Autor: Paulina González Presidenta Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal

CARTAS: Presupuesto para Enfermedades Raras
CARTAS: Presupuesto para Enfermedades Raras En los últimos años hemos escuchado escuchado reiteradamente a las autoridades autoridades del Ministerio de Salud, argumentar que no hay recursos para financiar tratansientos de alto costo, sin embargo; hace pocos días Fonasa reconoció que cuenta con un ítem presupuestario presupuestario para costear las terapias ordenadas ordenadas por vía judicial. Ahora, surge una pregunta: ¿ o será mejor destinar esos recursos para aumentar la cobertura a Enfermedades Raras a través de la Ley Ricarte Soto? La respuesta es sí. Esos $22.000 millones gastados en pagar judicializaciones innecesarias, innecesarias, podrían usarse de manera más eficiente, generando políticas públicas de acceso a tratansientos de alto costo, que permitan al Estado comprar las drogas a mayor escala. Asimismo, beneficiar beneficiar a más personas de manera oportuna, sin tener que iniciar largos juicios mientras la salud del paciente sigue deteriorándose.
En paralelo, se debe avanzar -con celeridaden generar un protocolo protocolo de acceso claro, equitativo y coisocido por todos, que permita priorizar en base a evideiscia científica, a los pacientes que requieren con mayor urgencia estas terapias y asigisarlas. Paulina González Presidenta Corporación de Familias con Atrouia Muscular Espinal Presupuesto para Enfermedades Raras.