Autor: Gesell Viveros julian.gesell Glaestrellachiloe.cl

Postergan para diciembre la aplicación del medicamento para niño Tomás Ross
Nunca hubo una fecha, ahora sí, es la primera fecha conversada con el médico”. ETE “Project El strophyParent Project Muscular DystrophyTOMAS ENTREGANDO SU APOYO A SUMAMÁ ción a personas de 4 y más años. “Ahora no tiene límite de edad.
Obviamente, siempre va a ser mientras más pronto, más beneficioso; por eso ahora hay muchos niños en campaña para obtenerel mismo medicamento, que lo necesitan y son candidatos”, expresó GóCamila Gómez, mez sobre la medicina que mamá de Tomás Ross. hoy otras familias de Chiloé y del país esperan recibir, a pesar su enormecosto.
Arkansas Children's Hospi“Yo quería ponérsela antal, se definió que la mejor tes de que cumpliera los 6, fecha para el tratamiento de quería ir y ponérsela altiro, Tomássería diciembre deespero no era tan rápido la coteaño ynoantes deoctubre, sa. Pero nunca hubo una fecomo estimaba Camila, fecha, ahora sí, es su primera cha en queel menor cumplifecha, que fue conversada rá los seis años. con el médico. Así que nos Y es queel Elevidys tenía vamos después de las elecuna inicial aprobación acociones en ese país”, recalcó tada parala edad del pacienla profesional ancuditana. te. Pero el último20 dejunio Fue en ese mismo viaje, la Administración de Alienjunio pasado, cuando mentos y Medicamentos mila asistió, junto a Marcos (EDA, por sus siglas en inReyes, presidente de la Funglés)de EE.
UU. amplió laaudación Familias Duchenne torización ya entregada en Chiley su compañero deruel 2023, elevando su aplicata hacia La Moneda, al conFRANOSCO PAREDESACENCALNOn Coyhaique, capital de E: vecina Región de ysén, aprendiendo inglés y dedicada a sus hijos, está la enfermera Camila Gómeza la espera de su viaje en noviembre a Estados Unidos, después de las elecciones en ese país (seránel 5 de ese mes), para la aplicación del anhelado medicamento con el que se pretende paralizar el avance de la distrofia muscular de Duchenne quesufre su hijoTomás Ross, de cinco años.
Así quedó determinado trasunviaje deella mérica después de la cami nata que realizó a fines de abril y mayo desde Ancud a en búsqueda derecursos para comprar el denominado remedio más caro del mundo: Elevidys, valorado en unos 3.500 millones de pesos.
Según la progenitora, a NorteaSantiago trasel encuentro en ese periun médico del plo conP... __Arirht LA CAMINATA DE CAMILA Y MARCOS DE HACE UNOS MESES FUE APOYADA POR MILES DE FAMILIAS, CAMILA GÓMEZY MARCOS REYES PARTICIPARON EN UNA CONFERENCIA ANUAL POR LA ENFERMEDAD EN FLORIDA, ESTADOS UNIDOS, REPRESENTANDO ALA CORPORACIÓN FAMILIAS DUCHENNE CHILE gresoanual llamado “Parent Project” realizado en la ciudad de Orlando, estado de Florida, sobre avances en medicina en esta patología.
Enla cita los chilenos no pasaron desapercibidos, al traspasar las fronteras la amplia campaña por Tomás y luego de caminar más de 1.300 kilómetros sensibilizandoatodo un país sobrela distrofia muscular de Duchenne y enfermedades raras. síndrome a nivel mundial. “Si bien ahora son más niños quelo necesitan, no disminuyeron su precio, lo mantuvieron”, advirtió Camila, quien en su momento dijo alaprensa nacional que esperaba viajar con Tomás en julio o agosto a EE. UU. 7deseptiembre como el Día Nacional del Duchenne. “No esun día cualquiera, es el 7 del 9que hace coincidencia con los 79 exones o eslabones que componen la proteína de la distrofina. Si sale todo bien en el Congreso, este año sería declarado este día en. el país”, vislumbró Marcos. Camila compartió que Tomás se encuentra bien y que están con los mejores ánimos parala aplicación de la terapia génica y de cómo reaccionará el cuerpo del niño. “Tiene efectos secundarios, pero son los primeros tres meses de la administración del medicamento; por eso ese tiempo hay que considerar estar allá”, subrayó. Para noviembre proyectan viajar los cuatro integrantes de la familia Gómez Ross. Se hospedarían donde una familia oriunda de Ancud quevive hace20años en la ciudad de Conway del mismo estado de Arkansas, el que estarán lugar en mientras dure el proceso. Tales chilotes ya los recibieron enenero deesteaño, durante los primeros exámenes de Tomy, ( “Dentro del Ministerio (de Salud) desconocemos totalmente si ellos están viendo este tema o no. Se lo hemos hecho presente ala ministra (Ximena Aguilera) y varios de sus asesores.
Y sabemos que el laboratorio que tiene este medicamento licenciado fuera de Estado Unidos, que es Roche, ellos ya hicieron ingreso de la solicitud de registro sanitario en el ISP (Instituto de Salud Pública)”, indicó Reyes. “Hay un nivel de urgenciadeaplicar el medicamentoen Chile, y eso a veces me da rabia y pena por parte del ministerio, que no entienden esa necesidad”, recalcó el presidente de la corporación nacional.
Reyes sumó que hoy en la Cámara de Diputados se debevotar en la Comisión de Vejez y Discapacidad la declaración queestableceríael “Uno pensaba que los estadounidenses eran más bien fríos, pero sabían quiénes éramos, nos pedían permiso para abrazarnos”, confesó Marcos. “Fue bien impactante esa parte. Ellos estaban clarísimos de quienes éramos. Había varios de la comunidad Duchenne allá que sabían de la caminata y de lo que se había logrado”, agregóeloriundo de Panguipulli, Región de Los Ríos. Endicho encuentro ya se difundía la noticia de la extensión de la edad para pacientes por este fármaco, lo queabrela posibilidad a muchasjóvenes y adultos con el. Tras conversación con médico en Estado Unidos, Tomy recibirá fármaco para su distrofia solo después de las elecciones en ese país. Límite de edad ya no es impedimiento para optar a él. Project luscular Dystrophy Sim, me! de pes