Autor: Carolina Larenas Faúndez carolina larenasOlaestrellachiloe.cl

Tomás Ross recibió tratamiento contra la distrofia en EE. UU.
Tomás Ross recibió tratamiento contra la distrofia en EE. UU. ELNIÑOTOMÁS JUNTO A SUS PADRES EN EL ACCESO AL ARKANSAS CHILDREN'S HOSPITAL, EN LA CIUDAD DE LITTLE ROCK.
Tras el diagnóstico que específicamente en Chillán cede con Tomy nos da murecibió Tomás y conocer que se encontraba ayer Reyes, cha más esperanza y luces la Administración de Mediquien está desarrollando su dequeel futurova a sermecamentos y Alimentos de Essegunda caminata, en esta jor”. tados Unidos (FDA) aprobó ocasión para reunir recursos Adiferencia de loqueviel Elevidys para el tratapara que sus hijos gemelos vió en la primera caminata miento de la enfermedad, puedan acceder al tratacomo acompañante de Casu familia inició en octubre miento, por lo que espera mila Gómez, mamá de Todel 2023 una cruzada para juntar$7 mil millones. más, en esta ocasión Reyes lograrrecela duinderaonreafirmó queel proceso ha sicesario. domás lentoy complejo, soLuego de actividades en “Hoy (ayer) es un día de alebre todo llegar a los medios la provincia eincluso un fesgría, en especial paratoda la de comunicación nacional tival con figuras nacionales familia Ross Gómez, pero consu campaña. quedando aún lejos de la también para todos los que “Llama un poquito la meta de los 3 mil 500 millodealguna u otra manera fuiatención que haya tanta dines de pesos, Camila, la mamos parte de la primera caferencia con respecto a lo dre del menor decidió reali'minata que se hizo el año que pasó el año pasado por zaruna caminata desde Anpasady oes; u n día de alegría parte de los medios que tiecud hasta La Moneda busporque el Tomy finalmente nencapacidad nacional.
Nos cando que más personas recibió el tratamiento, es el hemos sentido muy apoyaquesumarán a estacruzada. primer niño que en etapa dos de las radiosy los perióAcompañada por Marcomercial recibe este medidicos locales, pero no hasido cos Reyes, presidente de la camentoy, obviamente, nos replicado en los medios naCorporación Familias con deja mucha esperanza a tocionales y eso ha afectado Duchenne Chile, inicióel 28 dos los que seguimos lumuchísimo”, describió. de abril del 2024 un recorrichando”, puntualizó.
En Chillán el presidente do hasta la capital, y tras 32 En. este contexto, añadió de la Corporación Familias días de caminata, el 29 de que “yo mismo me encuenDuchenne Chile completó mayo se reunió con el Presitro en medio de una camisudía20 de la caminata que dente Gabriel Boric. nata por la vida de mis hijos inició en Ancud y hoy espeEn la Región de Ñuble, y, obviamente, esto que sura llegar a San Gregorio.
A través de sus redes sociales, el alcalde de Ancud, Andrés Ojeda, compartió que “hoy 4 abril (ayer)es un día muy especial, Tomás va arecibir el tratamiento contra la distrofia muscular de Duchenne, en Estados Unidos.
Graciasal gran esfuerzo desus padres, cercanos y todo Chile; hoy se comienza a concretar lo que parecía imposible y que sí fue posible por la fuerza de la unidad. ¡Qué lección para nuestro país y especialmente para nuestra comuna”. Junto a tres fotografías de Tomás y su familia, el jefe comunal también adicionó: “Todas nuestras energías desde acá”. finalmente, y a cuatro F-:mediodesullegada a Estados Unidos junto a su familia, el pequeño chilote Tomás Ross Gómez(6)recibió el tratamientoconelElevidys, terapia genética para combatir la distrofía muscular de Duchenne.
A mediados de noviembre del año pasado, la familía del niño se trasladó hasta Little Rock, en el estado de Arkansas, para iniciar el respectivo proceso médico del pequeño, que necesitaba uno de los medicamentos más caros del mundo y por elquesu madre, Camila, caminómil 700 kilómetros parareunir 3 mil 500 millones de pesos.
“Hoy (ayer) como familia hemos pasado por muchos estados anímicos, haciendo un recorrido detodo lo que se hizo y de todos los que hicieron posible que Tomy tenga una oportunidad para una nueva vida”, indicó Andrea Valenzuela, abuela del niño.
Tras el procedimiento que se concretó ayer, la familia nuclear de Tomy, compuesta por su madre, padre y hermano menor, esAndrea Valenzuela, abuela de Tomás. tá “llena de emociones, viviendo este procesocon mucha cautela y siguiendo al pie dela letra todas las indicaciones quelesdan”, talcomolo describió la profesora.
Además, la abuela materna expuso que ahora coresponde un “seguimiento día por medio y muchas atenciones médicas para asegurarse de que todo va bien, recién empezó con esta nueva fase y serán varios meses, peroellos¡ no colocan fechas (para el alta), ya que desde quese inició se aseguran de que todo vaya bien, paso apaso”. EnelArkansas Children” s Hospital, el pequeño que motivó la solidaridad de miles de chilenos está en tratamiento y por ahora se desconoce la fecha en la que podría regresar el país.
Hoy (ayer) como familia hemos pasado por muchos estados anímicos”. 720 kilómetros en línea recta separan Ancud de Little Rock, donde está Tomy.. A más de cuatro meses y medio de llegar hasta el estado de Arkansas junto a su familia, el pequeño chilote que inspiró al país por su causa, está en observación permanente. Su medicamento costó 3 mil 500 millones de pesos. FOTOS:R TOMY ESTÁ SIENDO MONITOREADO PERMANENTEMENTE.