Autor: Carolina Ruiz cronicacolaestrellachiloe.cl
Tomás inicia tratamiento para la distrofia en Estados Unidos
Tomás inicia tratamiento para la distrofia en Estados Unidos 66stamos llenos de quedesdeEstadosUnidos comentó Camila Gómez, madre del pequeño Tomás Ross de 6 años, quien luego de meses de lucha y espera, inició durante la semana pasada con los primeros pasos del tratamiento contrala distrofia muscular de Duchenne (DMD), enfermedad con la que fue diagnosticado a su corta edad y que requiere uno delos fár'macos más caros del mundo.
Hasta la ciudad de Little Rock, en Arkansas, Estados Unidos, tuvo que viajar la familía en noviembre del año pasado, para seguir las pautas del recinto de salud pediátrico Arkansas Children's Hospital, proceso que requiere de chequeos frecuentes para examinar la evolución.
Desde dicha localidad de Norteamérica, la enfermera ancuditana expresó que “estamos muy agradecidos de Dios y de toda la gente que hizo que esto sea posible; ahora debe'mosseguir paso a paso todo lo quenos indique el médico y esperar que Tomy pueda cumplirsussueños”. Sumó la joven que en el tiempo que han permanecido enel país del norte “afortunadamente no nos ha costado mucho adaptarnos, ya que la familia que nos acogió aquí en Estados Unidos es chilota, ellos mantienen sus costumbres, así que nos hemos sentido como encasa”. Enese sentido, la profesio'nal manifestó que el pequeño Tomás ha demostrado una actitud muy positiva.
“Él mesor-TOMÁS ROSS ASISTE A SUS CONTROLES EN EL ARKANSAS CHILDREN'S HOSPITAL POR SU DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE. prende consu capacidad para nen intérpretaesís q, ue no temuy ansiosos por comenzar adaptarse, en el hospital tamnemos problemas”. pronto, pero entendemos que bién es muy valiente, estoy Tomy es uno delos tantos nimuy orgullosa de él, mientras ños que están siendo tratados Tomy esté con sus papás y su VIAJE DE ABUELA MATERNA acá en EE. UU. y que hay que hermanito, siempre estábien”. Entanto, la abuela materna del respetalros tiempos yla prioriAntelos controles deltrataniño, Andrea Valenzuela, dad.
En estos momentos estoy miento, la familia deberá perquien viajó recientemente paacompañándolos, pero pronto manecer por un tiempo en dira visitar a sus parientes, comregreso a Chile por motivos lacho país de habla inglesa, situapartió que “la semana pasada borales”, reveló la chilota. ción que podría complicar la seinicióel proceso conos exáEn cuantoal regreso de sus comunicación al no dominar el menes de rigor, son varios que familiares, acotó Valenzuela idioma; sin embargo, agregó el mismo hospital va agendanque “aún no sabemos, estamos Gómez, que “estamos aprendo”. recién en el proceso inicial y, diendo, pero en el hospital tie“Cómo familia estábamos como comentaba, hay muchosniños sometiéndose a este y otras terapias; es un hospital muy completo”. Confesó además la chilota que el menor tuvo una atención la semana pasada, tendrá otra esta y que les avisarán las próximas, “pero cuando apliquen la terapia serán día por medio, ya que es la parte más compleja”, acotó.
En su estadía, la también profesora pudo acompañar a sunieto auno desus controles, donde contó quedar impactada con las instalaciones del lugar que, en sus palabras, todo es adaptado para los niños, considerando las dificultades que puede significar para ellos someterse a los diferentes tratamientos. “Todos son muy amables, en general se respeta el horario de atención”, destacó. Asimismo, indicó la abuela que para ellos como familia es valioso contar con profesional médico experto en el tratamiento: “Conocen mucho respecto a Duchenne, ya que están tratando a muchos niños.
Pude vera otros niños quecreo quetenían la misma condición de Tomy, algunos que caminaban con dificultad y otros que ya habían perdido la movilidad de sus piernas, me dolió el corazón, esto me hace agradeceraún más que Tomy pueda accedera tiempo”. CLASES DE LOS HERMANOS En el ámbito académico, Valenzuela compartió que tanto Tomás como su pequeño hermanose encuentran estudiando en un colegio un jardín infantil de la ciudad, respectivamente. “Fueron aceptados sin problema, ya que al igual que en Chile la educación es un derecho. Acá son muy estrictos eneso”, aportó. “Él está muy adaptado, al igual que su hermano Erwin, aprendiendo inglés bastante rápido, ya que losniñostienen una capacidad enorme para asimilar nuevos conocimientos.
Muchas veces me enseña cómo decir algunas cosas”, finalizó Andrea. 3 mil500 millones de pesos fue lo que la familia tuvo que reunir para poder costear el medicamento que podría ayudara Tomás, lo que llevó a que en abril de 2024 la madre del menor iniciara una caminata de más de mil kilómetros desde Ancud a Santiago para poder reunir dicho monto, trayecto que duró más de un mes y que en su camino logró que miles de personas se unierana la cruzada para ayudar al menor. 63. CHILOÉ. Pequeño que motivó una campaña nacional se prepara para recibir uno de los medicamentos más caros del mundo en Arkansas, donde lo acompaña su familia. Se desconoce cuándo será su regreso. eRss.
