no soces el cuerpo tiende a reacciolo sele dificulta el caminar, si“Desde que le hicieron el ar, pero todo es tratable”, adno también a todos llos múscujunta la ancuditana. los, al corazón y al sistema resAfortunadamente para Topiratorio, pudiendo provocar tiempo exacto que debe quemás, que cumplió 6 añosenocfinamente la muerte.
La espedarse no se lo han dicho portubre, la agencia del Gobierno ranza de vida de los diagnostiquedepende decómo reaccioestadounidense que aprueba cados es de máximo 30 años, ne, pero síle dijeron que puelaadministraciódne alimentos con un promedio de 19. de ser entre 3 o 4 meses pory medicamentos en las persoEnelcaso de Tomás, la cauquenecesita chequeos muy senas, FDA (Food and Drug Adsa no fue herencia de su maguidos, quizás en una primera ministration) aprobó este año dre.
“Nadie en la familia lo ha instancia debe quedar hospitaun rango de edad mayor para tenido, nadie se lo explica; Calizado”, detalla la docente. eltratamiento, pues antes solo mila nose lo transmitió, ellas e Laaplicación del Elevidys, se aplicaba hasta los 5 años. hizo el examen y no tiene el el carísimo medicamento que “Desde junio de este año camgen; entonces se descartó que costó 3.500 millones de pesos bió, la FDA quitó el tope, entonel hermanito menor de Tomás y que motivó una cruzada cesseamplió el rango de edad (3 años) también tuviera la enprácticamente nacional, implidesde los 4 años en adelante”, fermedad... Fue lamalasuerte, 'ca un chequeo médico previo sentencia Valenzuela. el azar que... letocó nomás”, Jessie Gipoulou. AGENCIA UNO