“Cuando se acaba el programa, hay que hacerle terapia uno mismo”
“Cuando se acaba el programa, hay que hacerle terapia uno mismo” Karime Alarcón Quez ada. madre y cuidadora de joven Mateo Pérez “Cuando se acaba el programa, hay que hacerle terapia uno mismo” Su hijo fue incorporado al Programa de Rehabilitación Integral (PRI), ejecutado por la Corporación de Rehabilitación Club de Leones Cruz del Sur. Familias reconocen que una vez finalizada la asistencia de los profesionales quedan sin apoyo, generando un retroceso en la salud y bienestar de los enfermos y también en sus cuidadores. Karinie Alarcán Quezada es madre y cuidadora de Maten Maten Pérez, un Joven del 9 años. que tiene múltiples cliagnósLicos. cliagnósLicos.
El vive con parálisis cerebral mixta1 hipoacusia severa, epilepsia y trastornos del sueño Después de la pandemia, pandemia, y por indicación médica, médica, su hijo fue incorporadu al Programa de Rehabilitación Integral (PRI) ejecutado por la Corporación de Rehabilitación Rehabilitación Club de Leones Cruz del SurEn su case, la atención se realizaba completamente en el domicilio y marcó una diferencia fundamental en su calidad de vida y la de su familia. “La kinesióloga venia a casa dos veces a la semana, el terapeuta ocupacional una vez y la fonoaudióloga cada 15 días”, describe. Ese apoye constante fue clave para mantener la movilidad de su hijo.
TaI vez Mateo no va a caminar1 pero gracias gracias a la terapia tiene mejor movilidad, para uno es más fácil cambiarle el pañal, trasladarlo trasladarlo 1 cambiarle la ropa porque no se pone espást ico (estado en el que los músculos músculos se contraen y teman de forma anormal, generando rigidez y una resistencia al movimiento)”, explica Karina, destacando que, para personas con dependencia severa, cada pequeño avance funcional representa un gran alivio para quien cuida. Fin del programa PRI El programa PR llegó a su fin hace dos meses aprozinsadamente aprozinsadamente y, con ello, esta familia y la de otros 540 pacientes, perdieron un respaldo respaldo esencial.
“Cuando ya no está el programa, unu tiene que empezar a buscar un kineslólogo kineslólogo afuera, particular, que venga a la casa Pero eso es costoso, toda vez que con el programa ese apoyo profesional profesional no tiene costo alguno. Si no hay dinero, simplemente hay que hacerle terapia uno, dentro de lo que eno puede ayudar”, comenta la mamá. Ser cuidadora, advierte Karime, también impacta al cuidador, su cuerpo también enferma.
“Yo tengo 4tt años y ya estoy con problemas de manguito rotador, epicondilUis epicondilUis (dolor en el codo), túnel carpiano, se me entumecen El Programa de Rehabilitación Integral (PRI), llegó a su fin hace dos meses aprozimadam ente y, con ello, esta familia y la de otros 540 pacientes, perdieron un respaldo esencial las manos. Nf e despierto del dolor, Entonces lmag mate cómo cómo voy a estar cuando tenga 60 años”, relata. El traslado al Centro de Rehabilitación no es una opción viable para muchas familias. “Es muy cansador.
Sacarlo, subirlo al vehículo, la silla, llegar aL Centro, bajarlo todo de nuevo, para que tenga una terapia y para luego volvera subirlopara retornar a casa... que los pro (esio nalca vengan a la casa nos quita un gran peso de los brazos brazos TM, agrega, acotando que en muchos otros casos son personas muy ancianas que, o están postradas, o tienen escasa movilidad, por lo que sacarlas del hogar es casi una odisea insufrible. El Programa d Rehabilitación Inlegral [PRII, ejecutado porte Corporación de Rehabilitación Rehabilitación Club de Leones Cruz del Sur. Formé parte de tma política pública regional orientada a personas con discapacidad y dependencia severa. Financiado por el Gobierna de Magallanes. Magallanes. conté con un presupuesto de 2.562 millones de pesos y un período de ejecución de más de dos años. La iniciativa se desarrolló en Punta Arenas, Puerto Natales y Porvenir, donde un equipo rnultidisciplinario compuesto por más de 55 proFesionales ofreciendo atan ci órt domiciliaria integral. Este equipo tuvo mádicos. enFermeros enFermeros. kiriesiblogos. lerapeulas ocupacionales. tonoaudiólogos. psicólogos. trabaadores sociales. riulricicinistas y podédogos. quienes prestan atención periódica ajustada a las necesidades de cada paciente. El programa centró su intervención en patologías de alta prevatencia en la región. como ta fi bremi a Igia, arItos is, Park inson y las secuelas de enFermedades c erabrovascutares. Además, ha prornovidola lormaciór, continua del personal medrante capacitaciones anuales, abordando temáticas comeelmaneja geronio lógico. el dueto, elautocuidado del cuidadory elapoyo emocional a pacienles y Familias. En 2024 se realizaron capacitaciones en cuidados Tampoco existen alternativas alternativas suficientes para que los cuidadores accedan a espacios de aulocu[dado o formación. “El I4ospital Clínico Clínico hace talleres para cuidadores. cuidadores. pero muchas personas r. -a k. -fl---. Karlme Alarcón Quesada, madre y cuidadora de su hijo Mateo Pérez. UNA POLÍTICA PÚBLJCACL&VE EN RIESGO POR SU CARÁCTER TEMPORAL podológicos para personas cori diabeles y manejo tarmacolégicoen pacientes crónicos. Esta iniciatwa tuvo como antecedente directo el Programa de Atención Universal, que se desarrolló entre 2019 y 2021 ybeneFic ybeneFic ó a más de 500 usuarios en Magallanes. Su continuidad se concreté a partir de enero de 2022 con el proyecto Atención Integral a Discapacitados de la Región de Magatlanes. Financiado con más de 2.731 milton es oc pesos y con una proyección de atención para 530 personas en las tras cabeceras provinciales. Los Fondos Fueron transferidos al Servicio de Salud M9atlaiies, que adjudicó nuevamente su ejececion ala Corporación de Rehabilitación Club de Leones Cruz delSur.
Tanto el PRI como su antecesor han sido valorados por los beneFiciarios, sus Familias y los equipos de salud corno herramientas indispensables para garantizar derechos, mejorar la calidad de vida y reducir las brechas brechas de acceso a rehabilitación especializada en sectores vulnerablet-. Sin embargo. su carácter de Financiamiento por proyecto deja en incertidumbre a los pacien tos cada Vez que se acerca el tierra del ciclo, situación que ha generado inquietud entre las lamilias y demanda creciente por soluciones sostenidas en el tiempo. son, como en su caso, sólo el cuidador y su hijo. ¿Cómo van a ir al taller si no hay con quién dejar a la persona que cuidas?”, plantea. En su caso, Maleo no puede ser dejado con cualquiera. “Mi hijotiene 19 años, usa pañales, no habla. Si le pasa algo, no puede comunicarl& comunicarl& Uno como mamá es muy cuidadosa. A ml no me molesta limpiarlo, pero no sabes cómo va a reaccionar otra persona”, señala..