Olivia sigue su lucha por conseguir la hospitalización domiciliaria
Olivia sigue su lucha por conseguir la hospitalización domiciliaria La bebé de 9 meses nació con un trastorno genético que requiere altos cuidados. Su madre ha batallado por conseguir un régimen de atención médica en casa y evitar llevarla a Urgencia, donde arriesga su salud. Recurso está en la Corte Suprema. Redacción LaEstrella de Valparaíso livia cumplió ya nueve meses de vida. Su mamá Marlene ha dado una ardua lucha desde que nació. Una condición genética llamada trisomía 18 o síndrome de Edwards hizo que Olivia llegara al mundo con una serie de trastornos que requieren atención médica y apoyo constante. Las estadísticas son negativas para la sobrevida de los niños que nacen con este síndrome.
Y es precisamente esta fría cifra la que, según su mamá Marlene Gallardo, ha hecho que Olivia no reciba la atención sanitaria adecuada. "Todolo quees para mi hija es cero urgencia, todo es como "ah, la niña que tiene trisomía, la que se va a morir... y solamente Dios sabe cuándo va a suceder eso", señala Marlene, quien ha tenido que dar una lucha que está hoy incluso en la Corte Suprema para lograr que se le otorgue hospitalización domiciliaria a la bebé.
Actualmente, la niñase encuentra en un programa de atención a menores de edad con necesidades especiales de salud, lo que implica visitas y la entrega de medicamentos y ciertos implementos de soporte, pero esto no resulta suficiente, especialmente cuando la menor requiere atención médica.
Según explica Marlene, en la última semana la menor está rechazando la leche con la que se le alimenta, lo que le provoca intensos cólicos, vómitos y fiebre. "Me dicen que tengo que llevarla a Urgencia y la última vez que la llevé a Urgencia, el mes pasado, la niña llegó con un cuadro respiratorio y estuvo dro respiratorio y estuvo OLIVIAYA TIENE NUEVE MESES DE VIDA. súper complicada, y eso es lo que ellos no quieren entender: que yo no la puede exponer.
A ellos no les costaría nada mandar a alguien a hacer los exámenes pero no me dan ningún tipo de solución, la única es que yo la lleve para allá, se contagie y se cumpla la fecha de caducidad que ellos le pusieron a mi hija", dice Marlen con amargura. La viñamarina agrega que, con nueve meses, Olivia aún no recibe prestaciones básicas para un lactante, como la radiografía de cadera. Tampoco la ha visto un cardiólogo desde que fue dada de alta del hospital (atención necesaria para niños con esta patología), ni un fonoaudiólogo para ver la deglución. Todo, afirma, producto del mismo sesgo producto del mismo sesgo 00000 que genera la estadística de sobrevida para los niños con trisomía 18.
RECURSO El abogado Christian Lucero, quien represente a Olivia y asu madre, encabeza la batalla legal para lograr quela niña reciba hospitalización domiciliaria, por lo cual se interpuso un recurso de protección cuya discusión ya llega a la Corte Suprema, El profesional explica que el 23 de octubre la Corte ordenó al hospital Gustavo Fricke que en tres días informara sobre el tratamiento que recibe Olivia y la disponibilidad de ambulancias para su traslado en caso de requ: rirlo.
Pero el hospital pidió una ampliación de plazo y todavía no existe un pronunciamiento de la corte nunciamiento de la corte nunciamiento de la corte RESPUESTA La Estrella consultó el vienes a la dirección del hospital GustavoFricke acerca dela instrucción de llevara la pequeña Olivia a Urgencia en vez de brindarle atención domiciliaria. Frenteaello, declararon que "la paciente se encuentra en el Programa NANEAS, recibiendo prestaciones que incluyen exámenes, entrega de medicamentos e insumos, equipamiento para alimentación, atenciones de neurología, terapia ocupacional, Kinesiología, fonoaudiología, nutriología.
Enel caso de requerir atención de urgencia, puede concurrira la red asistencial, la que incluye a la Unidad de Emergencia Infantil del establecimiento, desde donde, en caso necesario, puede ser derivada a hospitalización oal programa de Hospitalización Domiciliaria, según corresponda". Domiciliaria, según corresponda". al respecto, por lo que los Lucero también hace plazos siguen dilatándose. hincapié en el aspecto si"El tema delicado es cosocial de la situación, que Olivia ha requerido considerando que Olivia y atención hospitalaria, la su mamá no cuentan con mamá tuvo que hacer el redes de apoyo: "Es una siesfuerzo de llevarlay lani--tuación particular, no tieña tuvo una infección, es necómo trasladarla al hostuvo con fiebre, En virtud pital con el equipamiento de eso, el hospital volvióa complementario como hacer la atención domicison la bolsa de alimentaliaria", explica Lucero, ción, el monitor de apnea "pero por otro lado (el hos y la bomba de oxigeno en pital) le dice a la Corte que una micro, es imposible". esto no es una enfermedad crónica ni aguda y porlo TRISOMÍA 18 tanto el reglamento no les Se trata de un trastorno permite dar atención ingenético en el cual una tradomiciliaria (... ) En este persona tiene una tercera caso, el derecho a la vida copia del material del justifica plenamente la cromosoma 18, en lugar adopción de esta medida, de las dos copias normamás allá de que esto noesles.
Se presenta en 1 de té contemplado en un cada 6.000 nacimientos simple reglamento, por vivos y es 3 veces más freque la Constitución esta cuente en las niñas que sobre el reglamento". en los niños.
Los bebés "La salida de la niña al suelen presentar dificulhospital comprobó que tades alimentarias, insunuevamente se pegó una ficiencia cardiaca y apinfección, quedó en una neas, por lo que requiesituación de riesgo y el ren soporte y monitoreo hospital tuvo que volvera constante. Aunque muhacer las visitas domicichos fallecen a temprana liarios. No podemos estar edad, hay casos de niños jugando con la vida de con trisomía 18 que han una persona simplemenlogrado sobrevivir. te por querer ganar a toda El año pasado, otra nicosta el recurso.
Durante ña con síndrome de Edestos meses que se sus wardsnació en Valparaíso. pendió la orden de no inSu madre batalló por connovar que ordenaba al seguir una operación carhospital air aver a Olivia, diaca que necesitaba, pero se está poniendo en riesgo la menor falleció sin poder su vida", agrega. accedera la cirugía. O accedera la cirugía. O accedera la cirugía.O.