“Niño Burbuja”: Familia de Negrete prepara marcha solidaria para reunir fondos
“Niño Burbuja”: Familia de Negrete prepara marcha solidaria para reunir fondos María Paz Rivera prensa@latribuna.cl Asus Asus tres anos, Gabriel ha pasado por cientos de exámenes, exámenes, tratamientos, miedos miedos y soledad ya que desde su nacimiento, ha debido estar lejos de su familia producto de constantes hospitalizaciones y viajes médicos para conocer su diagnóstico. Gabriel es un caso en un millón. Padece una rara enfermedad que, de acuerdo al testimonio dado por su madre Carolina Carolina Mansilla a Diario La Tribuna, se le manifestó a las pocas semanas de su nacimiento. El recién nacido presentó diversas infecciones en la piel y alteraciones en la sangre que le provocaban heridas. “Gabriel estuvo bien durante los primeros tres meses pero después empezó empezó a hacer heridas inexplicables inexplicables en la piel. Cuando lo vio la doctora, quedó impresionada por las alteraciones alteraciones en la sangre, nos mandaron a Concepción a hacerle un examen para ver era leucemia pero salía negativo”, explica Carolina. Carolina. Después de muchos meses, constantes infecciones infecciones en la sangre, otitis, inflamación de órganos, y muchas infecciones respiratorias, la familia seguía sin saber qué tenía Gabriel. Los exámenes que eran muchos nunca daban con ci resultado.
N1JEVS POLÍTICAS EN CHILE Desde su desesperación y preocupación por su hijo, Carolina llama a las autoridades y comunidad cn general a concientizar respecto a las políticas de salud en Chile que permitan permitan identificar este tipo de afecciones y ayudar a los niños COfl enfermedades raras en sus tratamientos y calidad de vida. “Los niños pueden ser diagnosticados a tiempo con el examen en la patita, pero acá en Chile aún no está avanzado, lo mismo pasa con los niños de Duchenne. Chile está por muy debajo de otros países en detectar enfermedades raras, y es necesario identificarlas identificarlas desde el inicio ya que tienen menos probabilidades probabilidades de vida”, comenta.
LAI) TIPO 1 El caso de Gabriel fue diagnosticado en Estados Unidos, dado que después de cientos de exámenes en nuestro país, la doctora a cargo del caso le comentó a Carolina que en Norteamérica Norteamérica había un examen para identificar con exactitud exactitud qué tenía Gabriel.
Después de tres meses, Camila recuerda que le sonó el celular con la respuesta respuesta desde el extranjero diciendo que su hijo tenía la enfirmedad de LAL) tipo 1, patología caracterizada por la aparición recurrente recurrente dci nfecciones bacterianas que amenazan la vida del paciente. “lina inmunodeficiencia inmunodeficiencia primaria, los glóbulos blancos no alcanzan a salir del torrente sanguíneo sanguíneo para llegar a su piel, lo que provocaba provocaba las infecciones recurrentes que él tenía. No vimos la magnitud de esto hasta que nos dijeron que Gabriel tenía que hacerse un trasplante de médula médula ósea, lo que también demoró un buen tiempo”, relata Mansilla.
NECESITA UNA CASA CLÍNICA Con un dejo de tristeza, tristeza, Carolina sostiene que Gabriel ha luchado cada día por mantenerse con vida, aunque ha presentado presentado heridas, incontables infeccionesysu tiempo ha sido más en hospitales que en su casa.
En agosto del 2023, el niño tuvo su prlnwr trasplante trasplante de médula ósea y estuvo seis meses estable, hasta que una infección Acompáñanos 7 esti 31 di Agosto Pro, tonie, ,te nios inFormación por redes sociales pulmonar lo dcjó en la IJCI con un pulmón colapsado. “Postularon nuevamente otra junta médica para hacer otro trasplante el que fue realizado el 8 de agosto de este año”, relata. Carolina detalla que en el proceso post operación, operación, hijo debe estar por seis meses aislado para evitar infecciones y complicaciones. complicaciones. Actualmente, el pequeño Gabriel está hospitalizado en la clínica clínica Dávila por lo delicado de su condición.
En ese contexto, su familia realizará una marcha marcha solidaria el 31 de agosto agosto en Negrete para reunir recursos que permitan equipar y habilitar una casa “clínica” en Santiago, que es donde debe mantenerse mantenerse el pequeño para seguir su tratamiento. El objetivo es tener un lugar que entregue las atenciones necesarias para que Gabriel sean cuidado por su madre con amor y atenciones que le hagan sentir querido.
“Vamos a hacer la marcha marcha por Gabriel el 31 de agosto aquí en Negrete se va a hacer un show, vamos a pasar por las casas pidiendo cooperación cooperación para tratar de reunir los fondos para Gabriel y poder hacerle su casa clínica”, clínica”, concluye Carolina. “Niño Burbuja de Negrete prepara marcha solidaria para.
“: Familia Marcha Solidaria por Gabriel reunir fondos © La idea es habilitar una casa clínica en la capital para cuando sea dado de alta el niño de tres años, que ahora está hospitalizado en la clínica Dávila, a la espera de donantes de sangre que le ayuden a recuperarse de su trasplante de médula.. #niño bu rbuj Todos nv+ade apodar a Gabriel q, Jens están pasaido por enFermedades raras. MARCHA SOl. II)ARIA el 31 de agosto para reunir recursos que permitan equipar una casa clínica. NIÑO DE 3 AÑOS padece rara enfrmedad catalogada como “niño burbuja” que le impide llevar una vida normal.. - - - - -