“El sistema actual de salud está al debe”
“El sistema actual de salud está al debe” EL PEQUEÑO DIEGO SUFRE ATROFIA MUSCULAR ESPINAL, cióndelas neuronas. Entonces essúper importante que se establezcacomo política pública eltamizaje neonatal para todos losniños de Chile.
PROYECTO DE LEY ¿ Está trabajando para que esta enfermedad oal menos los medicamentos necesarios sean parte de un proyecto de ley? -La Fame, que es la fundación que agrupa a familias, cuidadores y pacientes afectados con Atrofía Muscular Espinal, ha entregado información al Gobierno y ha emitido información pública al respecto. Hace un par de mesesatrás, el presidente (Gabriel Boric) informó quese agregaban 17 patologías al tamizaje neonatal, pero lamentablemente no incluyeron la enfermedad de mihijo. Este es un tema que hemos tratado en las comisiones de salud en el Congreso, efectua das en octubre pasado, de hecho expusimos y pudimos tratar este punto.
Incluso en este momento, existen algunos diputados y senadores interesados enapoyar la causa, por lo que nuestra ilusión y objetivo es comenzar a impulsar un proyecto deleyen relacióncon esta enfermedad y todo lo que conlleva. ¿Algún mensajeque quiera dejaralacomunidaden general? “Paranosotros esimportanteagradeceralas personas que estuvieron presentes durante estos siete meses de campaña, que aportaron económicamente o biena través dela difusión o la participación delas distintas actividades que se realizaron. Queremosseguir dealguna forma ligados a este tema, informando y educando entorno a esta enfermedad. Vamos a mantener nuestro Instagram que es “Juégatela por Dieguito Dos”. Seguiremossubiendo da1os, todolo ligado a este padecimientoy otros que son igual de 0 graves y dramáticos.
Francisco Contreras Uribe cronicaomercurioantofagasta. cl ace un par de meses, Verena Maso, funcionariadela UniversidadCatólica del Norte (UCN) desde el año 2010, comenzó una campaña parasu hijo Dieguitode 19 meses, quien padece Atrofia Espinal Muscular (AME), enfermedad que afecta las neuronas motoras, debilitando progresivamente los músculos. El objetivo era recaudar 1.700 millones de pesos para administrar el remedio Zolgensma.
Hace algunos días, la misma Maso informó quelas comisiones médicas indicaron que por la edad de Diego existen más riesgos que beneficios en relación con la administración de dicho medicamento, a diferencia delo que pasabaen mayo de esteaño, donde el panorama. era favorable. A raíz de aquello, se decidió suspender la campaña.
SUSPENSIÓN DE LA CAMPAÑA ¿ Cómosellegó ala determinación deno continuar reuniendofondos para la compra del remedio Zogensma? «Producto de que hicimos lasolicitud del medicamento a la Isapre, la doctora que ve a Diego tuvo que emitir uninfor-me, el cual fue evaluado por dos comisiones de expertos, determinando que era muy riesgoso, lo que podía terminar derechamente en una muerte.
Por lo mismo, debe continuar conel tratamiento que veníasiguiendo, que es el consumo del jarabe Risdiplam, que dede por vida. beráserTengo entendido que este jarabe esigual de costoso... -Este jarabe también es de muy alto costo, que es financiado através de la Cobertura Adicional para Enfermedades Catastróficas (CAEC), pero nos hhace pagar un deducible anuales, aunque el resto lo cubrela Isapre. El tema es que como vaa tener que consumir de el valor es de126 UF por vida y de $9.250.000, el cual está durando alrededor de 25 días. Noobstante, a medidaque Dieguito suba de peso, este durará menos. Debemos asegurarnos. Por lo mismo, el dinero que se recaudó dela campaña, seocupará para cubrir este medicamento. La Isapre como una empresa privada tiene un montón de cláusulas, de hecho en este momento estamos haciendo un montón de papeleo con ellos.
Ahora en el caso de que Dieguito tenga que salir de Isapre y pasar a Fonasa, este últimono otorgao no cubreelmedicamento, salvo que se hagaunrecurso de protección, através de la determinación de un juez, sele podría facilitar, pero duraría muchos meses, lo que lo dejaría sin este medicamento y no puede estar sin este producto, porque en ese caso la enfermedad progresa rápido. SISTEMA DE SALUD ¿ Cuáles su crítica o falencias alactual sistema desalud en Chile?-Sin dudas que el sistema actual de salud estáaldebe.
Lo que nosotros buscamos es que atravésdelacampaña querealizamos y de este tipo de instancias, eshacer un llamado de atencióna las autoridades, porque resulta que la atrofia muscular espinal es una de las enfermedades que tiene tamizaje neonatal, que significa que cuando elbebénace le puedantomar una muestra en el talónpara determinar si el bebé tieneeste padecimiento. La verdad este procedimiento salva la vida de estos bebés, permitiendo detectar la enfermedadantes de que exis-tan síntomas. Normalmente lo. que pasa en Chile es que cuandoel niño noafirma su cabeza cuando corresponde, recién dicen o algo pasa. Por ejemplo, Dieguito no empezó a caminar cuando debía, pero ese momento ya es tarde, porque la realidad es que ya empezó la degenera-O ENTREVISTA. VERENA MASO, Mamá de Dieguito:. O ENTREVISTA. VERENA MASO, Mamá de Dieguito: cEoDA